Dansk Børnecancer Register

Om denne udgivelse

Rapportens analyser og kommentering af resultater er udført af Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK). Rapporten er auditeret og kommenteret af styregruppen.

Formand for Dansk Børnecancer Register er overlæge, ph.d. Lisa Lyngsie Hjalgrim, Afdelingen for Børn og Unge, Børneonkologisk Afdeling, Rigshospitalet.

SundK teamet for Dansk Børnecancer Register er kvalitetskonsulent Monika Madsen, datamanager Johannes Selling Mathiesen og epidemiolog Marie Louise Overgaard Svendsen.

Kontaktperson for Dansk Børnecancer Register er kvalitetskonsulent Monika Madsen, tlf.nr. 5115 4158 og e-mail monims@sundk.dk.

Indledning

Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK) har som mål at arbejde med anvendelig og relevant kvalitetsmåling og skabe mulighed for fokuseret kvalitetsudvikling.

Kvalitetsindikatorer

Principper for gode indikatorer er, at en indikator måler en tilstand, som styregruppen vurderer, er aktuelt kvalitetskritisk på et område, hvor der er et forbedringspotentiale. Det er også ønskværdigt, at indikatorer er handlingsanvisende, hvilket særligt kan være en egenskab ved procesindikatorer. Antallet af indikatorer varierer mellem de kliniske kvalitetsdatabaser, og hovedparten har mellem 5 og 15 indikatorer.

Fokuseret kvalitetsudvikling

SundK foreslår, at den faglige styregruppe identificerer 2-3 aktuelle kvalitetsindikatorområder med ambitiøse udviklingsmål, som er rettet imod fokuseret og handlingsorienteret kvalitetsudvikling. Som led i fokuseret kvalitetsudvikling i de kliniske kvalitetsdatabaser bliver ”standarder” erstattet af ”udviklingsmål”. Kendte barrierer for opfyldelse af målet, f.eks. ressourcer eller strukturer, kan med fordel drøftes og indgå i analyse og fortolkning, men bør ikke være styrende i fastsættelsen af udviklingsmålet.

Udviklingsmål

Udviklingsmål skal være ambitiøse og realistiske, og det er styregruppens opgave at balancere ambition og realisme. Væsentlige, ønskværdige egenskaber for fastsættelse af udviklingsmål i den kliniske kvalitetsudvikling er:

• Målet fastsættes på et ambitiøst niveau.
• Målet udtrykker en faglig ambition om god praksis, baseret på faglig erfaring og med respekt for ressourcerne i sundhedsvæsenet.
• Manglende målopfyldelse forekommer hyppigt.
• Tilstræber at identificere enheder, hvor der er et potentiale for kvalitetsudvikling.
• Tilstræber at udvikle kvaliteten i det store antal enheder i den centrale del af fordelingen og reducere variationen mellem enheder.

Se mere på SundK´s hjemmeside: https://www.sundk.dk/kvalitetsudvikling/.

Konklusioner og anbefalinger

Indikatorer

På baggrund af 3 indikatorer (1 procesindikatorer og 2 resultatindikatorer) skal årsrapporten for Dansk Børnecancer Register (DBCR) i 2024-2025 søge at belyse:

• Om kvaliteten af den danske behandling af kræft hos børn og unge, < 18 år på diagnosetidspunktet og behandlet ved de 4 børneonkologiske afdelinger opfylder udviklingsmålene
• Om der er klinisk betydningsfuld variation i patienternes 5 års recidivfrie overlevelse og samlede 5 års overlevelse mellem landets regioner i perioden 2020-2025

Under de supplerende analyser præsenteres for første gang 2 nye procesindikatorer, som har til formål at belyse nye aspekter ved den kliniske kvalitet i behandlingen af børn og unge med kræft. Den første indikator vedrører andelen af patienter, som er blevet tilbudt screening for arvelighed for kræft, og den anden indikator vedrører, hvor stor en andel af patienter med tilbagefald, har fået deres behandling diskuteret ved national multidisiplinær team konference (MDT).

Afslutningsvis findes der 2 supplerende indikatorer, der vedr. andel af patienter med bakteriæmi episoder og som på den baggrund får fjernet deres centralvenøse kateter (CVK).

Desuden beskrives dækningsgraden af DBCR i forhold til Landspatientregistret (LPR). Da DBCR er en indtastningsdatabase, er dette et vigtigt kvalitetstjek, for at kunne vurdere datagrundlaget for den beskrevne behandlingskvalitet.

Generelt om DBCR: Børn og unge med kræft i Danmark behandles ved de 4 universitetssygehuse; Rigshospitalet (RH), Århus Universitets Hospital (AUH), Odense Universitets Hospital (OUH) og Aalborg Universitets Hospital (AAUH) i shared care funktion med AUH.

DBCR er en indtastningsdatabase og siden 1. januar 2003 er alle patienter under 15 år diagnosticeret med kræft behandlet ved en af de fire børneonkologiske afdelinger registreret i databasen. Specialeplanen for pædiatri blev ændret juni 2017, således, at al pædiatri dækker børn og unge op til 18 år ved diagnose. Dette gælder også på kræftområdet. DBCR skønnes således næsten komplet for patienter < 15 fra 2003 år ved diagnose, men ikke for patienter i aldersgruppen 15-18 år ikke før efter 2017. Der findes dog enkelte sjældne kræftdiagnoser hos børn og unge < 18 år, som stadig håndteres udenfor en af de børneonkologiske afdelinger, hvorfor DBCR på nuværende tidspunkt ikke er 100% komplet.

Styregruppen vurderer dog, at DBCR giver et retvisende billede af kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats for børn og unge med kræft i Danmark. Samtidigt vurderes det, at størsteparten af de resultater, som opnås i Danmark, er på et højt internationalt niveau, hvor den samlede 5 års overlevelse for alle typer af kræft hos børn ligger på 91% i indeværende årsrapport. Det skal dog fremhæves, at overlevelsen for de forskellige typer af kræft, er meget forskellig.

Patientgrundlaget for såvel udredning og behandling er ikke det samme for de 4 børneonkologiske afdelinger Tabel 12.1. Specialeplaner og samarbejdsaftaler har ændret sig løbende gennem de seneste årtier, hvorfor patientgrundlaget for afdelingerne har ændret sig tilsvarende. Ikke alle kræftdiagnoser varetages af alle afdelinger, og der er dele af behandlingen (eksempelvis forskellig typer kirurgi, transplantationer, protonbestråling og fase 1+2), som ligeledes kun udføres på visse afdelinger, hvorfor nogle patienter er behandlet ved flere afdelinger i løbet af deres behandlingsforløb Appendiks 1. Behandlingstilbud.

I DBCR registreres patienten både med bopæl, og hvor de er blevet behandlet. Patients primære behandlende universitetsafdeling, er den afdeling, der har ansvaret for opstart af behandlingen, det også selvom børnene efterfølgende modtager behandling på andre afdelinger. Indikatorerne er således opgjort efter bopæl og følger patienterne fra diagnosetidspunktet frem. På grund af det case-mix i børnekræft populationen, den biologiske og kliniske heterogenitet af sygdommene og det meget lille patientgrundlag indenfor de forskellige sygdomsgrupper, er sammenligning mellem afdelingerne problematisk. Årsrapporten sammenligninger derfor overlevelsen på regionsniveau fremfor afdelingsniveau, for delvist at imødekomme problemet med case-mix på afdelingsniveau. Men selv på regionsniveau vil det lille patientgrundlag være påvirkelig af case-mix og vanskeliggøre også her sammenligninger.

Alle indikatorniveauer er fastsat ud fra internationale eller nationale standarder indenfor det børneonkologiske område.

Konklusioner på udvalgte indikatorer

Antallet af kræft hos børn og unge i aldrene 0-17 år diagnosticeret og registreret i opgørelsesperioden var 360 i perioden 01.01.2024-31-12.2025.

Dækningsgraden for DBCR var i 2024-2025 på 95% i forhold til den samlede population registreret på de 4 børneonkologiske afdelinger i LPR og DBCR.

Indikator 1. Deltagelse i internationale studier og internationale registre:

Af de 360 nydiagnosticerede patienter i denne årsrapport, havde 200 qua deres diagnose mulighed for at deltage i en international behandlingsprotokol (eller blive registret til internationalt register) sv.t. 56% af den samlede population i perioden. Alle 200 deltog, sv.t. et indikatorniveau på 100% for hele landet. Der var 15 som ikke kunne indgå i forsøget, da de ikke opfyldte inklusionskriterierne. Det er vigtigt at nævne, at for øvrige 79 patienter (22%), der fandtes en international protokol, som anvendes som guideline, men for 60 patienter (17 %) fandtes der ingen standardiseret behandling eller aktiv international guideline. Sidstnævnte gælder ofte de helt ekstremt sjældne diagnoser, hvor der netop pga. sygdommens sjældenhed ikke findes et behandlingsforsøg, de kan indgå i.

Det er DAPHO (DMCG =Dansk pædiatrisk hæmatologi onkologi), der beslutter, hvilke internationale behandlingsforsøg danske patienter skal tilbydes at indgå i.

Det er vigtigt at fastholde det høje niveau af indikatoropfyldelse, da deltagelse i internationale kliniske lægemiddelforsøg /behandlingsprotokoller er den bedste måde at sikre den nyeste behandling til patienterne. Samtidig sikrer denne deltagelse, at Danmark kan ligge helt i front med den nyeste viden, samt at dansk forskning og udvikling kan styrkes internationalt. For alle de maligne sygdomme, vi behandler, har data rapporteret til studierne direkte indflydelse på den næste behandlingsprotokol.

Indikator 3. 5-års overlevelse:

For hele populationen af børnekræftpatienter behandlet på en af de børneonkologiske afdelinger og diagnosticeret i perioden 2020-2025 er 5 års overlevelsen estimeret til 91% og dermed over den fastsatte standard på ≥ 85%. En samlet 5-års overlevelse på 91% er en stigning på 3% i forhold til de tidligere perioder.

5-års overlevelse opgjort efter bopælsregion er i aktuelle periode relativt homogen. Sandsynligheden for at være i live efter 5 år er på 83-94, Indikatoroversigt og Figur 4.3. Dette tolker styregruppen som udtryk for tæt nationalt samarbejde om patienterne, og at patienterne tilbydes samme protokollerede behandling. Dog er der i denne periode sket et fald i den estimerede sandsynligheds for 5-års overlevelsen for Regions Sjællands patienter til 83% mod 91% i forrige periode, så Region Sjælland ikke længere opfylder udviklingsmålet på 85%. Der er ikke fundet en systematisk årsag til dette, men faldet skyldes formentlig flere forhold såsom case-mix med flere såkaldte højrisikopatienter og en lille patientpopulation, derfor skal resultaterne tolkes med forbehold. Det er dog bemærket, at der er set øget antal behandlingsrelaterede dødsfald i perioden, som alle er er blevet grundigt gennemgået ved nationalt audit, af styregruppen og på afdelingsniveau, og der er ikke fundet nogen systematiske årsager til disse dødsfald. Der vil dog være særlig opmærksomhed på dette fremadrettet.

Anbefalinger

DBCR har de seneste år gennemgået en validering og datagennemgang med særligt fokus på diagnose- og klassifikationssystemer, bedre stadieinddeling ved implementering af de såkaldte Torontokriterier (https://www.canstaging.org) for de forskellige sygdomme, dødsårsager, recidiv- og progressionsstatus. Der er lavet ny indtastningsdatabase som lige er sat i gang med udgangen af 2023, hvilket har været et omfattende arbejde. Rapporten samt SOP’er for indtastning i databasen er at finde på SundK´s hjemmeside.

Dertil kommer, at der nu også indhentes oplysninger om stråleterapi i form af dosering, hvor præcist patienten er blevet bestrålet, med hvilken teknik og hvilke bivirkninger der er opstået.

Ligesom tidligere år er der en række patienter, der ikke kan rapporteres til protokol, dvs. de kan ikke indgå i et internationalt behandlingsforsøg /protokol. For de fleste patienter skyldes dette, at der aktuelt ikke er aktive protokoller åbent internationalt.

Det er er tidskrævende og en kompleks opgave at anmelde, initiere og inkludere patienter til en protokol, som kan betragtes som et lægemiddelforsøg. Det er vigtigt, at alle børn og unge i Danmark har lige adgang til at deltage i de nyeste behandlingsprotokoller, og derfor har Børnecancerfonden de seneste 4 år støttet den Nationale Kliniske Forsøgsenhed. Dette har afstedkommet, at langt flere internationale protokoller nu er åbne, så alle børn i Danmark kan tilbydes at deltage uanset bopæl.

Styregruppen har på baggrund af data fra DBCR publiceret en artikel: Relapse and survival after relapse among children with cancer in Denmark: 2001-2021, Andersen MM. et al. Pediatri Blood Cancer, jan 2025, og vist at der i Danmark er observeret reduktionen i af ​​forekomsten af ​​tilbagefald og øget overlevelse efter tilbagefald hos børn med hæmatologiske kræftformer og solide tumorer de seneste 20 år. Den vedvarende overlevelsesforskel mellem børn, der får tilbagefald, og dem, der ikke får det, på tværs af alle børnekræftformer understreger dog behovet for intensiverede og målrettede behandlinger for børn med høj risiko for tilbagefald.

Derfor når børnene får tilbagefald, ses det som en kvalitet, at de kan tilbydes protokolleret behandling eller deltagelse i et FASE 1+2 lægemiddelforsøg. Styregruppen anbefaler derfor, at DBCR forbedrer registreringen af de kliniske oplysninger vedrørende patienternes tilbagefald og behandling. I tillæg til dette, har Sundhedsstyrelsen (SST) besluttet, at alle børn og unge med tilbagefald af kræft fra 2023, skal have deres behandling diskuteret ved en national multidisciplinær konference (nMDT). Derfor anbefaler styregruppen etablering af en ny indikator, hvor denne deltagelse registreres, og i tillæg til dette en opgørelse over, hvor mange patienter med tilbagefald, som fik tilbud om at deltage i et klinisk forsøg.

Da behandlingsrelaterede dødsfald er sjældne og udsving fra år til år meget små, er det besluttet at disse altid gennemgås ved årlig audit såvel DAPHO-regi som regi af Sundhedsstyrelsen. Ligeledes bør selve registrering af dødsårsagen gennemgås af styregruppen for at øge datakvaliteten.

Styregruppen har besluttet at de nye supplerende opgørelser i næste årsrapport skal være hoved indikatorer som vedrører gennemførelse af nMDT ved recidiv og resistent sygdom og screening for arvelig kræft, og der skal udvikles supplerende analyser for, hvor stor en andel af patienter med tilbagefald eller resistent sygdom får tilbudt behandling i forsøg. Desuden ønsker man at se på andelen af patienter som tilbydes fertilitetsbevarende behandling, hvor det er relevant, og sætte et udviklingsmål for denne.

Da stråleterapi har alvorlige senfølger ønsker DAPHO at der ligeledes udvikles nye indikatorer til forbedring af stråleterapi hos børn. Disse er under udarbejdelse.

Overlevelsesanalyserne vil være en del af DBCR appendiks som væsentlige resultater, men vil ikke fremadrettet være hovedindikatorer, da der ikke findes enkelte stående direkte tiltag, som kan forbedre disse indikatorer, andet end at øge antallet af patienter som tilbyde behandlingen i forsøg, hvilket netop registreres i indikator 1. Indikator 1 vil ligeledes sammen med overlevelsesindikatorerne indgå som supplerede indikator fremadrettet.

Endeligt foreslår styregruppen at alle børn og unge med kræft registreres i DBCR, således at databasen bliver komplet for alle børn og unge med kræft også for de enkelte patienter, som er behandlet udenfor en børneonkologisk afdeling. Dette er vigtigt i forhold til sammenligning med internationale data, og vigtigt for at den reelle mortalitet af kræft kendes og at denne kan kobles til behandlingsdata – hvilket ikke eksempelvis ikke data som kan hentes fra Cancerregistret.

Det er generelt styregruppens ønske at udvikle nye indikatorer samt forbedre datakvaliteten i registret, hvor definition af eksempelvis relaps – og diagnoseregistrering af hjernetumorer er det næste som styregruppen, vil arbejde med, forbedre registrering af data til de nye indikatorer.

Maj 2026

Styregruppen for DBCR

Indikatoroversigt

Indikatorresultater

I det følgende præsenteres resultater for hver indikator på landsplan og efter primær behandlende afdeling (indikator 1) eller bopælsregion (indikator 2 og 3).

I teksten anvendes følgende forkortelser: Rigshospitalet (RH), Odense Universitetshospital (OUH), Aarhus Universitetshospital (AUH) og Aalborg Universitetshospital (AAUH).

Indikator 1: Andel patienter der bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved rapportering til internationale forsøgsprotokoller

Kommentarer til indikator 1

Beregningsregler:

• Tæller: Patienter, der indgår i klinisk protokol
• Nævner: Første primære kræfttilfælde blandt børn ≤18 år, der er behandlet på en børneonkologisk afdeling med mulighed for at indgå i en klinisk protokol.

Resultater

På landsplan er andelen af patienter, der indgik i klinisk protokol på 100% (95% CI 98-100) i perioden 1. januar 2024 til 31. december 2025. Siden 2022 har der været 100% opfyldelse på landsplan.

Styregruppen har derfor besluttet, at indikatoren udgår som kvalitetsindikator fra næste årsrapport og vil fremover blive opgjort som en supplerende opgørelse for fortsat at sikre, at det høje niveau opretholdes.

Diskussion og implikationer

En behandlingsprotokol beskriver den bedste internationale standard for udredning, stadieinddeling, behandling, komplikationer, behandling og opfølgning for den pågældende sygdom, der er tale om. De fleste protokoller er internationale kliniske lægemiddelforsøg, hvor den bedste standard for førstelinje-behandling er defineret, og hvor der desuden indgår indtil flere randomiserede spørgsmål i forsøg på at bedre overlevelsen og mindske bivirkninger. Hvis der ikke er tale om et egentligt lægemiddelforsøg, kan protokollen beskrive bedste standard for behandling, og der er så tilknyttet eksempelvis biologiske spørgsmål og registrering af sygdomsforløbene i fælles internationale registre.

Hvis en behandlingsprotokol ikke længere er et aktivt rekrutterende forsøg, følges protokollen som bedste kliniske standard indtil et ny protokol/forsøg åbner. Appendiks 1. Behandlingstilbud viser status 31. december 2025 over åbne protokoller og registre, som er aktivt rekrutterende.

Det er DAPHO, som beslutter, hvilke behandlingsprotokoller danske patienter bør tilbydes at deltage i, og det er DAPHO’s holdning, at patienterne bør kunne inkluderes i internationaleprotokoller/forsøg, så snart protokollen er åben internationalt. Det er desuden DAPHO’s holdning, at alle børn i landet skal have lige adgang til samme behandlingsprotokol. Det er disse to forhold indikator 1 afdækker.

Der er enighed om, at børn og unge med kræft modtager den bedste behandling ved at deltage i internationale behandlingsprotokoller. Dette skyldes, at protokollerne har meget høje krav til: 1) kriterier for start på behandling inklusiv risikostratificering, 2) overholdelse af tidsplan for behandlingen, 3) centralt review til vurdering af diagnose og behandlingsrespons (eksempelvis patologi og scanningsbilleder). Dette sikrer en ensartet og korrekt behandling til patienterne. Desuden bidrager deltagelse i internationale protokoller til forskningen og dermed til arbejdet i forbedring af overlevelse og mindskning af bivirkninger.

Det fremgår af tallene at 160 patienter ikke kunne deltage i protokol, hvor af 15 ikke opfyldte inklusionskriterierne og en enkelt familie takkede nej til at lade deres barn indgår i en protokol. I alt 139 patienter kunne ikke indgå i et aktivt forsøg. Blandt de patienter som ikke kunne indgå i en behandlingsprotokol, var der for lidt over halvdelen af patienterne (57%) en såkaldt interim protokol deres behandling kunne følge. Hovedårsagen til dette er, at en behandlingsprotokol oftest er aktiv i 4-8 år, hvorefter den efterfølges af en ny. Den nye protokol er ofte baseret på resultaterne af den forrige protokol. Derfor opstår der næsten altid en interim-periode mellem den forrige protokols afslutning og indtil den nye træder i kraft. Men det er også værd at bemærke, at for lige lidt under halvdelen af de patienter, som ikke indgik en behandlingsprotokoller, der findes intet tilbud om åbne internationale forsøg eller registerdeltagelse. Dette gælder ofte de helt sjældne kræftformer hos børn og unge, hvor det er næste umuligt at drive, selv internationalt behandlingsprotokoller til disse patienter.

Inden for dansk børneonkologi anvender vi i dag knap 40 forskellige internationale protokoller, og hvert år skal der implementeres i gennemsnit ca. 3 nye behandlingsprotokoller. I 2024-2025 er der åbnet 5 internationale protokoller (fase 3) og en lang række fase 1+2 forsøg. Se Appendiks 1. Behandlingstilbud.

Vurdering af Indikator

Indikator 1 skønnes som den vigtigste af alle indikatorerne, idet det er den indikator, som kommer tættest på at beskrive behandlingskvaliteten for børn og unge med kræft i Danmark. Adgangen til - og deltagelse i internationale protokoller kræver, at danske børneonkologer er aktivt deltagende i de sygdomsspecifikke internationale grupper og bidrager til dette samarbejde gennem forskning og med patientdeltagelse.

Det er et ganske tidskrævende og omfattende arbejde at anmelde, åbne og registrere data til behandlingsprotokollerne/lægemiddelforsøgene.

Det er ikke muligt at ændre interimsperioden, som er mellem to protokoller, men initiering af den nationale protokol kan hele tiden forbedres, så protokollerne anmeldes hurtigere såvel nationalt som på afdelingsniveau. Dette arbejde har DAPHO taget initiativ til at forbedre ved at oprette en National Klinisk Forsøgsenhed (nKFE), med årlig støtte fra Børnecancerfonden, som netop skal sikre hurtig og rettidig anmeldelse af internationale protokoller (forsøg) i hele landet. Dette understøtter gennemførelsen af forsøgene i forhold til datahøst og indtastning af data til forsøget. Dette har resulteret i, at de internationale protokoller åbner langt hurtigere i dag, end blot for få år siden. De internationale protokoller er næsten altid såkaldte akademiske forsøg, som er uden nogen former for ekstern finansiering fra lægemiddelindustrien, og derfor er Børnecancerfondens støtte af afgørende betydning. De seneste år er der ingen internationale forsøg, som kunne være anmeldt, som ikke er blevet det, på nationalt niveau.

I Appendiks 1. Behandlingstilbud kan man se fremgangen i anmeldelsen af internationale behandlingsprotokoller siden den nKFE åbnede i 2020 og antallet af åbne forsøg helt aktuelt til frontlinje behandlingen.

Det er desuden et ønske, at DBCR får en indikator for om børn og unge med recidiv tilbydes inklusion i en international behandlingsprotokol eller et fase 1-2 lægemiddelforsøg. Der ligger en stor udfordring i at helbrede patienter med recidiv. Den vigtigste måde, at få ny viden om behandlingen af patienter med recidiv, er at udføre og bidrage med deltagelse i protokolleret behandling. Denne indikator skal udvikles til næste årsrapport.

Indikator 2: 5-års recidivfri overlevelse

5-års recidiv- og progressionsfri overlevelse defineres som den estimerede sandsynlighed for at være i live uden recidiv eller progression 5 år efter diagnosetidspunktet fordelt efter bopælsregion.

Åbn i nyt vindue

Indikator 2: Den estimerede sandsynlighed for at være i live og recidiv- og progressionsfri 5 år efter diagnose fordelt efter bopælsregion

1 / 4

Oversigt over indhold

Kommentarer til indikator 2

Datagrundlag

Patienterne er sammenholdt med Cpr-registret med henblik på registrering af dødsfald frem til og med 7. april, 2026. Recidiv og progression er registreret på afdelingsniveau og er en indtastningsvariabel.

I DBCR registreres patienten både med bopæl og som hørende til den primær behandlende afdeling. Det er i de fleste tilfælde den afdeling, der har ansvaret for opstart af behandling, også selvom en del af børnene efterfølgende modtager behandling på andre afdelinger.

For nogle kræfttyper er hele behandlingen centraliseret til RH eller AUH, og for andre sygdomme foregår behandlingen på flere afdelinger (se Appendiks 1. Behandlingstilbud). Overordnet har patienter med de diagnosegrupper, der er centraliseret til RH eller AUH, en dårligere prognose og dermed også øget risiko for tilbagefald og død. For at tage højde for forskelle i patientsammensætningen mellem hospitaler bliver indikator 2 opgjort i henhold til bopælsregion.

Da patientgrundlaget for flere regioner er begrænset, kan selv en enkelt patient være afgørende for opfyldelse af indikatoren, også på regionsniveau.

Beregningsregler:

• Tæller: Patienter, der får recidiv, progression eller dør inden for fem år efter diagnosedatoen indgår i opgørelsen via tidspunkt for førstkommende event.
• Nævner: Patienter med første primære kræfttilfælde blandt børn ≤18 år, der er behandlet på en børneonkologisk afdeling i opgørelsesperioden. Patienten følges til frem til event, fem år eller afslutning af opfølgning (censurering), hvis opfølgning ikke kan gennemføres i 5 år.
• KM estimat: Kaplan-Meier estimeret 5-års recidiv- og progressionsfri overlevelse, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for de tre nævnte events.
• Uoplyst: Ingen.

Resultater

Blandt 1.080 børn og unge med kræft, behandlet på en børneonkologisk afdeling og diagnosticeret i perioden 2020 til 2025 (6 års periode), fik i alt 203 patienter recidiv, progression eller døde inden for fem år efter diagnosedatoen (75 patienter i Region Hovedstaden, 34 i Region Sjælland, 40 i Region Syddanmark, 44 i Region Midtjylland og 10 i Region Nordjylland). Den recidivfrie 5-års overlevelse er estimeret til 78% (95% CI 74-80), hvilket ligger over det fastsatte udviklingsmål på ≥ 70%.

I den aktuelle opgørelsesperiode varierer den 5-års recidivfrie overlevelse fra 70% (95% CI 61-78) i Region Sjælland til 86% (95% CI 75-93) i Region Nordjylland, og der er statistisk signifikant forskel i overlevelse mellem regionerne (log-rank test: p = 0.01). Der ses tendens til stigning i 5-års recidivfri overlevelse på landsplan i de tre opgørelsesperioder. Sammenlignet med perioden 2014-2019 er udviklingen forbedret i varierende grad i alle regioner med undtagelse af Region Sjælland, hvor den recidivfrie overlevelse er faldet.

Til sammenligning med opgørelsesperioden 2014-2019 ses de største ændringer i overlevelsen for regioner med det mindste patientgrundlag (Region Sjælland og Region Nordjylland), og større udsving i overlevelsen bør tolkes med forbehold. Årsager til dette diskuteres under indikator 3.

Opgørelsen af indikator 2 (5-års recidiv- og progressionsfri overlevelse) blev gentaget efter eksklusion af patientgrupper med langerhansk celle histiocytose (ICD-10, DC96.0-7), godartede neoplasmer (ICD-10, DD10-DD36) og tumorer af usikker eller ukendt karakter (ICD-10, DD37-DD48), og resultaterne var sammenlignelige med hovedanalysen (data ikke vist).

Diskussion og implikationer

Indikator 2 beskriver andelen af børn og unge, som fortsat er i live og raske 5 år efter deres primære behandling uden at have oplevet tilbagefald eller være døde afhængig af hvad der kom først. Derfor er der meget få patienter (< 5/år) inden for de enkelte grupper (se Tabel 12.1), og en yderligere opdeling af resultatet på diagnosegrupper og samtidig centerniveau er ikke meningsfuldt.

Recidivfrekvensen inden for de forskellige undergrupper varierer fra 5-75 % og overlevelsen efter recidiv er ligeledes meget forskellig inden for de enkelte sygdomme. Den samlede 5 års-recidivfrie overlevelse synes at have været stabil de sidste 2 årtier, samtidig med at der er sket en forbedring i den samlede 5-års-overlevelse (se Figur 4.4). Dette skyldes flere forhold: 1) der er registreringsbias på flere niveauer: diagnose, center, recidivtolkning, ændring i progression og recidiv definitioner over tid, og formentlig er recidiv registreringen blevet bedre selvom færre patienter generelt oplever at få tilbagefald, 2) at patientpopulationen ændrer sig i registret over tid mht. både diagnoser og aldersspektret, idet der er kommet flere unge patienter til, 3) at der er en række af de godartede tumorer i særligt hjernen, hvor der ikke er konsensus om, hvornår sygdommen registreres som progression, 4) at tidspunktet for start på den recidiv-frie overlevelse er fra diagnose og ikke efter endt behandling, og 5) endeligt er det dog også muligt, at for nogle af sygdommene svigter den første behandling oftere nu end tidligere, og for andre er vi blevet bedre til at behandle.

Vurdering af indikatoren

Kun gennem deltagelse i internationale studier kan danske børn få adgang til de seneste og bedste behandlinger, der vil medvirke til at øge den recidivfrie overlevelse og øge vores viden om, hvilke børn og unge som får recidiv på en given behandling.

Validering af registrets diagnoser og sygdomsudbredelse og behandling (protokol) og behandlingscenter bør prioriteres højt, så kvaliteten af overlevelsesanalyser kan forbedres både i indikator 2 og 3. Dette gøres bl.a. ved gennemgang af variable i registret og udarbejdelse af en manual for registrering af data.

Ved tilbagefald er der et voksende behandlingstilbud om protokolleret behandling og FASE 1+2 forsøg til børn og unge. Sundhedsstyrelsen har besluttet at alle børn og unge med kræft, som får tilbagefald skal have deres udredning og behandling diskuteret ved en nMDT. Styregruppen anbefaler derfor, at registreringen af såvel kliniske oplysninger om patienternes tilbagefald, og hvilken behandling de modtager, forbedres i DBCR, ligesom der etableres en indikator for om patienternes sygdom og behandling blev diskuteret ved nMDT.

Indikator 3: 5-års overlevelse

5-års overlevelse defineres som den estimerede sandsynlighed for at være i live 5 år efter diagnosetidspunktet fordelt efter bopælsregion.

Åbn i nyt vindue

Indikator 3: Den estimerede sandsynlighed for at være i live 5 år efter diagnose fordelt efter bopælsregion

1 / 4

Oversigt over indhold

Kommentar til indikator 3

Datagrundlag

Patienterne er sammenholdt med Cpr-registret med henblik på registrering af dødsfald frem til og med 7. april, 2026.

I DBCR registreres patienten med bopæl samt som hørende til den primær behandlende afdeling. Det er i de fleste tilfælde den afdeling, der har ansvaret for opstart af behandlingen, også selvom en del af børnene efterfølgende modtager behandling på andre afdelinger. 

For nogle kræfttyper er hele behandlingen centraliseret til RH eller AUH, og for andre sygdomme foregår behandlingen på flere afdelinger (se Appendiks 1. Behandlingstilbud). For at tage højde for forskelle i patientsammensætningen mellem hospitaler bliver indikator 3 ligesom indikator 2 opgjort i henhold til bopælsregion.

Da patientgrundlaget for indikatoren er lille, kan selv en enkelt patient være afgørende for opfyldelse af indikatoren også på regionsniveau.

Beregningsregler:

• Tæller: Patienter, der dør inden for fem år efter diagnosedato, indgår i opgørelsen via tidspunkt for død.
• Nævner: Patienter med første primære kræfttilfælde blandt børn ≤18 år, der er behandlet på en børneonkologisk afdeling i opgørelsesperioden. Patienten følges frem til død, fem år eller afslutning af opfølgning (censurering), hvis opfølgningen ikke kan gennemføres i 5 år.
• KM estimat: Kaplan-Meier estimeret 5 års overlevelse, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.

Resultater

Blandt 1.080 børn og unge med kræft, behandlet på en børneonkologisk afdeling og diagnosticeret i perioden 2020 til 2025 (6-årig periode), døde 81 patienter inden for fem år efter diagnosedatoen (22 patienter i Region Hovedstaden, 17 i Region Sjælland, 12 i Region Syddanmark, 23 i Region Midtjylland og 7 i Region Nordjylland). For samme periode er 5-års overlevelsen estimeret til 91% (95% CI 88-93), og ligger dermed over det fastsatte udviklingsmål på ≥ 85%.

5-års overlevelsen opgjort efter bopælsregion varierer i den aktuelle periode fra 83% (95% CI 74-90) i Region Sjælland til 94% (95% CI 90-97) i Region Syddanmark. Forskellen i overlevelse mellem regionerne er statistisk signifikant (log-rank test: p = 0.04).

På landsplan ses en samlet fremgang i 5-års overlevelsen fra 2008 til 2025. I sammenligning med opgørelsesperioden 2014-2019 observeres de største ændringer i 5-års overlevelsen for regioner med det mindste patientgrundlag (Region Sjælland og Region Nordjylland), og større udsving i overlevelsen bør tolkes med forbehold.

Diskussion og implikationer

Den faldende såvel recidivfrie som samlede overlevelse for patienter i Region Sjælland i aktuelle periode er forsøgt afdækket. Der skønnes ingen systematisk årsag til den faldende overlevelse. Det er observeret at der i den aktuelle periode en overvægt af hhv. højmaligne patienter med hjernetumores med meget ringe overlevelse, som har fået hhv. progression/recidiv og afgået ved døden i relativt korte behandlingsforløb. Desuden er der 5 behandlingsrelaterede dødsfald blandt leukæmipatienter, som er flere end forventet (se afsnit om behandlingsrelaterede dødsfald i Appendiks 3. Dødsårsager). Disse dødsfald har hver især forskellig årsag og behandlingsforløbene er alle gennemgået ved national audit, dvs. faglig ekspert gennemgang, på afdelingsniveau og af styregruppen til audit på rapporten og der skønnes ingen systematisk forklaring på disse dødsfald. Disse events i en relativ lille patientpopulation og hvor events sker relativt hurtigt i det enkelte patientforløb, er formentlig delvist grunden til at den estimerede sandsynlighed for at overleve i Region Sjælland er faldet signifikant i den aktuelle periode.

Samlet set er der sket en forbedring i overlevelsen af kræft hos børn over tid, men der er store forskelle i overlevelse mellem de enkelte sygdomme. Således er de store fremskridt sket for de såkaldte flydende cancere (leukæmi - og lymfomsygdommene) og i væsentlig mindre grad for patienter med solide tumores som eksempelvis hjernetumores og sarkomer. Disse forskelle i overlevelse er velkendte internationalt. Da patientgrundlaget med meget få patienterne og meget forskellige sygdomme er sammenligninger af centrenes resulter for behandling af hver af de mange sygdomme ikke statistisk meningsfulde. Desuden må der alene pga. case mix forventes forskellig overlevelse for patienter behandlet på de fire centre.

Ser man på overlevelseskurverne baseret på bopælsregion, hvor effekten af patientselektion og case mix er delvist ophævet, ses en generelt mere ensartet 5-årsoverlevelse for alle børn og unge med kræft i hele Danmark. Styregruppen tolker det som resultat af tæt nationalt samarbejde om patienterne, og det at patienterne følger samme internationale protokoller. Udsvinget i overlevelse for Region Sjælland i perioden skal som sagt tolkes med forbehold, men der vil ikke desto mindre være ekstra bevågenhed på behandlingsrelaterede dødsfald fremadrettet.

Vurdering af Indikator

Fortsat grundig udredning og stadieinddeling, anvendelse - og inkludering af patienter i de nyeste behandlingsprotokoller, tæt observation og iværksættelse af hurtig og relevant understøttende behandling ved børneonkologiske speciallæger er påkrævet med henblik på fortsat at øge overlevelsen inden for alle diagnosegrupper.

Validering af registrets diagnoser, sygdomsudbredelse, behandling og relapsregistrering bør prioriteres højt, så kvaliteten af overlevelsesanalyser kan forbedres både i indikator 2 og 3. Dette gøres bl.a. ved gennemgang af variable i registret og udarbejdelse af en manual for registrering af data.

Desuden er der indført national audit på alle behandlingsrelaterede dødsfald, som også bidrager til at øge behandlingskvaliteten.

Supplerende opgørelser

I det følgende præsenteres supplerende opgørelser efter primær behandlende afdeling for:

• Andel patienter, der tilbydes genomsekventering inden for 28 dage (ny kommende indikator), herunder:

- Andel patienter, der tilbydes genomsekventering uanset tidspunkt

- Andel patienter, der tager imod genomsekventering

• Andel patienter med recidiv, hvor der afholdes national MDT-konference (ny kommende indikator)

Disse analyser er præliminære og har til formål at vurdere datagrundlaget i DBCR og understøtte, hvordan datakvaliteten i fremtidige opgørelser kan forbedres. Det betyder, at resultaterne ikke nødvendigvis afspejler den leverede kliniske kvalitet.

Herudover præsenteres supplerende opgørelser for:

• Antal infektionsbetingede årsager til præmatur fjernelse af CVK pr. 1000 CVK-dage
• Antal bakteriæmiepisoder pr. 1000 CVK-dage

Disse opgørelser monitorerer vigtige aspekter af patientforløbet, hvor kvaliteten aktuelt vurderes som tilfredsstillende, og har primært til formål at følge, at det høje niveau opretholdes.

Genomsekventering

I regi af Nationalt Genom Center bliver det anbefalet, at alle børn og unge med nydiagnosticeret kræft tilbydes helgenomsekventering. Nedenfor opgøres andelen af patienter, der tilbydes genomsekventering inden for 28 dage.

Tilbydes genomsekventering inden for 28 dage fra behandlingsstart

Kommentarer til supplerende opgørelse: tilbydes genomsekventering (28 dage)

Beregningsregler:

• Tæller: Nydiagnosticerede patienter, der tilbydes genomsekventering på blod inden for 28 dage fra behandlingsstart.
• Nævner: Patienter, der er registreret med behandlingsstart i opgørelsesperioden på en af de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark (fire patienter er registreret med diagnose i opgørelsesperioden, men ikke med behandlingsstart)

Resultater

På landsplan fik 69% (95% CI 64-74) af patienterne i Danmark registreret, at de blev tilbudt genomsekventering inden for 28 dage fra behandlingsstart i opgørelsesperioden fra 1. januar 2024 til 31. december 2025. Andelen varierede mellem de fire børneonkologiske afdelinger fra 54% (95% CI 47-62) på RH til 88% (95% CI 81-94) på AUH.

Antallet i nævneren (n=354) adskiller sig fra antallet i DBCR ved beregning af dækningsgrad (n=360), idet fire patienter er registreret med diagnose i perioden, men uden registreret behandlingsstart.

Dette er første gang, at tilbud om genomsekventering opgøres. Den observerede variation mellem afdelingerne kan både afspejle forskelle i registreringspraksis i journalerne, registrering af data i selve databasen og forskelle i den kliniske praksis, hvilket bør tages i betragtning ved tolkning af resultaterne.

Diskussion og implikationer

DAPHO har besluttet at alle nydiagnosticerede patienter med kræft skal tilbydes screening for kræftdisponerede gener, hvilket kan have betydning for patientens behandlingen og resten af patientens familie. Dette er et tiltag som er godkendt under National Genom Center og indført i klinikken fra midten af 2022. Uagtet registreringspraksis, så synes RH at være længst fra målopfyldelsen. Dette skyldes formentlig en anden klinisk praksis, som nu vil blive gennemgået og erfaring fra de andre afdelinger vil man drage nytte af.

Vurdering af den supplerende opgørelse

Screening for arvelige genetiske årsager til at et barn har fået kræft, er et helt nyt klinisk tilbud til patienterne og deres familier, som har væsentlige implikationer for patient og familien, hvorfor styregruppen finder, at det er rimeligt at denne indikator har en målopfyldelse på over 90% og det fremgår af tallene at der er rum til at forbedre den kliniske kvalitet her.

Tilbydes genomsekventering (uanset tidspunkt)

Nedenfor opgøres andelen af patienter, der tilbydes genomsekventering uanset tidspunkt for screeningen

Kommentarer til supplerende opgørelse: tilbydes genomsekventering (uanset tidspunkt)

Beregningsregler:

• Tæller: Nydiagnosticerede patienter, der tilbydes genomsekventering på blod uanset tidspunkt efter behandlingsstart
• Nævner: Patienter, der er registreret med behandlingsstart i opgørelsesperioden på en af de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark.

Resultater

På landsplan fik 84% (95% CI 79-87) af nydiagnosticerede patienter med behandlingsstart i perioden 1. januar 2024 til 31. december 2025 registreret, at de blev tilbudt genomsekventering. Andelen varierede mellem de fire børneonkologiske afdelinger fra 76% (95% CI 69-82) på RH til 100% (95% CI 81-100) på AAUH. På landsplan fik 52 patienter (15%) ud af 354 patienter registreret tilbud om genomsekventering senere end 28 dage efter behandlingsstart (21% på RH, 6% i OUH, 5% på AUH og 28% på AAUH).

Antallet i nævneren (n=354) adskiller sig fra antallet i DBCR ved beregning af dækningsgrad (n=360), idet fire patienter er registreret med diagnose i perioden, men uden registreret behandlingsstart.

Diskussion og implikationer

Dette er første gang, at tilbud om genomsekventering opgøres. Den observerede variation mellem afdelingerne kan både afspejle forskelle i registreringspraksis i journalerne, registrering af data i selve databasen og forskelle i den kliniske praksis, hvilket bør tages i betragtning ved tolkning af resultaterne.

Vurdering af den supplerende opgørelse

Se ovenfor

Tager imod genomsekventering

Nedenfor opgøres andelen af patienter, der tilbydes genomsekventering (uanset tidspunkt) og tager imod tilbuddet

Kommentarer til supplerende opgørelse: tager imod genomsekventering

Beregningsregler:

• Tæller: Patienter, der tilbydes genomsekventering på blod (uanset tidspunkt) og tager imod tilbuddet
• Nævner: Patienter, der tilbydes genomsekventering på blod (uanset tidspunkt) på en af de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark.
• Uoplyst: ingen.

Resultater

På landsplan tog 92% (95% CI 88-94) af patienterne imod genomsekventering blandt dem, der blev registreret som tilbudt genomsekventering efter behandlingsstart i opgørelsesperioden fra 1. januar 2024 til 31. december 2025. Andelen varierede mellem de fire børneonkologiske afdelinger fra 87 (95% CI 80-92) på RH til 98% (95% CI 87-100) på OUH.

Dette er første gang, at tilbud om genomsekventering opgøres. Den observerede variation mellem afdelingerne kan både afspejle forskelle i datakvalitet og den kliniske praksis, hvilket bør tages i betragtning ved tolkning af resultaterne.

Diskussion og implikationer

Den relative høje andel af patienter som får screening for arvelig kræft, viser at forældre generelt er interesseret i at forstå, hvorfor deres barn er blevet sygt og har et naturligt ønske om at få udelukket at andre familiemedlemmer kan være i risiko.

Vurdering af den supplerende opgørelse

Fortsat forbedring af tilbud om screening for arvelig kræft er vigtig i forhold til behandlingen af patient og familie, men også et tilbud som kan have store implikationer, hvorfor grundig ekspert information til patienter og familier skal være i fokus så samtykke til undersøgelsen sker på bedst mulig grundlag.

National multidisciplinær team (MDT) konference

Det er besluttet i Nationalt Forum for Børnekræft under Sundhedsstyrelsen, at patienter med recidiv og resistent sygdom drøftes ved national MDT konference.

Nedenfor opgøres andelen af patienter med recidiv, hvor der afholdes national MDT-konference.

Kommentarer til supplerende opgørelse: national MDT

Beregningsregler:

• Tæller: Patienter med recidiv, hvor der afholdes national MDT-konference.
• Nævner: Patienter, der er registreret med recidiv i opgørelsesperioden på en af de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark.

Resultater

På landsplan fik 16% (95% CI 7-31) af patienter med recidiv registreret, at de havde fået afholdt national MDT-konference. Det samlede antal patienter med recidiv var lavt, og kun få fik registreret national MDT-konference i hver afdeling (4-50%).

Denne opgørelse er foreløbig og vurderes at afspejle mangelfuld registrering. Resultaterne kan derfor ikke anvendes som grundlag for sammenligning af klinisk praksis mellem afdelinger eller på landsplan.

Diskussion og implikationer

DAPHO og Sundhedsstyrelsen har besluttet at alle patienter med recidiv/progression skal diskuteres ved nMDT grundet kompleksiteten og deres sjældenhed, da mange af disse patienter, ikke har oplagte behandlingsprotokoller at følge, derfor vigtig med national konsensus af afdækning af behandlingsstrategi og mulige Fase 1+2 forsøg. Der vil dog være patientgrupper, hvor der foreligger en klar behandlingsstrategi og disse behøver ikke at vendes ved nMDT. Denne afgrænsning skal beskrives inden næste årsrapport.

Vurdering af indikatoren

Dette er en vigtig indikator, at fortsætte udviklingen af, så datakvaliteten den afspejler klinisk praksis. Styregruppen skal have defineret, hvilke patienter som bør indgå i nævneren og for patienter som diskuteres på konference bør dette registreres tydeligt i journalen, så datakvaliteten øges.

Centralvenøs kateter (CVK)

Dette afsnit vedrører to opgørelser: antal infektionsbetingede årsager til præmatur fjernelse af CVK og antal bakteriæmiepisoder pr. 1000 CVK-dage. Niveauet for disse to opgørelser vurderes aktuelt som tilfredsstillende, og opgørelserne har primært til formål at overvåge, at det høje kvalitetsniveau opretholdes.

Infektionsbetingede årsager til præmatur fjernelse af CVK

Nedenfor opgøres antal infektionsbetingede årsager til præmatur fjernelse af CVK pr. 1000 CVK-dage.

Kommentarer til supplerende opgørelse: præmatur fjernelse af CVK

Beregningsregler:

• Tæller: Antal infektionsbetingede årsager (bakteriæmi, lumeninfektion, tunnelinfektion eller lokal infektion ved indstiksted) til præmatur fjernelse af CVK pr. opgørelsesperiode.
• Nævner: Antal CVK-dage pr. opgørelsesperiode (alle anvendte CVK-typer).
• Ekskluderet: Patienter uden CVK-registrering.

Resultater

Antal CVK, der fjernes pga. infektion, ligger samlet for Danmark lavt på 0,58 pr. 1000 CVK-dage (95% CI 0,46-0,72) med en variation imellem afdelingerne fra 0,41 (95% CI 0,27-0,60) på RH til 0,87 (95% CI 0,54-1,33) på OUH. Der ses ikke markante ændringer over tid.

Resultaterne i denne årsrapport kan ikke sammenlignes direkte med Årsrapport 2023. Grundet en fejl i den tidligere årsrapport, i dannelsen af indikatoren, indgik nogle CVK-forløb flere gange, hvilket ledte til en overvurdering af antallet af CVK-dage.

Diskussion og implikationer

Variation mellem afdelingerne og over år kan tilskrives forskelle i patientsammensætning, hvilke katetertyper der anvendes samt forskellig praksis for hvornår et CVK fjernes, hvilket er en tværfaglig beslutning.

CVK er registreret siden 2015 og der har på intet tidspunkt været afdelinger hvor der blev fjernet > 1 CVK/ 1000 kateterdage. Nuværende udviklingsmål er < 2 CVK/ 1000 kateterdage og dette kunne ændres til fremadrettet at være < 1 CVK/1000 kateterdage.

Antal bakteriæmiepisoder

Nedenfor opgøres antal bakteriæmiepisoder pr. 1000 CVK-dage.

Kommentarer til supplerende opgørelse: Antal bakteriæmiepisoder

Beregningsregler:

• Tæller: Antal bakteriæmiepisoder pr. opgørelsesperiode.
• Nævner: Antal CVK-dage pr. opgørelsesperiode (alle anvendte CVK-typer).
• Ekskluderet: Patienter uden CVK-registrering.

Resultater

Samlet for Danmark er antal bakteriæmiepisoder 1,42 (95% CI 1,23-1,63) pr. 1000 CVK-dage i opgørelsesperioden fra 1. januar 2024 til 31. december 2025. Resultaterne varierer fra 0,54 (95% CI 0,20-1,17) på AAUH til 1,65 (95% CI 1,36-1,99) på RH.

Der ses ikke markante ændringer over tid i antallet af bakteriæmiepisoder pr. 1000 CVK-dage. Sammenlignet med 2022-2023 fremstår antallet lavere både på landsplan og for flere afdelinger (RH, AUH og AAUH), hvilket skyldes en midlertidig stigning i antallet af episoder i 2022-2023.

Resultaterne i denne årsrapport kan ikke sammenlignes direkte med Årsrapport 2023. Grundet en fejl i den tidligere årsrapport, i dannelsen af indikatoren, indgik nogle CVK-forløb flere gange, hvilket ledte til en overvurdering af antallet af CVK-dage.

Diskussion og implikationer

Afdelingernes forskellige patientsammensætning bevirker at afdelingernes resultater ikke umiddelbart kan sammenlignes.

Det er fortsat vigtigt at monitorere forekomsten af bakteriæmier hos denne patientgruppe for at vurdere om den anvendte antibiotikabehandling, samt retningslinjer for anlæggelse, håndtering og pleje af centrale venekatetre, er sufficiente.

Datagrundlag

Behandlingen af børn og unge med kræft er centraliseret på fire afdelinger (Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Århus Universitets Hospital og Aalborg Universitetshospital i shared-care funktion til Århus), som alle indberetter til DBCR. Data, der anvendes som baggrund for opgørelse af indikatorerne, er hentet af klinikerne via journaloplysninger og indtastet i inddateringsmodulet for DBCR, som forefindes på https://www.dbcr.sundata.dk/. Målet for DBCR er, at alle børn og unge i alderen 0-18 år ved diagnose, som er behandlet på en af de 4 børneonkologiske afdelinger, inkluderes med henblik på at sikre, at databasen giver et retvisende billede af kvaliteten af behandlingen af kræft hos børn og unge i Danmark.

I den aktuelle årsrapport indgår i alt 360 patienter ≤18 år, der blev behandlet for primær kræft på en af de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark i opgørelsesperioden 1. januar 2024 til 31. december 2025. Få patienter (≤3) påbegyndte udrednings- eller behandlingsforløb i udlandet, eller var udenlandske statsborgere, og blev ekskluderet fra alle indikatoropgørelser. Herudover blev der ekskluderet ni forløb med sekundær kræft.

Kliniske data vedrørende ny-diagnosticerede patienter samt opdatering af patienter diagnosticeret i perioden 1. januar 2024 - 31. december 2025 er indhentet og indtastet af projektsygeplejersker ved de 4 børneonkologiske afdelinger. Data er trukket fra databasen til DBCR Årsrapport 2024-2025 den 7. april 2026.

Dækningsgrad

Nedenfor opgøres dækningsgraden i DBCR for opgørelsesperioden 1. januar 2024 til 31. december 2025 ved at sammenligne patientgrundlaget i DCBR med Landspatientregistret (LPR).

Kommentarer til dækningsgrad

Datagrundlaget for opgørelsen af dækningsgrad er patienter registreret med ICD10-diagnosekoder C00-99, D32-33 og D43-44 i DBCR og/eller i LPR og med bopæl i en af de fem danske regioner. Yderligt kriterie for LPR-registreringerne er, at de skal være set på en af de børneonkologiske afdelinger angivet ved følgende SOR-koder: 276201000016008, 256191000016008, 256301000016001, 238211000016009, 238301000016003, 1144981000016001, 368761000016001, 368451000016008, 452861000016008, 452831000016000 og 452821000016002.

Beregningsregler:

Andelen af registrerede tilfælde i DBCR ud af alle registreringer i LPR på en børneonkologisk afdeling og i DBCR.

• Tæller: Patienter registreret med relevant diagnose i DBCR i opgørelsesperioden.
• Nævner: Patienter registreret med relevant diagnose i DBCR og LPR i opgørelsesperioden.
• Uoplyst: Ingen
• Ekskluderet: Tidligere registreret med en relevant diagnose i DBCR eller ikke bopæl i Danmark.

Resultater

Dækningsgraden i DBCR var 95% på landsplan i opgørelsesperioden fra 1. januar 2024 til 31. december 2025 og opfylder lovkravet om minimum 90% dækning af den relevante patientpopulation (BEK nr. 881 af 26/06/2018). I alt 20 patienter var registreret med en relevant diagnose i LPR uden tilsvarende registrering i DBCR, hvilket indebærer, at deres forløb ikke indgår i kvalitetsmonitoreringen i denne årsrapport.

Diskussion og implikationer

De patienter som ikke var registeret i DBCR, med relevant diagnose, der gælder at havde alle en lav-maligne tumor og er set i ambulant regi. To patienter er behandlet i udlandet og følges nu kun ambulant på børneafdelingerne. Disse patienter fra sorteres ikke ud fra de opsatte kriterier. Endelig er der 1 patient som er blevet behandlet på voksenafdelingen og ikke børneafdelingen.

De 17 cpr-numre der kun indgår i DBCR og ikke i LPR, der skyldes det for hovedparten at listen med SOR-koder for de børneonkologiske afdelinger mangler en opdatering. Dette er sat i værk.

Udover børn behandlet for kræft på de børneonkologiske afdelinger er der børn under 18 år der blev behandlet på andre afdelinger. De er primært teenagere og har fulgt en ikke børnekræftpakke, hvor de er ”nået” frem til beslutning om initial behandling. Vi har i denne årsrapport ikke lavet en opgørelse over disse patienter og deres diagnose fordeling

Vurdering af indikatoren

Dækningsgradsopgørelsen er vigtig i forhold til opretholdelsen af inklusionskriterierne for databasen som sammenligningsgrundlag regionalt og internationalt. Det vurderes at indikatorens målopfyldelse kan forbedres til næsten komplet overensstemmelse med et resultat på over 95% uden forudgående mulighed for opfølgning i de lokale LIS-systemer. Derudover er en høj dækningsgrad en forudsætning for kvalitetsforbedringsarbejdet. Desuden vil DBCR fremadrettet blive suppleret med data for de patienter som var under 18 år ved diagnose men behandlet uden fordi børneonkologiske afdelinger.

Baggrundsoplysninger om populationen

Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet

DBCR er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som har til formål at monitorere og udvikle kvaliteten af behandlingen af kræft blandt børn og unge ≤18 år. DBCR samler oplysninger om alle børn og unge med kræftsygdomme samt godartede CNS-tumorer, kimcelletumorer, endokrine tumorer og histiocytoser. Find flere informationer om de forskellige kræftsygdomme på hjemmesiden for Dansk Pædiatrisk Hæmatologi Onkologi (https://dapho.dk/).

I 2024 og 2025 var behandlingen af børn og unge med kræft fordelt på fire afdelinger: RH, OUH, AUH og AAUH, hvor Ålborgs patienter behandles i såkaldt ”shared care” funktion med AUH.

Alle børn med kræft bliver visiteret til en af disse afdelinger, som har ansvaret for opstart af behandlingen (primær behandlende afdeling), hvor AAUH aktuelt ikke modtager ny-diagnosticerede patienter. Børnene kan efterfølgende modtage behandling på andre afdelinger – se Appendiks 1. Behandlingstilbud.

I DBCR er registreringer af alle nye kræfttilfælde, der er behandlet ved de børneonkologiske afdelinger 95 % komplet i opgørelsesperioden 1. januar 2024 til 31. december 2025.

DBCR monitorerer aktuelt tre kvalitetsindikatorer (en procesindikator og to resultatindikatorer). Derudover indgår en række supplerende opgørelser og baggrundsoplysninger om populationen.

Styregruppen for DBCR har udpeget to væsentlige kvalitetsområder (opgjort ved tre kvalitetsindikatorer):

• Deltager i international behandlingsprotokol (indikator 1)
• Overlevelse (indikator 2 og 3)

Indikator 1 opgøres efter patientens primære behandlende afdeling, mens indikator 2 (5-års recidivfri overlevelse) og 3 (5-års overlevelse) opgøres efter patientens bopælsregion. Dette skyldes, at de primære behandlende afdelinger varetager behandling af forskellige diagnosegrupper med forskellig prognose, hvilket kan medføre systematiske forskelle i overlevelse mellem afdelinger.

Styregruppens medlemmer

Forperson

Ledende overlæge, ph.d., Lisa Lyngsie Hjalgrim, Afdelingen for Børn og unge, Rigshospitalet, e-mail: lisa.lyngsie.hjalgrim@regionh.dk. Repræsentant for: Rigshospitalet

Øvrige medlemmer

Afdelingslæge, ph.d., Torben Stamm Mikkelsen, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital. Repræsentant for: Aarhus Universitetshospital

Sygeplejerske, Karen Møller, Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital. Repræsentant for: Aarhus Universitetshospital

Overlæge, ph.d., Jesper Brok, Afdelingen for Børn og Unge, Rigshospitalet. Repræsentant for: Rigshospitalet

Overlæge, ph.d., Ines Kristensen, Børneafdelingen, Aalborg Universitetshospital. Repræsentant for: Aalborg Universitetshospital

Overlæge, ph.d., Peder Skov Wehner, H.C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital. Repræsentant for: Odense Universitetshospital

Seniorepidemiolog, ph.d., Marie Louise Overgaard Svendsen, SundK – Kvalitetsenhed C

Datamanager, Johannes Selling Mathiesen, SundK – Enhed for Data

Chefkonsulent Monika Madsen, SundK – Kvalitetsenhed C. Kontaktperson og repræsentant for den dataansvarlige myndighed

Appendiks

Appendiks 1. Behandlingstilbud

Appendiks 2. Overlevelse

Appendiks 3. Dødsårsager

Appendiks 4. Vejledning i fortolkning af resultater

Appendiks 5. Oversigt over historiske indikatorer

Regionale kommentarer

Region Nordjylland

"- "

Region Midtjylland

Region Midtjylland har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Syddanmark

Region Syddanmark har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Sjælland

Region Sjælland har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten

Region Hovedstaden

Region Hovedstaden har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.