Landsdækkende Klinisk Kvalitetsdatabase for Opfølgningsprogrammet for Cerebral Parese (CPOP-databasen)

Konklusioner og anbefalinger

Konklusion

Årsrapporten for databasen vedrørende opfølgning af børn og unge med cerebral parese (CP) i Danmark viser en overvejende uforandret udvikling.

Antallet af børn og unge i CPOP-populationen er steget fra 1.686 i 2024 til 1829 i 2025. Dækningsgraden er fortsat høj (91 %), og overensstemmelsen med Landspatientregisteret (LPR) er 95 %, hvilket understøtter, at børnene registreres med korrekt diagnose.

På landsplan nås udviklingsmålene for tre ud af fire indikatorer, der afspejler indsatser i regionalt regi. Region Midtjylland opnår, som eneste region, udviklingsmålet for alle indikatorer, der afspejler den regionale indsats.

Fire ud af fem regioner opfylder i 2025 udviklingsmålet for indikator 1 vedrørende hofterøntgen. Andelen af børn uden hofteluksation (Indikator 6) er fortsat høj og opfylder udviklingsmålet i fire ud af fem regioner. Der er gennemført audit af de patientforløb, hvor børn har udviklet hofteluksation, og der findes valide kliniske begrundelser for, at korrigerende operation ikke har kunnet gennemføres. Det bemærkes, at der ses en stigning i antallet af uoplyste for indikator 1 (Hofterøntgenprotokol) og 6 (Ingen hofteluksation), hvilket understreger fortsat behov for fokus på rettidig bestilling af røntgenundersøgelser og komplet registrering.

Andelen af børn, der får diagnosen CP valideret i det femte leveår (Indikator 4), er steget fra 95% i 2024 til 99% i 2025, hvilket betyder, at samtlige regioner opnår udviklingsmålet for denne indikator.

For indikatorerne, der afspejler indsatser i kommunalt regi, ses der på landsplan tilbagegang i otte ud af ni indikatorer. I 2024 blev udviklingsmålet opfyldt for to af disse indikatorer, mens målene i 2025 ikke er opfyldt for nogen af dem. Tilbagegangen kan primært forklares af en samlet negativ udvikling i kommunerne i Region Hovedstaden, Region Sjælland og Region Syddanmark. I kommunerne i Region Midtjylland og Region Nordjylland ses der derimod fremgang på disse indikatorer.

Andelen af børn, der vurderes med Gross Motor Function Measure (GMFM) (Indikator 7), ligger fortsat lavt og med regional variation. Med 83% målopfyldelse er Region Midtjylland tæt på at nå udviklingsmålet på 85%. Det indikerer, at det er realistisk at opnå udviklingsmålet.

Som eneste indikator, der afspejler indsatser i kommunalt regi, ses der fremgang i indikator 2B, der afspejler antallet af unge mellem 15 og 17 år, der har fået foretaget vurdering af grovmotorisk funktion.

Som resultat af den faldende målopfyldelse i flere indikatorer ses et let fald i resultatet for den tværfaglige opfølgning (Indikator 5).

Resultaterne peger samlet på, at ledelsesmæssig prioritering, tydelig organisering og tværsektoriel koordinering fortsat har stor betydning for kvaliteten i opfølgningen. Særligt vurderes aktive regionale og kommunale koordinatorfunktioner at være afgørende for opnåelse af høj datakomplethed og målopfyldelse. Flere regioner og kommuner viser, at det er muligt at opnå udviklingsmålene, også for de ældre aldersgrupper, hvilket understøtter potentialet for yderligere forbedring på landsplan.

Styregruppen anbefaler

• Fokus på at fastholde den sundhedsfaglige koordinering og ledelse af CPOP både regionalt og kommunalt med henblik på at opretholde et højt niveau og positiv udvikling i opfyldelsen af de regionale og kommunale udviklingsmål.

• At regioner fortsætter erfaringsudveksling og afholder dialogmøder i samarbejde med ledelsen i kommunerne.

• Tidstro og komplet dataindtastning i databasen mhp. at bidrage til at sikre at fejl og mangler fortsat opdages gennem statuslisterne som derved kan rettes inden skæringsdato for indberetning af data, og dermed øge resultaterne og datakomplethed.

• Fokus på små enheder med lav volumen, hvor faglig støtte og evt. kommunalt samarbejde på tværs kan styrke udvikling og datakvalitet.

• Fortsat at understøtte implementering af opfølgningen for unge mellem 15 og 17 år, så unge med CP får den bedst mulige sundhedsfaglige opfølgning.

• At mulighederne for dokumentation af fravalg af undersøgelser videreudvikles til også at omfatte fravalg af billeddiagnostik, så det bliver muligt systematisk at registrere når familier takker nej til tilbudte undersøgelser.

• Fortsat anvendelse af GMFM. Styregruppen er opmærksom på tekniske udfordringer forbundet med anvendelsen af GMFM, og opfordrer til erfaringsudveksling i forhold til håndteringen af disse udfordringer.

• Fortsat fokus på tidlig diagnostik og intervention herunder anvendelsen af den nye diagnosekode for mistanke om cerebral parese, som forventes at kunne bidrage til tidligere identifikation og inklusion i CPOP.

• At der fortsat arbejdes på at der i fremtiden måles kvaliteten af områderne, smerter og ernæring, når disse variable kan trækkes fra databasen.

• At der ligeledes sættes fokus på inddragelsen af data vedrørende barnets kognitive udvikling og kompetencer.

God læselyst.

Styregruppen for CPOP-databasen

Databasens formål og udvikling

Databasens formål

Den Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabase for Opfølgningsprogrammet for Cerebral Parese (CPOP-databasen) er en national tværfaglig og tværsektoriel klinisk kvalitetsdatabase for børn og unge med CP. CPOP-databasen omfatter alle landets fem regioner og de kommuner, hvor børn og unge med CP er bosiddende.

CPOP-databasen er godkendt som klinisk kvalitetsdatabase af Sundhedsdatastyrelsen jf. Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser (§ 196, stk. 1, 2. pkt., i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 191 af 28. februar 2018) og jf. Bekendtgørelse om indberetning til godkendte kliniske kvalitetsdatabaser og videregivelse af data til Sundhedsdatastyrelsen (§ 195, stk. 1 og § 196, stk. 2, i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 191 af 28. februar 2018).

Databasens overordnede formål er at monitorere og forbedre kvaliteten af den sundhedsfaglige opfølgning og indsats til børn og unge med CP for at sikre den rette behandling på det rette tidspunkt. Til dette formål monitorerer databasen den sundhedsfaglige indsats og kontinuerlige opfølgning af barnet gennem hele opvæksten for at sikre, at diagnosen inkl. årsag er bedst muligt belyst og for at begrænse og/eller forhindre sekundære følger; så som udvikling af funktionsbegrænsende og smertefuld subluksation eller luksation af hofteled, svær skoliose af rygsøjlen og svære kontrakturer i leddene. Gennem CPOP ønskes det endvidere at forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige aktører herunder familien, som er involveret i behandlingen. Alt dette gøres ved, at barnet/den unge systematisk følges gennem CPOP, hvori den sundhedsfaglige indsats og opfølgning varetages på baggrund af en række standardiserede kliniske undersøgelser og internationalt anerkendte måleredskaber og klassifikationssystemer.

Årsrapporten for 2025 omfatter

Til og med 2023 har årsrapporten for CPOP-databasen omfattet børn og unge med CP i alderen 0 år til og med 14 år, samt børn under 5 år med CP-lignende symptomer. Per 1. januar 2024 blev inklusionskriterierne udvidet, så unge fra 15 til og med 17 år kunne indgå i populationen. Indtil videre gælder denne udvidelse i en treårig prøveperiode, hvori der alene medtages unge, der i forvejen var en del af CPOP-populationen. I aktuelle årsrapport er det således kun unge til og med 16 år, der indgår. Både aldersopdelingen (0–14 år og 15–17 år) og indikatorernes nuværende indhold afprøves i en treårig periode (2024-2026). Efter perioden vil den nationale styregruppe for CPOP lave en tværsektoriel evaluering baseret på erfaringer fra brugere og fagprofessionelle samt viden fra igangværende projekter til unge og voksne, med henblik på at fastlægge fremtidige anbefalinger for aldersgruppens opfølgningstilbud og udviklingsmål i regi af CPOP.

Årsrapporten dækker data indsamlet i opgørelsesperioden fra 1. januar til og med 31. december 2025. Dette er den 16. årsrapport, der præsenterer resultaterne af den landsdækkende tværsektorielle og tværfaglige monitorering af behandlingskvaliteten for denne patientgruppe.

CPOP-databasen har 10 indikatorer, der anvendes til at følge kvaliteten af den sundhedsfaglige opfølgning og indsats til børn og unge med CP. Ni af indikatorerne er procesindikatorer, der beskriver i hvilket omfang aktiviteter i forbindelse med den sundhedsfaglige indsats og opfølgning gennemføres. Den monofaglige opfølgning afspejles i Indikator 1-4 og 7-10, mens Indikator 5 afspejler den tværfaglige opfølgning. Indikator 6 er den eneste resultatindikator, som beskriver et helbredsresultat for barnet/den unge (hofteluksation). Indikator 2, 3, 8 og 9 er opdelt i aldersspecifikke for 0-14årige (a) og 15-17årige (b).

I Appendiks 2 er desuden vist en analyse på en potentiel indikator, der opgør alderen på barnet på diagnosetidspunktet. Derudover er der som sidste år vist supplerende analyser for opgørelser af fysioterapeutiske samt ergoterapeutiske indsatser.

Bopælskommunen for børnene og de unge med CP er indhentet fra CPR-registret, idet CPR-registret indeholder de mest valide oplysninger relateret til vitalstatus, emigrering og til- og fraflytning. Bopælskommune er vigtig at få opdateret, da ansvaret for fysio- og ergoterapeutisk indsats er placeret der. Det betyder, at der kan være en latensperiode i opdateringen mellem data fra CPR-registret og CPOP-databasen, som potentielt kan skabe uoverensstemmelse mellem aktuel registreret bopælsadresse og den kommune, der rapporteres på statuslisterne for CPOP-databasen. Det kan for en mindre kommune betyde, at de ikke opfylder udviklingsmålet for en given indikator, hvis et barn sidst på året tilflytter fra en anden kommune uden at være blevet undersøgt jf. anbefalinger, på trods af at kommunen har udført undersøgelser svarende til statuslisterne. Blandt andet derfor må resultaterne for mindre kommuner tolkes med forsigtighed. Dette er imødekommet ved at sammenligne CPR-registret med CPOP-databasens informationer om bopæl fire gange årligt.

Kort beskrivelse af populationen

I årsrapporten betegnes populationen 'børn og unge med CP', hvilket dækker over børn og unge op til og med 17 år med bekræftet CP-diagnose samt børn under 5 år med CP-lignende symptomer, hvor diagnose ikke er bekræftet. Særligt for denne rapport gælder det, som nævnt, at de ældste inkluderede unge er til og med 16 år.

For yderligere in- og eksklusionskriterier henvises til afsnittet 'Datagrundlag' sidst i rapporten.

I alt indgår 1.829 børn og unge med CP i 2025-årsrapporten. Tabel 1 viser køns-, alders- og diagnosefordelingen samt funktionsniveauet for børn og unge med CP i opgørelsesperioden samt de forrige to årsrapportperioder.

I alt havde 264 børn endnu ikke fået angivet en subtype ift. deres CP-diagnose, svarende til samme andel som i 2025. Blandt børnene med uoplyst diagnose var 87 % under 5 år, hvilket er forventeligt idet CP-diagnosen verificeres i 4-års-alderen. Andelen med manglende MACS-registreringer er faldet lidt sammenlignet med 2024 (fra 7,7 til 6,6 %). I Appendiks 1 ses disse fordelinger på regionsniveau i Tabel 7 og i Tabel 8 fremgår Gross Motor Function Classification System (GMFCS) og Manual Ability Classification System (MACS) niveau for CPOP-populationen.

I forbindelse med ergo- og fysioterapeutprotokollerne er det muligt at registrere fravalg. I nedenstående tabel fremgår disse fravalg fordelt på hhv. 0-14-årige og 15-17-årige. Andelen af fravalg er lidt større blandt de ældre børn (15-17 år), men med så små tal skal denne forskel tolkes med forsigtighed.

Oversigt over de samlede indikatorresultater

Nedenstående tabel viser en oversigt over de samlede indikatorresultater på landsplan, samt de to tidligere års indikatorresultater. Indikatorresultater markeret med fed skrift opfylder udviklingsmålet. Indikatortype er vist i 'Type', 'Udviklingsmål' angiver det kvalitetsniveau, som styregruppen ønsker at opnå med indikatormonitoreringen, mens 'Uoplyst' angiver antallet af patienter, der er relevant for indikatoren, men som mangler oplysninger, der er nødvendige for beregningen. Beregningsregler for de enkelte indikatorer beskrives indledningsvist ved præsentation af resultaterne af indikatorerne nedenfor.

Indikatorsættet blev revideret således, at indikatorerne i aktuelle årsrapport har været gældende pr. 1. januar 2024 og findes på www.cpop.dk. Disse ændringer indebærer, jf. populationsbeskrivelsen, en udvidelse af CP-populationen til også at indeholde de 15-17-årige. Indikator 2, 3, 8 og 9 er i den forbindelse blevet delt op i hhv. 0-14-årige (a) og 15-17-årige (b).

Indikatorresultater

I dette afsnit gennemgås resultaterne for de enkelte indikatorer. Hver indikator indledes med en kort definition efterfulgt af en overordnet beskrivelse af hvilke patienter, der indgår i nævner og tæller. Ønskes mere detaljeret viden om beregningsreglerne, henvises til www.sundk.dk

Samtlige indikatorer er opgjort på lands-, regions- og enhedsniveau. Andelene vises som afrundede procenter for at forenkle formidlingen. Der kan derfor forekomme tilfælde, hvor udviklingsmålopfyldelsen markeres med 'Nej' til trods for, at andelens afrundede procent lever op til udviklingsmålet. I sådanne tilfælde er det teksten 'Nej', der er faktuelt korrekt. Andelene suppleres med 95 % sikkerhedsintervaller (CI) i tabellerne som udtryk for den statistiske sikkerhed (præcision) af indikatorresultaterne.

Regions- og enhedsniveauet opgøres i indikatorerne 1, 4, 5, 6 og 10 i forhold til barnets kontakthospital og behandlende region. I de få tilfælde (n=27), hvor barnets bopælskommune ikke tilhører den samme region, som barnet behandles i, afrapporteres barnet i den region, som det behandlende kontaktsygehus tilhører.

For indikatorerne 2, 3, 7-9 opgøres resultaterne i forhold til barnets bopælskommune og den region kommunen er placeret i. Antallet af børn og unge bosiddende i de enkelte kommuner varierer betydeligt fra kommune til kommune, og indikatorresultater baseret på få børn skal tolkes med forsigtighed.

Resultaterne for hver enkelt indikator visualiseres med udvalgte grafiske fremstillinger. Trendgraferne viser indikatoropfyldelsen over tid sammen med en grøn linje, der viser udviklingsmålet for den givne indikator.

I indikatortabellerne vil symbolet # forekomme og indikere, at resultatet er fjernet af diskretionshensyn, da der alene er en eller to patient(er) i tæller og/eller nævner. Af samme årsag vil disse resultater også være fjernet fra figurer.

Indikator 1: Hofterøntgen protokol

Definition:

Andelen af børn i alderen 0 til 7 år (GMFCS III-V), der får vurderet graden af hofteluksation én gang årligt

Nævner:

Børn i CPOP-population, der er i alderen 0-7 år ved start af opgørelsesåret og har GMFCS-niveau III-V

Tæller:

Børn i nævneren, hvor migrationsindeks i røntgenprotokollen er udfyldt for begge hofter i opgørelsesåret

Uoplyst:

Børn med manglende klassificering af GMFCS-niveau inden start af opgørelsesåret

Udviklingsmål:

Mindst 90 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer den regelmæssige opfølgning med røntgen af hofterne samt udmåling af graden af hoftesubluksation ved migrationsindeks. Dette gøres med henblik på at opdage begyndende hoftesubluksation, så forebyggende indsatser kan iværksættes i tide. Nævnerpopulationen udgøres af børn med GMFCS-niveau III-V i alderen 0-7 år ved start af opgørelsesåret. Der er tale om et lille datagrundlag, hvorfor resultaterne for denne indikator skal tolkes forsigtigt.

Resultater

I alt har 227 børn i alderen 0-7 år haft registreret GMFCS-niveau III-V ved start af opgørelsesåret.

Der mangler GMFCS-måling på 1 % af børnene.

I alt havde 94 % af børnene fået udmålt graden af hoftesubluksation, hvilket opfylder udviklingsmålet på mindst 90 %. Sammenlignet med 2024 er der sket et fald på tre procentpoint.

Udviklingen over tid er fremstillet i fem trendgrafer – en for hver region – på hospitalsniveau. I trendgrafen for Syddanmark stikker Esbjerg tydeligt ud fra de øvrige hospitaler, men der skal naturligvis tages højde for det begrænsede datagrundlag (der var alene otte patienter i nævner). I Hovedstaden ses Rigshospitalet som tilsvarende udstikker med landets dårligste resultat.

Region Sjælland havde for fjerde år i streg en komplet opfyldelse, da samtlige børn har fået målt graden af hoftesubluksation. Region Midtjylland nåede landets næsthøjeste målopfyldelse på 98 %, mens Region Hovedstaden for tredje år i streg lå lavest med en målopfyldelse på 87 %. Region Hovedstaden nåede således, som den eneste, ikke udviklingsmålet.

Tre hospitaler nåede ikke udviklingsmålet i 2025: Hillerød (85 %), Rigshospitalet (62 %) og Esbjerg (75 %).

Diskussion og implikationer

Systematisk opfølgning og klare arbejdsgange, hvor den regionale koordinator har overblikket over alle børnene og dermed ved, hvilke børn der indgår i indikatoren, vurderes fortsat at være afgørende for at opnå og fastholde en høj målopfyldelse. Det vurderes fortsat, at systematisk opfølgning og tydelige arbejdsgange er afgørende for at opnå og fastholde en høj målopfyldelse, herunder at den regionale koordinator har overblik over alle børn og kendskab til, hvilke børn der indgår i indikatoren. Herved kan den regionale koordinator sikre eller understøtte, at der bestilles røntgentider til alle børn, og at røntgenprotokoller indberettes rettidigt.

På landsplan samt i fire regioner er udviklingsmålet opnået. Klinisk audit viser, at den manglende målopfyldelse i Region Hovedstaden skyldes manglende tildeling af røntgentider til de børn, der ikke har fået foretaget hofterøntgen. De eksisterende arbejdsgange justeres med henblik på at sikre, at alle børn, der indgår i indikatoren, fremover tilbydes røntgentid inden for indikatorperioden. Derudover viser klinisk audit, at den relativt lille populationsstørrelse har betydning for målopfyldelsen, idet enkelte familiers fravalg af undersøgelsen eller tilfælde, hvor undersøgelsen ikke kan gennemføres, får en mærkbar effekt.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen fastholder indikatoren og udviklingsmålet da det fortsat vurderes relevant og essentielt at monitorere hoftestatus hos børn med CP.

Indikator 2a: Grovmotorisk funktion, 0-14 år

Definition:

Andelen af 0-14-årige børn med CP, der får vurderet grovmotorisk funktion

Nævner:

Børn i CPOP-population, der opfylder ét af følgende kriterier:

• 0-5 år ved start af opgørelsesåret,
• 6-14 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registeret GMFCS-niveau eller MACS-niveau > I eller ukendt
• 7, 9, 11 og 13 år ved start af opgørelsesåret registreret med GMFCS-niveau I og MACS-niveau I

Tæller:

Børn og unge i nævneren, der opfylder alle følgende kriterier mindst én gang i opgørelsesperioden:

• GMFCS-niveau
• Dominerende neurologisk symptom
• Functional Mobility Scale (FMS) svarende til 5, 50 og 500 meter
• Vurdering af fod (Vægtbæring).
• Vurdering af ryg (Skolioseoperation Ja eller Nej, hvis Nej skal 'vurderet i' og 'har skoliose’ være udfyldt)

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer, om der foretages regelmæssig vurdering af de yngre børns grovmotoriske funktionsniveau med standardiserede klassifikationssystemer og undersøgelsesmetoder mhp. at få en vurdering af barnets aktuelle behandlingsbehov. Den tilvejebragte viden danner grundlag for planlægningen af den rette indsats og behandling. Det bemærkes at børn og unge, der går uden begrænsninger og som kan håndtere genstande let og med godt resultat, kun undersøges hvert andet år. I aktuelle årsrapport drejer det sig om 203 børn, der er i alderen 6, 8, 10, 12 og 14 år med GMFCS-niveau I og MACS-niveau I, som ikke indgår i indikatoren i 2025.

Resultater

Udviklingsmålet på mindst 85 % er ikke opfyldt på landsplan, idet 84 % af de yngre børn har fyldestgørende oplysninger for vurderingen af grovmotorisk funktion. I år ligger både Region Hovedstaden og Region Sjælland under udviklingsmålet med resultater på hhv. 79 og 75 %. I 2024 havde samtlige regioner opnåede forbedrede resultater sammenlignet med året før, men i år er det kun tilfældet i Region Midtjylland og Region Nordjylland.

Historisk har indikatoren for vurdering af grovmotorisk funktion udviklet sig i en langsomt opadgående tendens, når man kigger på tværs af regionerne, dog med efterslæb i Region Sjælland. I år er det alene Nordjylland, der er lykkedes med at fortsætte den positive udvikling, mens kurven er knækket for de fire andre regioner (trendgraf).

Resultaterne svinger meget på tværs af kommunerne. Der var 36 kommuner der nåede 100 % opfyldelse i 2025, mens 8 kommuner kun nåede 50 % eller derunder.

Udviklingen er illustreret på landkortet, hvor det fremgår at målopfyldelsen i denne indikator er gået begge veje – med områder hvor resultaterne varierer mere end i 2024 (jf. landkortet).

Diskussion og implikationer

Styregruppen bemærker, at den positive udvikling fra tidligere år nu er faldende på landsplan. Faldet skyldes at tre regioner går tilbage, mens de resterende to har fremgang. Der gives udtryk for en oplevelse af, at familierne takker nej til undersøgelserne. Derudover peges der på, at der opleves en udskiftning blandt flere af de kommunale kontaktpersoner, som kan have indflydelse på, hvorvidt der er overblik over den enkelte kommunes børn. Det formodes ligeledes, at organiseringen i kommunerne med stor anvendelse af privatpraktiserende fysioterapeuter kan have indflydelse på resultaterne.

Klinisk audit har vist, at der med fordel kan afholdes årlige netværksmøder med CPOP-kontaktpersonerne i kommunerne. Dette med det formål at skabe en god dialog og forståelse for formålet med at lave de ergoterapeutiske og fysioterapeutiske undersøgelser.

Den organisatoriske struktur i det kommunale sundhedsvæsen med stor spredning på mange mindre enheder med mange fagpersoner fra både det kommunale og det private regi med få børn, gør at kvalitetssikringen kan være en udfordring. Ligeledes er det en udfordring, at der er en kommune der fravælger at indrapportere.

Der er eksempler på at det er en kvalitetsmæssig faglig udfordring når den fysioterapeut der undersøger barnet og indtaster data, ikke er den samme fysioterapeut, som varetager træningen, behandlingen og vejledningen. Ud fra princippet om at ”øvelse gør mester” kan det være nødvendigt at drøfte, om organiseringen på området kan gøres på en anden måde, med en fast forankring i kommunalt regi.

Det erfares i Region Midtjylland at en omorganisering i kommunen kan være med til at forbedre kvaliteten i de indikatorer, der varetages af det kommunale sundhedsvæsen.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen fastholder indikator samt udviklingsmålet på 85%.

Det anbefales at:

• Der generelt i det kommunale sundhedsvæsen gøres en indsats for at have en tæt opfølgning igennem barndommen og dermed også fastholde kontakten og opfølgningen ind i ungdommen.
• De regionale koordinatorer fortsætter arbejdet med at yde support ved spørgsmål i forhold til udfyldelse af den ergo- og fysioterapeutiske undersøgelse samt afholdelse af kurser.
• Der løbende sendes statuslister til enhederne, da de udgør et vigtigt monitoreringsværktøj til at sikre kvaliteten og opfølgningen i CPOP.
• De regionale koordinatorer fortsætter arbejdet med validering af protokoller, så antallet af ikke godkendte protokoller reduceres
• Undersøgelse og vurdering af børn med CP bør varetages af få specialiserede fagpersoner for at sikre høj ekspertise.

Indikator 2b: Grovmotorisk funktion, 15-17 år

Definition:

Andelen af 15-17-årige børn med CP, der får vurderet grovmotorisk funktion

Nævner:

Børn og unge i CPOP-population, der opfylder ét af følgende kriterier: 15 eller 17 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registeret GMFCS- niveau I-II 15, 16 eller 17 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registreret GMFCS >II eller ukendt

Tæller:

Børn og unge i nævneren, der opfylder alle følgende kriterier mindst én gang i opgørelsesperioden:

• GMFCS-niveau
• Dominerende neurologisk symptom
• Functional Mobility Scale (FMS) svarende til 5, 50 og 500 meter
• Vurdering af fod (Vægtbæring).
• Vurdering af ryg (Skolioseoperation Ja eller Nej, hvis Nej skal 'vurderet i' og 'har skoliose’ være udfyldt)

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer, om der foretages regelmæssig vurdering af de unges grovmotoriske funktionsniveau med standardiserede klassifikationssystemer og undersøgelsesmetoder mhp. at få en vurdering af det aktuelle behandlingsbehov. Den tilvejebragte viden danner grundlag for planlægningen af den rette indsats og behandling.

Det er andet år, hvor CPOP-populationen er udvidet med de 15-17-årige. Denne udvidelse gælder dog kun de unge, der i forvejen var en del af CPOP-populationen, hvorfor indeværende rapport inkluderer 15- og 16-årige. Indikatoren her er således baseret på en meget lille CP-population sammenlignet med de øvrige indikatorer.

Resultater

Udviklingsmålet på mindst 85 % er ikke opfyldt på landsplan (72 %). De regionale resultater svinger fra 48 % i Region Sjælland til 90 % i Region Midtjylland. Det er dog vigtigt at påpege det meget lille datagrundlag, i og med der alene var 172 patienter i denne gruppe på landsplan. Med så få patienter er der naturligvis stor usikkerhed omkring resultaterne. Ovenfor er resultaterne præsenteret i et forest-plot, der grundet det lille datagrundlag er vist på tværs af regioner og ikke kommuner. Heri ses det, at sikkerhedsintervallerne for Region Midtjylland og Region Nordjylland indeholder udviklingsmålet på mindst 85 %, hvilket også var tilfældet i 2024. Der vises ingen trendgraf, da der kun er to målinger tilgængelige.

Der var maksimal variation på tværs af kommunerne; i 11 kommuner havde ingen fået vurderet deres grovmotorisk funktion og i 36 kommuner havde samtlige unge fået en vurdering. Sidste år var disse tal hhv. 16 og 30.

Diskussion og implikationer

Denne indikator er opfyldt i Region Midtjylland til 90 %. Der er 12 kommunale enheder, der har opfyldt indikatoren om at få vurderet grovmotorisk funktion. Det viser, at det er muligt at tilbyde og fastholde opfølgningen til de unge 15-17-årige i de kommunale enheder.

Klinisk audit har vist, at der med fordel kan afholdes årlige netværksmøder med CPOP-kontaktpersonerne i kommunerne. Dette med det formål, at skabe en god dialog og forståelse for formålet med at lave de ergoterapeutiske og fysioterapeutiske undersøgelser.

Den organisatoriske struktur i det kommunale sundhedsvæsen med stor spredning på mange mindre enheder med mange fagpersoner fra både det kommunale og det private regi med få børn gør, at kvalitetssikringen kan være en udfordring.

Der er eksempler på at det er en kvalitetsmæssig faglig udfordring når den fysioterapeut der undersøger barnet og indtaster data ikke er den samme fysioterapeut som varetager træningen, behandlingen og vejledningen. Ud fra princippet om at ”øvelse gør mester” kan det være nødvendigt at drøfte, om organiseringen på området kan gøres på en anden måde, med en fast forankring i kommunalt regi.

Det erfares i Region Midtjylland, at en omorganisering i kommunen kan være med til at forbedre kvaliteten i de indikatorer, der varetages af det kommunale sundhedsvæsen.

Andelen med registreret fravalg af den fysioterapeutiske undersøgelse blandt de 15–17-årige er 8,7 %. Dette er højere end blandt de 0–14-årige, hvor fravalget er 3,8 %. Dette kan muligvis forklares ved, at mange i den ældre aldersgruppe eksempelvis opholder sig på efterskole eller har en hverdag præget af gymnasieuddannelse og fritidsaktiviteter, hvilket kan gøre deltagelse mere udfordrende. Den relativt lave fravalgsprocent kan tolkes som udtryk for fortsat opbakning og motivation for deltagelse i CPOP-konsultationen blandt både de unge og deres familier.

Vurdering af indikatoren

Det vurderes realistisk, at udviklingsmålet på 85% vil kunne opnås i de kommende år.

Der anbefales fortsat at:

• Der generelt i det kommunale sundhedsvæsen gøres en indsats for at have en tæt opfølgning igennem barndommen og dermed også fastholde kontakten og opfølgningen ind i ungdommen.
• De regionale koordinatorer fortsætter arbejdet med at yde support ved spørgsmål i forhold til udfyldelse af den ergo- og fysioterapeutiske undersøgelse samt afholdelse af kurser.
• Der løbende sendes statuslister til enhederne, da de udgør et vigtigt monitoreringsværktøj til at sikre kvaliteten og opfølgningen i CPOP.
• De regionale koordinatorer fortsætter arbejdet med validering af protokoller, så antallet af ikke godkendte protokoller reduceres.
• Denne gruppe fortsat adskilles i analyserne, således vi kan få viden, der kan støtte en målretning af tilbuddet til denne gruppe. Herunder at fravalget af undersøgelse angives i årsrapporten med GMFCS/ MACS.
• Der vil blive indhentet input og erfaringer fra fagprofessionelle og brugere ved prøveperiodens udløb, hvorefter databasestyregruppen vil revurdere anbefalingerne.

Indikator 3a: Håndfunktion, 0-14 år

Definition:

Andelen af 0-14-årige børn med CP, der har fået lavet en vurdering af håndfunktion

Nævner:

Børn og unge i CPOP-populationen, der opfylder ét af følgende kriterier:

• 0-5 år ved start af opgørelsesåret,
• 6-14 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registeret GMFCS-niveau eller MACS-niveau > I eller ukendt
• 7, 9, 11 og 13 år ved start af opgørelsesåret registreret med GMFCS-niveau I og MACS- niveau I

Tæller:

Børn i nævneren, der opfylder alle følgende kriterier mindst én gang i opgørelsesperioden:

• MACS-niveau
• Dominerende neurologisk symptom
• HOUSE, tommelfingerens stilling på begge sider, I-IV eller Ingen
• Zancolli, vurdering af samtidig ekstension af håndled og fingre for begge sider

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer, om der foretages en regelmæssig vurdering af de yngre børns håndfunktion med standardiserede klassifikationssystemer og undersøgelsesmetoder mhp. at få en vurdering af barnets aktuelle behandlingsbehov. Denne viden danner grundlag for planlægning af den rette indsats og behandling. Det bemærkes, at børn og unge, der går uden begrænsninger, og som kan håndtere genstande let og med godt resultat, kun undersøges hvert andet år - svarende til indikator 2. I aktuelle årsrapport er der 203 børn på 6, 8, 10, 12 og 14 år med GMFCS-niveau I og MACS-niveau I, som derfor ikke indgår i indikatoren i 2025.

Resultater

På landsplan havde 1.114 af børnene på 0-14 år fyldestgørende oplysninger for håndfunktion, svarende til 82 %. Udviklingsmålet på de 85 % er dermed ikke nået, og den positive udvikling fra de forrige år er knækket.

Hovedstaden, Sjælland og Syddanmark har alle tre opnået dårligere resultater end i 2024, mens Midtjylland og Nordjylland forfatte den positive tendens. Udviklingen over tid er illustreret i trendgrafen herover.

I 42 kommuner er resultatet i 2025 lavere end det var i 2024, mens det for 32 kommuner var vokset. Denne udvikling er også illustreret i landkortene nedenfor. Heri ses også, at der er en del variation på tværs af kommunerne, hvilket igen skal fortolkes med forsigtighed grundet det særdeles begrænsede datagrundlag i de enkelte kommuner.

Diskussion og implikationer

Klinisk audit viser, at de kommunale kontaktpersoner har en afgørende rolle ift. at sikre at børnene tilbydes undersøgelser, da de har overblik over, hvilke børn i kommunerne der skal undersøges hvornår. Region Sjælland har etableret et tilbud om onboarding-møder til kommunale kontaktpersoner, og Slagelse Sygehus har ændret strukturen på CPOP-konsultationerne, så fysioterapeuterne og ergoterapeuterne har en mere aktiv rolle i konsultationen. Region Hovedstaden oplever en udskiftning blandt flere af de kommunale kontaktpersoner. Denne udskiftning kan måske have påvirket resultatet, da det tager tid at danne sig overblik over den enkelte kommunes børn.

Det opleves, at der er kommuner, hvor der er få ergoterapeuter ansat, som kan være medvirkende til at denne indikator i nogle enheder er en udfordring. Der påpeges, at det er et ledelsesansvar at sikre, at relevant fagpersonale er til rådighed for børn og unge med CP.

Vurdering af indikatoren

Udviklingsmålet på 85% foreslås uændret. Det vurderes fortsat realistisk at nå målopfyldelsen.

Det anbefales at:

• Den kommunale sundhedsfaglige koordinering og ledelse af CPOP i kommunalt regi fortsat vægtes, så stigningen i andelen, der opnår målopfyldelse på denne indikator, kan fortsætte.
• Der generelt i det kommunale sundhedsvæsen gøres særligt opmærksom på at ergoterapeuter skal indberette og hvilke variable der skal være udfyldt for at indikatoren er opfyldt.
• Undersøgelse og vurdering af børn med CP bør varetages af få specialiserede fagpersoner for at sikre den rette ekspertise.
• Der generelt i det kommunale sundhedsvæsen gøres en indsats for at have en tæt opfølgning igennem barndommen og dermed også fastholde kontakten og opfølgningen ind i ungdommen.
• De regionale koordinatorer fortsætter arbejdet med at yde support ved spørgsmål i forhold til udfyldelse af den ergo- og fysioterapeutiske undersøgelse samt afholdelse af kurser.
• Der løbende sendes statuslister til enhederne, da de udgør et vigtigt monitoreringsværktøj til at sikre kvaliteten og opfølgningen i CPOP.
• De regionale koordinatorer fortsætter arbejdet med validering af protokoller, så antallet af ikke godkendte protokoller reduceres

Indikator 3b: Håndfunktion, 15-17 år

Definition:

Andelen af 15-17-årige med CP, der har fået lavet en vurdering af håndfunktion

Nævner:

Børn og unge i CPOP-populationen, der opfylder ét af følgende kriterier:

• 15 eller 17 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registreret GMFCS-niveau I-II
• 15, 16 eller 17 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registeret GMFCS-niveau >II eller ukendt

Tæller:

Børn og unge i nævneren, der opfylder alle følgende kriterier mindst én gang i opgørelsesperioden:

• MACS-niveau
• Dominerende neurologisk symptom
• HOUSE, tommelfingerens stilling på begge sider, I-IV eller Ingen
• Zancolli, vurdering af samtidig ekstension af håndled og fingre for begge sider

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer, om der foretages en regelmæssig vurdering af de 15-17-årige børns håndfunktion med standardiserede klassifikationssystemer og undersøgelsesmetoder mhp. at få en vurdering af barnets aktuelle behandlingsbehov. Den tilvejebragte viden danner grundlag for planlægning af den rette indsats og behandling.

Det er andet år, hvor CPOP-populationen er udvidet med de 15-17-årige. Denne udvidelse gælder dog kun de unge, der i forvejen var en del af CPOP-populationen, hvorfor indeværende rapport inkluderer 15- og 16-årige. Indikatoren her er således baseret på en meget lille CP-population sammenlignet med de øvrige indikatorer.

Resultater

Denne indikator var alene relevant for 172 unge med CP (nævner) og blandt disse er indikatoren opfyldt for 64 %. Det er et fald på fem procentpoint siden 2024 og et skridt længere fra udviklingsmålet på 85 %. På tværs af regioner spænder resultaterne fra 35 % i Sjælland, der også lå lavest i 2024, til 86 % i Midtjylland. Midtjylland er den eneste region der nåede udviklingsmålet i 2025, hvor det året forinden var Nordjylland.

Forest-plottet herover illustrerer, med de brede sikkerhedsintervaller, betydningen af den begrænsede CP-population. Ser man på de kommunale resultater er disse naturligvis behæftede med endnu større usikkerhed.

Ligesom i 2024 er København den eneste kommune med mere end 10 unge i nævnerpopulationen og her er målopfyldelsen på 69 %, hvilket er et betydeligt fald fra 2024 (hvor resultatet lå på 91 %). Ligesom i indikator 2b er der fuld variation på tværs af kommunerne med både ingen og fuld opfyldelse.

Diskussion og implikationer

Klinisk audit viser, at de kommunale kontaktpersoner har en afgørende rolle ift. at sikre, at børnene tilbydes undersøgelser, da de har overblik over hvilke børn i kommunerne der skal undersøges hvornår. Region Sjælland har etableret et tilbud om onboarding-møder til kommunale kontaktpersoner, og Slagelse Sygehus har ændret strukturen på CPOP-konsultationerne, så fysioterapeuterne og ergoterapeuterne har en mere aktiv rolle i konsultationen. Region Hovedstaden oplever en udskiftning blandt flere af de kommunale kontaktpersoner. Denne udskiftning kan måske have påvirket resultatet, da det tager tid at danne sig overblik over den enkelte kommunes børn.

Det opleves, at der er kommuner, hvor der er få ergoterapeuter ansat, som kan være medvirkende til, at denne indikator i nogle enheder er en udfordring. Der påpeges, at det er et ledelsesansvar at sikre, at relevant fagpersonale er til rådighed for børn og unge med CP.

Andelen med registreret fravalg af den fysioterapeutiske undersøgelse blandt de 15–17-årige er 8,7 %. Dette er højere end blandt de 0–14-årige, hvor fravalget er 3,8 %. Dette kan muligvis forklares ved, at mange i den ældre aldersgruppe eksempelvis opholder sig på efterskole eller har en hverdag præget af gymnasieuddannelse og fritidsaktiviteter, hvilket kan gøre deltagelse mere udfordrende. Den relativt lave fravalgsprocent kan tolkes som udtryk for fortsat opbakning og motivation for deltagelse i CPOP-konsultationen blandt både de unge og deres familier.

Vurdering af indikatoren

Det vurderes realistisk, at udviklingsmålet på 85% vil kunne opnås i de kommende år.

Det anbefales at:

• Der generelt i det kommunale sundhedsvæsen gøres en indsats for at have en tæt opfølgning igennem barndommen og dermed også fastholde kontakten og opfølgningen ind i ungdommen.
• De regionale koordinatorer fortsætter arbejdet med at yde support ved spørgsmål i forhold til udfyldelse af den ergo- og fysioterapeutiske undersøgelse samt afholdelse af kurser.
• Der løbende sendes statuslister til enhederne, da de udgør et vigtigt monitoreringsværktøj til at sikre kvaliteten og opfølgningen i CPOP.
• De regionale koordinatorer fortsætter arbejdet med validering af protokoller, så antallet af ikke godkendte protokoller reduceres.
• Denne gruppe fortsat adskilles i analyserne, således vi kan få viden, der kan støtte en målretning af tilbuddet til denne gruppe. Herunder at fravalget af undersøgelse angives i årsrapporten med GMFCS/ MACS.
• Der vil blive indhentet input og erfaringer fra fagprofessionelle og brugere de næste par år, hvorefter databasestyregruppen vil revurdere anbefalingerne.

Indikator 4: Diagnose

Definition:

Andelen af børn i 4 årsalderen samt nytilkomne børn og unge mellem 5 og 14 år, der får taget stilling til, om kriterierne for diagnosen CP er opfyldt

Nævner:

Børn og unge i CPOP-populationen, der opfylder ét af følgende kriterier:

• 4 år ved start af opgørelsesåret
• 5-14 år ved start af opgørelsesåret og inkluderet i CPOP-databasen i løbet af det foregående år.

Tæller:

Børn og unge i nævneren, der opfylder begge nedenstående kriterier:

• diagnose er af- eller bekræftet i neuropædiatrisk protokol
• der er foretaget en vurdering inden udgangen af opgørelsesperioden

Udviklingsmål:

Mindst 95 %

Datagrundlag

Indikatoren afspejler i hvor høj grad den ansvarlige neuropædiater tager stilling til, om barnet opfylder kriterierne for CP. Diagnosen CP kan være vanskelig at stille i barnets første leveår, og derfor skal diagnosen verificeres, inden barnet fylder 5 år. Stillingtagen til diagnose har betydning for barnets videre forløb i klinisk praksis og i CPOP.

Resultater

Ud af 135 børn havde alle på nær et barn fået taget stilling til, om de opfylder kriterierne for CP. Dette svarer til 99 % og udviklingsmålet på mindst 95 % er således nået i år, både på landsplan og i alle fem regioner.

Udviklingen af kvaliteten over tid har generelt ligget på et højt niveau med varierende fluktuation i regionerne (trendgrafer). Trendgraferne viser også hvordan der i år stort set ingen variation er på tværs af hospitalernes resultater indenfor hver region. I grafen for Syddanmark ses det at Aabenraa stikker ud, men med et datagrundlag på kun fire patienter bliver det tydeligt at selv én patient giver store udsving på trendgraferne.

Med undtagelse af Syddanmark ligger alle regionerne i år på 100 % målopfyldelse. Både i 2024 og 2023 var der to regioner med 100 % målopfyldelse, så det er en positiv udvikling. Det er første gang i tre år at Midtjylland opnår en 100 % målopfyldelse mens det for fjerde år i streg er tilfældet for Sjælland.

Diskussion og implikationer

Det er tilfredsstillende, at udviklingsmålet er nået såvel på landsplan som i alle fem regioner. Der er kun et enkelt barn, der ikke har fået verificeret diagnosen i en neuropædiatrisk protokol. Klinisk audit har ikke kunne afdække årsagen hertil. Da der kun er tale om et enkelt barn vurderes der ikke behov for tilpasning af arbejdsgange.

Det vurderes fortsat afgørende for resultatet, at den regionale koordinator har overblikket over alle børnene og ved hvilke børn der indgår i indikatoren. Herved kan den regionale koordinator understøtte, at alle relevante børn, får udfyldt en neuropædiatrisk protokol.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen fastholder indikatoren og udviklingsmålet.

Indikator 5a: Tværfaglig opfølgning, 0-14 år

Definition:

Andelen af børn med CP, der har fået foretaget alle undersøgelser i indikator 1, 2a og 3a.

Nævner:

Børn fra 0-14 år i CPOP-populationen, der indgår i nævnerpopulationen for indikator 1, 2a eller 3a.

Tæller:

Tælleren er opfyldt i henhold til følgende:

• børn der indgår i nævneren for indikator 1, skal have opfyldt tællerkriterierne for indikator 1 OG 2a OG 3a (3 ud af 3)
• børn der indgår i nævneren for indikator 2a/3a og IKKE indgår i nævneren for indikator 1 (resten), skal have opfyldt tællerkriterierne for indikator 2a OG 3a (2 ud af 2)

Uoplyste:

Børn med manglende klassificering af GMFCS-niveau inden start af opgørelsesåret (jf. indikator 1) eller som ikke er en del af nævnerpopulationen i 2a og 3a

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Børn og unge med CP har behov for tværfaglig opfølgning fra fysio- og ergoterapeuter samt ortopædkirurger. Indikatoren vurderer, i hvor høj grad dette lykkes, da en komplet opfyldelse af indikator 1-3 skønnes vigtig for den videre planlægning af hvilken opfølgning og hvilke indsatser, der skal iværksættes.

Til beregning af denne indikator anvendes metoden 'all-or-none', der er et udtryk for, om barnet får foretaget alle undersøgelser med efterfølgende registreringer (all) eller kun nogle eller slet ingen (none). Da nævnerpopulationen i indikator 1 er begrænset på alder og GMFCS-niveau, skal børn, der indgår i indikator 1, opfylde indikator 1, 2a og 3a for at opfylde indikator 5a. Mens den resterende del af nævnerpopulationen alene skal opfylde indikator 2a og 3a for at opfylde indikator 5a, da det ikke er påkrævet, at disse børn skal vurderes ved hofterøntgen.

Det bemærkes, at den neuro-pædiatriske vurdering i indikator 4 ikke indgår i den tværfaglige opfølgning. Indikator 4 omhandler verifikation af diagnosen CP og danner implicit grundlag for CPOP-databasens population, da børn over 5 år med afskrevet diagnose for CP ekskluderes fra populationen. Alle børn under 5 år, uanset diagnose verifikation, er dermed relevant for indikator 1, 2a og 3a, mens det kun er børn efter deres 5. leveår med diagnosen, der indgår i indikator 4. Dette er grunden til, at indikator 4 ikke indgår som en del af definitionen for indikator 5a.

De børn, der går uden begrænsninger og som kan håndtere genstande let og med godt resultat, undersøges kun hvert andet år - svarende til indikator 2 og 3. I aktuelle årsrapport drejer det sig om 203 børn på 6, 8, 10, 12 og 14 år med GMFCS-niveau I og MACS-niveau I, som ikke indgik i indikatoren i 2025.

Resultater

På landsplan var opfyldelsen 78 %, hvilket er et fald på to procentpoint siden 2024. Udviklingsmålet på mindst 85 % blev dermed ikke opfyldt nationalt, men to regioner (Midtjylland og Nordjylland) har nået målet med hhv. 90 og 87 %.

Sidste år havde samtlige regioner oplevet en stigning, men i år var dette kun tilfældet i Nordjylland og Midtjylland. Det største fald i målopfyldelsen fandt sted i Hovedstaden, der i år lå på 71 % mod 79 % i 2024. Denne udvikling er illustreret i trendgrafen.

Samtlige hospitaler i Midtjylland og Nordjylland nåede udviklingsmålet. Hjørring og Gødstrup nåede hhv. 100 og 98 % målopfyldelse. I den anden ende af spektret opnåede Rigshospitalet et resultat på 52 %, hvilket var et fald fra 72 % året forinden. I alt var der 10 hospitaler, hvor resultatet var faldet sammenlignet med 2024.

Diskussion og implikationer

Region Midtjylland og Region Nordjylland opfylder udviklingsmålet på 85 %. Årsagen vurderes at være en forbedret kommunal indberetning, hvor de kommunale enheders målopfyldelse for indikator 2a og 3a over tid er øget, så udviklingsmålene for disse indikatorer nu er opnået. Tilsvarende kan den manglende målopfyldelse i de tre øvrige regioner tilskrives en lavere målopfyldelse for indikator 2a og 3a sammenlignet med tidligere år. I Region Hovedstaden bidrager den manglende målopfyldelse for indikator 1 desuden til det samlede fald i målopfyldelsen.

I Region Sjælland har Sjællands Universitetshospital, Roskilde indmeldt CPOP som indsatsområde i Det Nationale Ledelsesprogram, hvor der arbejdes med tværsektorielle forbedringsinitiativer. Det forventes, at de initiativer, der iværksættes i regi af ledelsesprogrammet, og som eventuelt senere kan udbredes til andre regioner, vil afspejles i de kommende års resultater.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen vurderer at det fortsat er relevant at monitorere den tværfaglige opfølgning af børn med CP og fastholder indikatoren med et udviklingsmål på 85%. Se anbefalinger for indikator 2a og 3a

Indikator 5b: Tværfaglig opfølgning, 15-17 år

Definition:

Andelen af unge med CP, der har fået foretaget alle undersøgelser i indikator 2b og 3b.

Nævner:

Børn fra 15-17 år i CPOP-populationen, der indgår i nævnerpopulationen for indikator 2b eller 3b.

Tæller:

Tælleren er opfyldt i henhold til følgende:

• unge der indgår i nævneren for indikator 2b og 3b, skal have opfyldt tællerkriterierne for indikator 2b OG 3b (2 ud af 2)

Uoplyste:

Unge som ikke er en del af nævnerpopulationen i 2b og 3b

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Unge med CP har behov for tværfaglig opfølgning og indikatoren vurderer, i hvor høj grad dette lykkes, da en komplet opfyldelse af indikator 2b og 3b skønnes vigtig for den videre planlægning af hvilken opfølgning og hvilke indsatser, der skal iværksættes.

Til beregning af denne indikator anvendes metoden 'all-or-none', der er et udtryk for, om barnet får foretaget alle undersøgelser med efterfølgende registreringer (all) eller kun nogle eller slet ingen (none).

De børn, der går uden begrænsninger og som kan håndtere genstande let og med godt resultat, undersøges kun hvert andet år - svarende til indikator 2 og 3. I aktuelle årsrapport drejer det sig om 101 børn på 16 år med GMFCS-niveau I og MACS-niveau I, som ikke indgik i indikatoren i 2025.

Resultater

På landsplan var opfyldelsen på 61 % og udviklingsmålet på mindst 85 % blev således ikke opfyldt. På regionsniveau var der heller ingen, der nåede udviklingsmålet, men Nordjylland kom tættest på med et resultat på 83 %. Spredningen regionalt lå fra 35 % i Sjælland til 83 % i Nordjylland. I Hovedstaden og Syddanmark var resultaterne faldet med hhv. to og fire procentpoint sammenlignet med 2024.

Blandt hospitaler med mindst tre patienter var det kun Aarhus, der kom over udviklingsmålet med et resultat på 87 %.

Alle resultaterne skal dog tolkes varsomt, da datagrundlaget er yderst begrænset. Denne usikkerhed fremgår tydeligt af forest-plottet herover.

Diskussion og implikationer

Det er tilfredsstillende, at der ses positiv udvikling i målopfyldelsen i Region Sjælland, Region Midtjylland og Region Nordjylland, som udtryk for at flere unge i alderen 15-17 har fået en fysio- og ergoterapeutisk undersøgelse sammenholdt med året før. Den faldende målopfyldelse i Region Hovedstaden og Region Syddanmark ses som naturlig følge af, at færre unge i de pågældende regioner har fået registreret en ergoterapeutisk undersøgelse sammenlignet med året før.

I forbindelse med den kliniske audit bemærkes det, at det kan være en udfordring at fastholde kontakten til og opfølgningen af de unge.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen fastholder indikatoren med et udviklingsmål på 85%. Ligeledes fastholder styregruppen særskilt monitorering af de 15-17-årige indtil den treårige prøveperiodes udløb og der er gennemført evaluering af opfølgningen af de 15-17-årige. Se desuden anbefalinger for indikator 2b og 3b.

Indikator 6: Ingen hofteluksation

Definition:

Andelen af børn i alderen 0-7 år (GMFCS-niveau III-V), der ikke udvikler hofteluksation.

Nævner:

Børn i CPOP-populationen, der opfylder alle tre kriterier:

• 0-7 år ved start af opgørelsesåret
• har GMFCS-niveau III-V
• migrationsindeks (MI) er udfyldt for begge hofter i opgørelsesåret.

Tæller:

Alle børn i nævneren med MI under 100 % på begge hofter.

Uoplyste:

Manglende klassificering af GMFCS-niveau eller manglende udfyldelse af MI i løbet af opgørelsesåret

Udviklingsmål:

Mindst 95 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorer andelen af børn, der ikke udvikler hofteluksation. Dette gøres gennem løbende målinger, som gør det muligt at følge, i hvor høj grad tidlig opfølgning og indsats kan forebygge udvikling af hofteluksation hos børn med CP og GMFCS-niveau III-V i alderen 0-7 år. Nævnerpopulationen udgøres af børn, der har fået udfyldt migrationsindeks på begge sider svarende til indikator 1.

I alt manglede 13 børn at få registreret migrationsindeks på en eller begge hofter, hvilket er dobbelt så mange som i 2024, hvor seks børn manglede registreringer.

Resultater

På landsplan udviklede fem børn hofteluksation ud af 214 der var blevet undersøgt i overensstemmelse med indikatoren. Udviklingsmålet på mindst 95 % er således opfyldt med et landsresultat på 98 %. Hovedstadens resultat landede lige under udviklingsmålet (94 %), men de fire øvrige regioner lå over.

Kvaliteten har været meget høj og ensartet i hele indikatorens levetid, hvilket tydeligt fremgår af trendgrafen.

Fem hospitaler ligger under udviklingsmålet, hvilket er to flere end sidste år. Blandt disse er det kun Rigshospitalet, der også lå under i 2024. Dog bør den begrænsede datamængde igen tages i betragtning.

Diskussion og implikationer

Det vurderes at målopfyldelsen af indikatoren er tilfredsstillende. I forbindelse med klinisk audit er der fundet valide årsager for, at operation ikke er gennemført på børn, som har udviklet hofteluksation.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen fastholder indikatoren og udviklingsmål på 95 %. Det vurderes, at der aktuelt ikke er behov for initiativer til at nedbringe antallet af patienter med hofteluksation, men det er fortsat relevant med tæt opfølgning og indberetning ift. behov for at forebygge hofteluksation. Databasestyregruppen arbejder på at tilpasse indikatordefinitionen, så indikatoren i højere grad opfanger børn med risiko for at udvikle hofteluksation.

Indikator 7: Grovmotorisk funktionstest

Definition:

Andelen af børn og unge, hvor grovmotorisk funktionstest med GMFM er foretaget mindst hvert 3. år.

Nævner:

Børn og unge i CPOP-populationen, der opfylder ét af følgende kriterier:

• er 1, 3, 5, 9 eller 13 år ved start af opgørelsesåret (uanset GMFCS-niveau)

ELLER

• er 2, 4, 6, 7, 8, 10, 11 eller 12 år ved start af opgørelsesåret (uanset GMFCS-niveau)
  OG
  er inkluderet i CPOP databasen året før opgørelsesperioden og ikke har fået foretaget GMFM året før

Tæller:

Børn og unge i nævneren, der opfylder nedenstående kriterier:

• Dato for GMFM-testen
  OG
  GMFM-version 66 point eller GMFM-version 88 total point (ét af felterne udfyldt)

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer, om børn med CP tilbydes vurdering af grovmotorisk funktion med redskabet Gross Motor Function Measure (GMFM) når barnet er hhv. 1, 3, 5, 9 og 13 år. GMFM tilvejebringer bl.a. viden om, hvorvidt barnets udvikling er forventelig, hvilket er vigtigt for den videre planlægning af hvilken opfølgning og behandling, der skal tilbydes. Det bemærkes at børnene, uanset funktionsniveau vurderet med GMFCS eller MACS, får lavet en GMFM minimum 5 gange i løbet af barndommen med fast interval (1, 3, 5, 9 og 13 år).

Resultater

På landsplan blev 343 børn vurderet med GMFM, hvilket giver en opfyldelsesgrad på 62 %. Det er tre procentpoint lavere end i 2024. Både nationalt og i fire regioner er der et stykke vej til udviklingsmålet på 85 %, men i år er Midtjylland tæt på udviklingsmålet med et resultat på 83 %.

Blandt regionerne varierede målopfyldelsen fra 42 % i Sjælland til de 83 % i Midtjylland. Sjælland og Midtjylland var også hhv. lavest og højst i 2024 og 2023. Regionalt er udviklingen gået begge veje med forbedrede resultater i Sjælland, Midtjylland og Nordjylland, mens Hovedstaden og Syddanmarks resultater er faldet. Især er faldet i Hovedstaden betydeligt – fra 70 til 58 %. Udviklingen er illustreret i trendgrafen.

På kommunalt niveau ses maksimal variation fra 0 - 100 % ligesom i de forgangne år. Af landkortet fremgår det at der har været en positiv udvikling i Midtjylland og tilsvarende på Fyn, men ikke i resten af Syddanmark. Dog skal det bemærkes, at det begrænsede datagrundlag i mange af kommunerne gør tolkningen usikker.

Diskussion og implikationer

Der er fortsat udfordringer med at håndtere de tekniske problemer, som i flere kommuner medvirker til, at udviklingsmålet ikke bevæger sig i en positiv retning. Der har ad flere omgange været dialog med CanChild, som har udviklet GMFM-vurderingsværktøjet, med henblik på at finde en løsning. CanChild arbejder aktuelt på at udvikle en ny løsning, som forventes at kunne afhjælpe de udfordringer, der har været med den nuværende version. Indtil en opdateret løsning foreligger, indstilles det, at testscoren udregnes manuelt for at muliggøre indberetning i databasen.

Derudover viser klinisk audit, at det kan være en udfordring, at GMFM ikke gennemføres årligt, men er knyttet til bestemte aldersintervaller, samtidig med at testen er relativt tidskrævende at udføre. Det bemærkes dog, at de tekniske udfordringer ikke påvirker alle kommuner, idet 25 kommuner i 2025 opnår en målopfyldelse på ≥85 %.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen fastholder Indikator 7 og udviklingsmål på 85 %. De tekniske udfordringer der har været forventes at påvirke indikatorens udviklingspotentiale, men undersøgelsesredskabet vurderes fortsat at være relevant til målgruppen, da den understøtter vurderingen af barnet og de efterfølgende kliniske tiltag.

Det anbefales fortsat at:

• Tydeliggøre GMFM-test interval og nævnerpopulation ved præcisering på hjemmesiden for gældende og kommende indikator år samt på statusliste.
• Fremhæve på GMFM-kurser og tværfaglige kurser at GMFM-resultatet kan bruges ift. videre træning.
• Regionale og lokale koordinatorer ved datavalidering kontakter indberettende enhed, hvis der mangler at blive udfyldt GMFM i forbindelse med udfyldning af protokol.
• Regionerne tilbyder GMFM-kurser med henblik på at kvalitetssikre og standardisere anvendelsen af den grovmotoriske test samt at gøre opmærksom på, at testresultater kan beregnes manuelt uden brug af den teknisk udfordrede app.

Indikator 8a: Kommunikation (CFCS), 0-14 år

Definition:

Andelen af 0-14-årige børn med CP, der får vurderet deres kommunikation med Communication Function Classification System (CFCS)

Nævner:

Børn i CPOP-populationen, der opfylder ét af følgende kriterier:

• 0-5 år ved start af opgørelsesåret
• 6-14 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registeret GMFCS ≥II eller ukendt og der er registreret MACS ≥II eller ukendt
• 7, 9, 11 og 13 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registreret GMFCS-niveau I og der er registreret MACS-niveau I

Tæller:

Børn i nævneren med vurderet CFCS-niveau mindst én gang i opgørelsesåret.

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren omhandler, hvorvidt børn med CP regelmæssigt tilbydes vurdering af deres kommunikation med CFCS. Afdækningen af barnets kommunikation er vigtigt for den videre planlægning af hvilken opfølgning og indsats, der skal tilbydes. Denne afdækning indgår som ét af flere elementer i den ergoterapeutiske protokol, som ligeledes er grundlaget for indikator 3.

Det bemærkes, at børn og unge, der går uden begrænsninger og som kan håndtere genstande let og med godt resultat, kun undersøges hvert andet år - svarende til indikator 2 og 3. I 2025 var der 203 børn på 6, 8, 10, 12 og 14 år med et GMFCS-niveau I og et MACS-niveau I, som derfor ikke blev CFCS-vurderet.

Resultater

På landsplan blev 1.134 børns kommunikation vurderet med CFCS, hvilket giver en opfyldelsesgrad på 84 %. Dermed ligger resultatet lige under udviklingsmålet på mindst 85 %. På landsplan er resultatet faldet et procentpoint siden 2024. Hovedstaden og Syddanmark ligger lavere end i 2024 (på hhv. 78 og 82 %), men i Sjælland, Midtjylland og Nordjylland har udviklingen været i positiv retning. På tværs af regionerne spænder resultaterne fra 73 % i Sjælland til 95 % i Midtjylland.

På kommunalt niveau har 51 kommuner nået udviklingsmålet (mod 53 kommuner i 2024) heraf 30 med en 100 % målopfyldelse. Udviklingen siden 2024 er illustreret i landkortet, hvoraf årets kort varierer lidt mere i farverne end 2024-kortet gjorde.

Aabenraa kommune skiller sig mærkbart ud ved at være den eneste kommune med en opfyldelsesgrad på 0 %. Ud af 17 børn i Aabenraa er ingen blevet CFCS-vurderet.

Det skal bemærkes, at patientgrundlaget er småt i mange kommuner og resultaterne skal naturligvis fortolkes med forsigtighed.

Diskussion og implikationer

Med en opfyldelsesgrad på lige under 85% på landsplan, opnås udviklingsmålet desværre ikke i år. Det vurderes dog fortsat som fagligt vigtig og god kvalitet, at en så stor andel af børn er blevet vurderet af en ergoterapeut ift. kommunikation.

Der er mange kommuner der formår en 100% opfyldelse, hvilke indikerer, at undersøgelsen af kommunikation prioriteres, og ikke mindst, at de ergoterapeuter der udfører de ergoterapeutiske undersøgelser, besidder de nødvendige kompetencer til at vurdere kommunikationen med CFCS. Det er bekymrende at se, at en enkelt kommune har 0% opfyldelse.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen fastholder indikator 8 og udviklingsmålet på 85 % svarende til indikator 3.

Klinisk audit peger på et ønske om at videreudvikle indikatoren, så den også belyser, om en vurdering af kommunikationen fører til en indsats. Det kan desuden være relevant at undersøge, om kommunikationshjælpemidler bliver anvendt.

Det anbefales fortsat at:

• Der løbende sendes statuslister til enhederne, da de udgør et vigtigt monitoreringsværktøj til at sikre kvaliteten og opfølgningen i CPOP.
• De regionale koordinatorer og regionale styregrupper intensiverer indsatsen med at tilbyde hjælp til kommuner med lav målopfyldelse. Dette gerne på ledelsesniveau.
• CPOP-koordinatorerne arrangerer årlige regionale netværksmøder, hvor kommunale ledere samt regionale koordinatorer og kommunale kontaktpersoner mødes med det formål at fremme en dialog. Målet er at støtte anvendelsen af statuslister, hvilket vil bidrage til at forbedre overblikket og dermed øge målopfyldelsen.

Indikator 8b: Kommunikation (CFCS), 15-17 år

Definition:

Andelen af 15-17-årige unge med CP, der får vurderet deres kommunikation med Communication Function Classification System (CFCS)

Nævner:

Unge i CPOP-populationen, der opfylder ét af følgende kriterier:

• 15 eller 17 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registeret GMFCS I-II
• 15, 16 eller 17 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registreret GMFCS-niveau >II eller ukendt

Tæller:

Unge i nævneren med vurderet CFCS-niveau mindst én gang i opgørelsesåret.

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren omhandler hvorvidt unge med CP regelmæssigt tilbydes vurdering af deres kommunikation med CFCS. Afdækningen af den unges kommunikation er vigtig for den videre planlægning af hvilken opfølgning og indsats, der skal tilbydes. Denne afdækning indgår som ét af flere elementer i den ergoterapeutiske protokol, som ligeledes er grundlaget for indikator 3.

Det er andet år, hvor CPOP-populationen er udvidet med de 15-17-årige. Denne udvidelse gælder dog kun de unge, der i forvejen var en del af CPOP-populationen, hvorfor indeværende rapport inkluderer 15- og 16-årige. Indikatoren her er således baseret på en meget lille CP-population sammenlignet med de øvrige indikatorer.

Det bemærkes, at børn og unge, der går uden begrænsninger og som kan håndtere genstande let og med godt resultat, kun undersøges hvert andet år - svarende til indikator 2 og 3. I 2025 var der 101 unge på 16 år med et GMFCS-niveau I og et MACS-niveau I, som derfor ikke blev CFCS-vurderet.

Resultater

På landsplan blev 112 ud af 172 unge med CP vurderet med CFCS, hvilket giver en opfyldelsesgrad på 65 %. Dette er længere fra udviklingsmålet end i 2024, hvor resultatet på landsplan lå på 70 %. Udviklingsmålet er, som for de yngre børn, sat til mindst 85 %.

På tværs af regionerne spænder resultaterne fra 35 % i Sjælland, der også lå lavest i 2024, til 88 % i Midtjylland. Siden 2024 er der sket en positiv udvikling i Midtjylland (fra 81 til 88 %) og i lidt mindre omfang i Sjælland (fra 33 til 35 %). De øvrige regioner ligger lavere end i 2024.

På kommunalt niveau varierer resultaterne mellem 0-100 %, men grundet de små patientgrundlag er der stor usikkerhed forbundet med disse. København er den eneste kommune med mere end 10 unge i nævnerpopulationen og her lå resultatet på 69 %, hvilket er betydeligt under resultatet fra 2024 der lå på 91 %.

Diskussion og implikationer

Det er andet år denne målgruppe vurderes med CFCS, med et fald i opfyldelsesprocenten på 5-procentpoint på landsplan. Det er tilfredsstillende, at 88% af de 15-17-årige i Midtjylland har fået foretaget en international anbefalet vurdering af kommunikationsevnen i indikatorperioden. Det vurderes som fagligt vigtig, at en så stor andel af de unge i regionen er blevet vurderet af en ergoterapeut ift. kommunikation. Grundet de små patientgrundlad er der stor variation i opfyldelsen blandt kommunerne, med kun 21 kommunerne der opnår 100%.

Andelen med registreret fravalg af den fysioterapeutiske undersøgelse blandt de 15–17-årige er 8,7 %. Dette er højere end blandt de 0–14-årige, hvor fravalget er 3,8 %. Dette kan muligvis forklares ved, at mange i den ældre aldersgruppe eksempelvis opholder sig på efterskole eller har en hverdag præget af gymnasieuddannelse og fritidsaktiviteter, hvilket kan gøre deltagelse mere udfordrende. Den relativt lave fravalgsprocent kan tolkes som udtryk for fortsat opbakning og motivation for deltagelse i CPOP-konsultationen blandt både de unge og deres familier.

Vurdering af indikatoren

Det vurderes fortsat realistisk, at udviklingsmålet på 85% vil kunne opnås i de kommende år.

Klinisk audit peger på et ønske om at videreudvikle indikatoren, så den også belyser, om en vurdering af kommunikationen fører til en indsats. Det kan desuden være relevant at undersøge, om kommunikationshjælpemidler bliver anvendt.

Det anbefales fortsat at:

• Der tilbydes opfølgning af 15-17-årige med kortere intervaller/færre undersøgelser end 0-15-årige tilpasset den unges og familiens behov.
• Kvalitetsopgørelser bliver udført separat for de 0-14-årige og 15-17-årige for at få tilbuddet for de unge belyst.
• Der vil blive indhentet input og erfaringer fra fagprofessionelle og brugere de næste par år, hvorefter databasestyregruppen vil revurdere anbefalingerne.
• Der løbende sendes statuslister til enhederne, da de udgør et vigtigt monitoreringsværktøj til at sikre kvaliteten og opfølgningen i CPOP.

Indikator 9a: Spise- og drikkeevne (EDACS), 0-14 år

Definition:

Andelen af børn med CP, der får vurderet deres evne til at spise og drikke med Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS)

Nævner:
3-14-årige børn i CPOP-populationen, der:

• er 3-5 år ved start af opgørelsesåret
  ELLER
• 6-14 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registeret GMFCS ≥II eller ukendt og MACS ≥II eller ukendt
  ELLER
• 7, 9, 11 og 13 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registreret GMFCS I og MACS I
  (NOTE: børn fra 0-2 år skal ikke vurderes med EDACS)

Tæller:

Børn i nævneren hvor:

• EDACS-niveau er vurderet i opgørelsesåret

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer, om børn regelmæssigt får vurderet deres evne til at spise og drikke, da det er vigtigt for planlægning og opfølgning af den ergoterapeutiske behandling.

Det bemærkes, at børn mellem 0-2 år ved start af opgørelsesperioden (n=135) ikke indgår i beregningen af indikatoren. Ligeledes indgår børn med GMFCS I og MACS I, der er 6, 8, 10, 12 eller 14 år ved start af opgørelsesåret ikke (n=203).

Resultater

Det er fjerde gang, at denne indikator opgøres i en årsrapport. Ud af 1.218 børn blev 1.007 vurderet ift. deres spise- og drikkeevne svarende til 83 % på landsplan. Udviklingsmålet på mindst 85 % blev dermed ikke nået. Med en historik på blot fire år viser trendgrafen at fire af regionerne har ligget relativt tæt, mens Sjælland ligger på et generelt lavere niveau.

Ligesom i 2023 og 2024 levede Midtjylland og Nordjylland som de eneste op til udviklingsmålet med resultater på hhv. 95 % og 93 %. Sidste år var der fremgang i alle regioner, mens det i år kun er tilfældet for Midtjylland (fire procentpoint) og Sjælland (et procentpoint).

Der var stor variation på tværs af kommunerne, hvilket også fremgår af landkortene. Igen skiller Aabenraa sig markant ud med et resultat på 0 % (0/17 børn).

Diskussion og implikation

Klinisk audit har ikke kunne identificere en entydig forklaring på faldet på et procentpoint i målopfyldelsen for vurdering af spise- og drikkeevne hos børn og unge med CP.

Kun Region Midtjylland opnår målopfyldelsen. Her vurderes det meget tilfredsstillende at 95% af børn 0-14 år i regionen har fået foretaget en international anbefalet vurdering af spise-drikkeevne i indikatorperioden. Det vurderes som fagligt vigtigt og god kvalitet, at en så stor andel af børnene i regionen er blevet vurderet af en ergoterapeut ift. spise- og drikkeevne.

Den betydelige variation på tværs af kommuner, peger på et behov for øget opmærksomhed på opfølgning. Resultaterne indikerer, at der fortsat er et forbedringspotentiale i forhold til at sikre, at alle børn får foretaget en relevant vurdering af spise- og drikkeevne.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen vurderer fortsat, at et udviklingsmål på 85 % er realistisk, særligt set i lyset af at flere regioner tidligere har opnået eller været tæt på dette niveau.

Der anbefales fortsat at:

• Der løbende sendes statuslister til enhederne, da disse udgør et centralt monitoreringsværktøj til at understøtte kvaliteten og opfølgningen i CPOP.
• Den kommunale sundhedsfaglige koordinering og ledelse af CPOP i kommunalt regi fortsat vægtes.
• De regionale koordinatorer og regionale styregrupper intensiverer indsatsen med at tilbyde hjælp til kommuner med lav målopfyldelse. Dette gerne på ledelsesniveau.
• De regionale koordinatorer fortsatte formidle, at hver protokol udgør en undersøgelse, der skal danne grundlag for en efterfølgende indsats, således at sammenhængen mellem vurdering og handling tydeliggøres.

Indikator 9b: Spise- og drikkeevne (EDACS), 15-17 år

Definition:

Andelen af unge med CP, der får vurderet deres evne til at spise og drikke med EDACS

Nævner:

15-17-årige unge i CPOP-populationen, der er:

• 15 eller 17 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registeret GMFCS I-II
  ELLER
• 15, 16 eller 17 år ved start af opgørelsesåret, hvor der er registreret GMFCS >II eller ukendt

Tæller:

Unge i nævneren hvor:

• EDACS-niveau er vurderet i opgørelsesåret

Udviklingsmål:

Mindst 85 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer, om unge regelmæssigt får vurderet deres evne til at spise og drikke, da det er vigtigt for planlægning og opfølgning af den ergoterapeutiske behandling.

Det er andet år, hvor CPOP-populationen er udvidet med de 15-17-årige. Denne udvidelse gælder dog kun de unge, der i forvejen var en del af CPOP-populationen, hvorfor indeværende rapport inkluderer 15- og 16-årige. Indikatoren her er således baseret på en meget lille CP-population sammenlignet med de øvrige indikatorer.

Unge med GMFCS I eller II, der er 16 år ved start af opgørelsesåret, indgår ikke i indikatoren (n=101).

Resultater

Blandt 172 unge blev 110 vurderet ift. deres spise- og drikkeevne i hele landet i 2025, svarende til en andel på 64 %. Det fastsatte udviklingsmål på mindst 85 % er således ikke nået og landsgennemsnittet ligger seks procentpoint under resultatet i 2024. På regionalt niveau lå spændet mellem 35 % i Sjælland og 88 % i Midtjylland, der som den eneste region levede op til udviklingsmålet. Tre regioner opnåede dårligere resultater end året før: Hovedstaden (fra 67 til 58 %), Syddanmark (fra 65 til 56 %) og Nordjylland (fra 86 til 81 %).

Der var maksimal variation (0-100 %) på tværs af kommunerne. Datagrundlaget i de enkelte kommuner er, som sidste år, yderst begrænset. Kun København havde mere end 10 patienter og her var resultatet 69 %, hvilket var et fald fra 91% i 2024.

Diskussion og implikation

Det er andet år denne indikator bliver opgjort for de unge mellem 15-17 år. Der ses et fald på seks procentpoint sammenlignet med året før. Klinisk audit har ikke kunnet identificere en entydig forklaring på denne udvikling.

Datagrundlaget er begrænset, hvilket indebærer en øget usikkerhed i fortolkningen af resultaterne. Dette gælder særligt på kommunalt niveau, hvor variationen er meget stor og i flere tilfælde baseret på få observationer. På trods af dette peger variationen mellem regionerne på et forbedringspotentiale. Region Midtjylland opnår som den eneste region udviklingsmålet, hvilket indikerer, at en høj grad af systematisk opfølgning også er mulig i denne aldersgruppe. Samtidig kan faldet i flere regioner pege på udfordringer i overgangen fra barn til ung, herunder ændringer i organisering, ansvar og opfølgning.

Samlet set understreger resultaterne behovet for øget opmærksomhed på systematisk vurdering i denne aldersgruppe, så de unges behov fortsat identificeres og danner grundlag for relevant ergoterapeutisk indsats.

Andelen med registreret fravalg af den fysioterapeutiske undersøgelse blandt de 15–17-årige er 8,7 %. Dette er højere end blandt de 0–14-årige, hvor fravalget er 3,8 %. Dette kan muligvis forklares ved, at mange i den ældre aldersgruppe eksempelvis opholder sig på efterskole eller har en hverdag præget af gymnasieuddannelse og fritidsaktiviteter, hvilket kan gøre deltagelse mere udfordrende. Den relativt lave fravalgsprocent kan tolkes som udtryk for fortsat opbakning og motivation for deltagelse i CPOP-konsultationen blandt både de unge og deres familier.

Vurdering af indikatoren

Indikatoren vurderes som klinisk relevant, idet vurdering af spise- og drikkeevne fortsat er central for planlægning og opfølgning af behandling hos unge med CP. Samtidig er indikatoren fortsat under udvikling for denne aldersgruppe, idet populationen endnu er begrænset og kun gradvist udvides. Dette påvirker datagrundlagets robusthed og gør det vanskeligt at drage sikre konklusioner om udvikling over tid.

Styregruppen fastholder et udviklingsmål på 85 %.

Det anbefales fortsat at:

• Der tilbydes opfølgning af 15-17-årige med større intervaller/færre undersøgelser end 0-15-årige tilpasset den unges og familiens behov.
• Kvalitetsopgørelser fortsat bliver udført separat for de 0-14-årige og 15-17-årige for at få tilbuddet for de unge belyst.
• Der vil blive indhentet input og erfaringer fra fagprofessionelle og brugere de næste par år, hvorefter databasestyregruppen vil revurdere anbefalingerne.
• Der løbende sendes statuslister til enhederne, da disse udgør et centralt monitoreringsværktøj til at understøtte kvaliteten og opfølgningen i CPOP.
• Den kommunale sundhedsfaglige koordinering og ledelse af CPOP fortsat prioriteres, herunder med opmærksomhed på overgangen til ungdomsgruppen
• Der er øget fokus på at sikre kontinuitet i opfølgningen ved overgang fra barn til ung, så vurderinger fortsat gennemføres systematisk

Indikator 10: Billeddiagnostik

Definition:

Andelen af børn i alderen 4 til 14 år, der er blevet undersøgt med relevant billeddiagnostik

Nævner:

Børn i CPOP-population, der er:

• 4 år ved start af opgørelsesåret
  ELLER
• 5-14 år ved start af opgørelsesåret og er inkluderet i CPOP-databasen i løbet af det foregående år

Tæller:

Børn i nævneren hvor der er registreret:

• Ultralyd neonatalt med abnorme fund
  ELLER
• Computer Tomografi (CT) scanning neonatalt med abnorme fund
  ELLER
• Magnetisk resonans (MR) scanning med abnorme fund
  ELLER
• MR-scanning efter barnet er 18 måneder gammelt

Uoplyst:

Barnet har ingen registrering for opfyldelse af kriterierne for CP

Udviklingsmål:

Mindst 95 %

Datagrundlag

Indikatoren monitorerer, om børn er blevet undersøgt med relevant billeddiagnostik. Billediagnostik anvendes til at afklare årsagen til CP hos det enkelte barn og udelukke andre diagnoser. Derudover bidrager det til at opbygge viden om sygdommen og at kunne rådgive forældrene f.eks. med familieplanlægning. Der er en god faglig begrundelse for, at MR-scanninger af hjernen ikke skal udføres eller gentages, hvis der foreligger en ultralyd/CT/MR-scanning fra neonatal periode, som angiver årsagen til CP.

Det er anden gang indikatoren vises som officiel indikator. Dansk Selskab for Neuro-pædiatri har anbefalet, at udviklingsmålet sættes til mindst 95 %.

Det bemærkes, at børn under fire år ved start af opgørelsesperioden samt børn over fire år, der har været inkluderede i CPOP-databasen i mere end 2 år, ikke indgår i beregningen af indikatoren.

Resultater

Der var i alt 16 børn der ikke var blevet undersøgt med relevant billeddiagnostik, svarende til, at der på landsplan var en målopfyldelse på 88 %. Det er tre procentpoint under resultatet i 2024 og udviklingsmålet på mindst 95 % er igen ikke nået. Ligesom i 2024 er der en region der har nået udviklingsmålet og endnu engang er det Midtjylland, i år med et resultat på 98 %. Hovedstaden lå lavest i år med et resultat på 80 %, hvor de i 2024 lå på 92 %. Sjælland og Syddanmark har ligeledes oplevet ringere resultater i år, men Midtjylland og Nordjylland har opnået højere resultater end i 2024.

På hospitalsniveau er resultaterne faldet ni steder og steget fem steder sammenlignet med 2024, men datagrundlaget er meget begrænset på mange af hospitalerne (kun fem har mere end ti patienter). Denne blandede udvikling fremgår tydeligt af trendgraferne.

Diskussion og implikationer

Den høje målopfyldelse i Region Midtjylland og Region Nordjylland indikerer, at det er realistisk at udrede størstedelen af børn med CP med relevant billeddiagnostisk. Der ses fortsat udfordringer med fuldstændig målopfyldelse i flere regioner. En del af de manglende registreringer af billeddiagnostik kan forklares ved klinisk relevante forhold, såsom forældres fravalg af MR-scanning. Desuden kan organisatoriske forhold som lægemangel påvirke registrering og opfyldelse af indikatoren, hvilket især får betydning i populationer med få patienter.

I forbindelse med klinisk audit bemærkes det, at flere af de børn, som ikke har fået registreret billeddiagnostiske undersøgelser, er blevet tilbudt MR-scanning, men at familierne har fravalgt denne. Det er derfor ønskeligt at kunne registrere, at barnet er blevet tilbudt undersøgelsen, men at familien ikke ønsker den.

Vurdering af indikatoren

Styregruppen fastholder indikatoren og udviklingsmålet, da det vurderes fagligt vigtigt og som udtryk for god kvalitet, at børn med CP undersøges med relevant billeddiagnostik.

Det anbefales fortsat, at den ansvarlige neuropædiater foretager efterregistrering af billeddiagnostiske undersøgelser hos de børn, der har fået udfyldt neuropædiatrisk protokol ved inklusion i CPOP, herunder hvor diagnosen var uafklaret ved første registrering, og hvor billeddiagnostiske undersøgelser potentielt er foretaget efterfølgende.

Beskrivelse af sygdomsområdet

Om Cerebral Parese

Cerebral parese er et livslangt handicap, som kan få alvorlige konsekvenser for det enkelte barn, familien og samfundet. Derfor er en optimal opfølgning og indsats essentiel allerede fra diagnosetidspunktet. Samtidigt er det vigtigt, at diagnosen stilles tidligt for at sikre at indsatser igangsættes hurtigt. Cerebral parese er den hyppigste årsag til motoriske funktionsnedsættelser hos børn. Invalideringsgraden er meget forskellig fra lettere funktionsnedsættelser, hvor barnet har et næsten normalt funktionsniveau til svære funktionsnedsættelser, hvor barnet er afhængigt af hjælp til de fleste funktioner. Cirka 70 % af børnene med CP kan gå uden hjælpemidler svarende til GMFCS-niveau I og II (Tabel 1), mens de resterende børn kun kan gå med brug af hjælpemiddel eller slet ikke har nogen gangfunktion svarende til GMFCS-niveau III til V. Godt 60 % har en håndfunktion med få eller nogen begrænsninger svarende til MACS-niveau I og II (Tabel 1), mens resten har behov for hjælp til at håndtere genstande.

Et publiceret dansk studie har opgjort prævalensen af CP til 1,68 pr. 1.000 for børn født i årgangene 2011-2013 (Larsen ML et al. ”Continuing decline in the prevalence of cerebral palsy in Denmark for birth years 2008-2013” European Journal of Paediatric Neurology. 2020 Oct 17:S1090-3798(20)30196-3. doi: 10.1016/j.ejpn.2020.10.003). Denne artikel inkluderer alene børn født i Danmark og ekskluderer erhvervede hjerneskader, som mellem 1 og 23-måneders alderen kan give CP.

Ifølge Danmarks Statistik blev der født 57.079 børn i Danmark i 2024 og såfremt prævalensen i artiklen fortsat er gældende, må det således forventes, at der er tilkommet omkring 96 nye tilfælde af CP eksklusiv tilflyttere, samt CP-børn med erhvervede hjerneskader.

Der er fortsat en international opmærksomhed på, hvad CP-diagnosen dækker over, dvs. hvilke børn der opfylder kriterierne for at have CP. Dette er interessant i forhold til, at der bliver flere og flere børn, hvor der kan afklares en tilgrundliggende årsag til CP (f.eks. en genetisk diagnose) og også at der er stigende opmærksomhed på, at CP-diagnosen tilsiger en påvirkning af motorik, men også at fænotypen er heterogen, så hver enkelt person oplever den unikt, og at der kan være primære og sekundære funktionsbegrænsninger (Dan B, Rosenbaum P, Carr L, Gough M, Coughlan J, Nweke N. Proposed updated description of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2025 Jun;67(6):700-709. doi: 10.1111/dmcn.16274. Epub 2025 Apr 11. PMID: 40213981).

Sundhedsfaglig opfølgning og indsats

Der findes i dag en lang række tilbud om sundhedsfaglige indsatser, hvis formål er at fremme livskvaliteten for barnet og familien, optimere de motoriske funktioner og forebygge sekundære følger. Resultaterne af de forskellige indsatser er afhængige af, at de iværksættes rettidigt og varetages af et tværfagligt team. For at sikre rettidig iværksættelse af de forskellige sundhedsfaglige indsatser bør børnene tilbydes systematisk, tværfaglig opfølgning gennem hele opvæksten. Det tværfaglige team bør bestå af fysioterapeuter, ergoterapeuter, neuropædiatere, børneortopædkirurger og håndkirurger. Desuden bør der være mulighed for at inddrage bandagister, neurokirurger, diætister, talepædagoger, psykologer og andre faggrupper afhængigt af barnets individuelle behov.

Ansvaret for den sundhedsfaglige opfølgning og indsatser til børn og unge med CP er et delt myndighedsansvar mellem det regionale og det kommunale sundhedsvæsen. Et sammenhængende behandlingsforløb kræver derfor et tæt tværfagligt og tværsektorielt samarbejde mellem de involverede enheder og fagpersoner. De regionale sygehusenheder varetager den lægelige opfølgning og indsats, som primært varetages af de pædiatriske afdelinger. Den sundhedsfaglige opfølgning og indsats i det kommunale sundhedsvæsen varetages primært af fysioterapeuter og ergoterapeuter. Fysioterapeutisk og ergoterapeutisk opfølgning og indsats kan gives efter Sundhedsloven, Serviceloven og/eller Folkeskoleloven. Den kommunale opfølgning og indsats er derfor ofte fordelt mellem flere forvaltninger og kommunale institutioner, og kan desuden varetages af privatpraktiserende fysioterapeuter og ergoterapeuter, samt af regionale og private institutioner. Børnene kan have flere samtidige tilbud om fysioterapeutisk og/eller ergoterapeutisk opfølgning og indsats fra forskellige regionale og kommunale enheder.

I alle landets fem regioner er rammerne for det tværsektorielle samarbejde blevet formaliseret ved godkendte samarbejdsaftaler i regi af Sundhedsaftalerne. Målet med disse samarbejdsaftaler er at fastsætte rammerne for, hvordan koordineringen og opfølgningen organiseres internt i og på tværs af sektorerne, så alle børn og unge, som følges i CPOP, sikres en kontinuerlig og standardiseret opfølgning uanset, hvilken kommune barnet bor i eller hvilket hospital, barnet er tilknyttet.

Datagrundlag og dækningsgrad

Datagrundlag

Omfattede enheder

Følgende enheder, der behandler børn og unge med CP eller CP lignende symptomer, er omfattet af indberetning til CPOP-databasen via indtastning af oplysninger i 'Comporto':

• pædiatriske og ortopædkirurgiske afdelinger på offentlige sygehuse
• fysio- og ergoterapeuter i kommunale og regionale enheder
• privatpraktiserende fysio- og ergoterapeuter

Regions- og enhedsniveauet opgøres i indikatorerne 1, 4, 5, 6 og 10 ift. barnets kontakthospital og behandlende region. I de få tilfælde, hvor barnets bopælskommune ikke tilhører den samme region, som barnet behandles i, afrapporteres barnet i den region, som det behandlende kontaktsygehus tilhører.

For indikatorerne 2, 3, 7, 8 og 9 opgøres resultaterne i forhold til barnets bopælskommune og den region som kommunen er placeret i. For datadefinitioner i de enkelte indikatorer henvises til SundK's hjemmeside.

Datakilder og indberetningsfrist

CPOP-databasen indeholder udvalgte variabler indhentet fra fem forskellige protokoller oprettet i Comporto:

• patientoplysninger
• neuropædiatrisk protokol
• røntgenprotokol
• fysioterapeutisk protokol
• ergoterapeutisk protokol

Førnævnte faggrupper er forpligtet til at indberette data i deres respektive protokoller.

Sidste frist for indberetning af data til årsrapporten for fagpersonerne er normalt den 15. februar i året efter opgørelsesperioden og sidste frist for validering af data til årsrapporten ved de regionale koordinatorer er normalt den 28. februar i året efter opgørelsesperioden. I indeværende årsrapport har fristerne dog været anderledes grundet overgang til et nyt system. Årets data blev således frosset den 31.december 2025 og kunne ikke efterregistreres eller valideres derefter.

For at kunne beregne overensstemmelses- og dækningsgrad, samt at kunne udføre de supplerende analyser til "Tidlig diagnostik af CP" udtrækkes der ligeledes diagnosekoder og tilhørende underdiagnoser markeret med "*" (DG80*, DG81* og DG82) fra LPR.

Yderligere anvendes CPR-registret til at bestemme bopæl og vitalstatus, der anvendes til at danne CPOP-populationen og fødested, som anvendes i "Tidlig diagnostik af CP".

Patientgrundlag

CPOP-databasen omfatter børn og unge identificeret med en protokol i 'Patientoplysninger' i Comporto:

• børn og unge fra 0 til og med 17 år med verificeret CP
• børn og unge fra 0 til og med 4 år med CP-lignede tilstande

Børn og unge ekskluderes i konsekutiv rækkefølge, hvis barnet/den unge:

• Har fejl i det indtastede CPR-nummer
• Mangler samtykke fra forældrene før 2016 (registreret ift. tidligere GDPR-praksis og respekteres)
• Er afgået ved døden
• Er flyttet til udlandet
• Har fået afskrevet diagnosen CP

En indikator er opfyldt, når den er opfyldt mindst én gang i løbet af året. Et patientforløb afgrænses til det seneste forløb i opgørelsesperioden, så barnet/den unge kun indgår én gang pr. indikator. Findes flere protokoller på barnet/den unge anvendes den seneste, hvor indikatoren er opfyldt i det pågældende år.

Grundet en successiv inklusion af fødselsårgange i de fem regioner har CPOP-databasen ikke været komplet for fødselsårgangene 2003 til og med 2007. Region Syddanmark har siden 2010 indberettet patientforløb for fødselsårgang 2003 og frem. Herefter er der systematiske indberettet patientforløb for fødselsårgang 2008 og frem for de resterende fire regioner dog med forskudt start for indberetningen; Region Midtjylland siden 2012, Region Hovedstaden siden 2013, Region Nordjylland siden 2014 og Region Sjælland i 2016. Alle børn og unge født efter 2007 er indberettet til databasen i takt med, at mistanken om CP er opstået eller diagnosen er blevet stillet.

CPOP-population i aktuelle årsrapport

Ved start af opgørelsesperioden var der registreret 2.301 børn og unge i CPOP-databasen og af figuren herunder fremgår det at 1.829 børn og unge opfylder inklusionskriterierne for CPOP-populationen for årsrapporten 2025. I år har der, som nævnt, kun været børn i CPOP til og med 16 år.

Åbn i nyt vindue

Patientflow

1 / 1

Oversigt over indhold

Dækningsgrad

CPOP-databasen er ifølge bekendtgørelsen forpligtiget til at sikre en dækningsgrad på mindst 90 %, hvilket betyder, at den kliniske kvalitetsdatabase som minimum bør dække 90 % af den relevante patientpopulation, der opfylder inklusionskriterierne (BEK nr. 881 af 26/06/2018). Da der ikke findes centrale opgørelser over antallet af børn og unge med CP og CP-lignende symptomer i alderen 0-18 år, anvendes prævalensopgørelser fra Dansk Cerebral Parese Register (DCPR) og frekvensopgørelse af patienter diagnosticeret med CP i LPR til at estimere dækningsgraden. De to metoder giver tilsammen et billede af, i hvor høj grad det er lykkedes at inkludere alle potentielle patientforløb i CPOP-databasen.

Dækningsgraden beregnes som andelen af børn og unge med CP registreret i CPOP-databasen, ud af det samlede antal med CP i Danmark registreret i et eksternt referenceregister, mens overensstemmelsesgraden angiver, hvor stor en andel registreret i CPOP-databasen, der kan genfindes i referenceregisteret.

Dækningsgrad opgjort ved Dansk Cerebral Parese Register

DCPR indeholder oplysninger om alle danske 5-årige børn med diagnosen CP opstået senest i 28. levedøgn. Alle diagnoser i DCPR er neuropædiatrisk valideret. Data er baseret på indberetninger fra landets børneafdelinger og suppleret med informationer fra LPR. Da diagnosen i CPOP-databasen er verificeret af en neuropædiater i barnets 5. leveår, er det muligt at sammenholde antallet af 5-årige børn indberettet til DCPR med antallet af 5-årige børn i CPOP-databasen.

Den senest offentliggjorte prævalens af CP fra DCPR er angivet til 1,63 pr. 1000 levendefødte for årgange 2014-18 (Larsen, M. L., Krebs, L., Greisen, G., Rackauskaite, G., & Hoei-Hansen, C. E. (2025). The prevalence of cerebral palsy in Denmark for children born between 2014 and 2018. Next Research, 2(3), 100549. https://doi.org/10.1016/J.NEXRES.2025.100549). Derudover opstår omkring 10 % af alle tilfælde af CP post-neonatalt svarende til 0,2 pr. 1000 levnefødte. Den samlede prævalens af CP estimeres til 1,83 per. 1000 levnefødte. Med udgangspunkt heri angiver nedenstående tabel (Tabel 4) dækningsgraden for de seneste 8 fødselsårgange af 5-årige børn med CP.

Udtrækket fra CPOP er gjort på en måde, der på flest mulige parametre modsvarer populationsdannelsen i DCPR:

• Børnene i CPOP skal være i live og de må ikke være udvandrede når de fylder 5 år.
• Børnene skal være født i Danmark
• Børnene skal have en bekræftet CP-diagnose, dvs. at feltet "Opfylder kriterierne for CP" i neuropædiaterprotokollen skal være udfyldt med "Ja"

Kommentar

I den seneste fødselsårgang (2020) levede dækningsgraden ikke op til mindst 90 %, hvilket heller ikke var tilfældet året inden. En række metodiske overvejelser gør at man skal tolke dækningsgraden med forsigtighed:

• Den forventede promille på 1,83 børn er baseret på tal fra DCPR for fødselsårgangene 2014-2018, men grundet en generel tendens til faldende forekomst af CP hen over årene i Danmark (jf. tal fra DCPR), vil den reelle forekomst for fødselsårgange herefter potentielt ligge lavere.
• I CPOP-databasen medtages alle børn og unge inkl. de børn, der erhverver deres CP post-neonatalt defineret som, at hjerneskaden er opstået mellem det 28. levedøgn og 2 år. Det adskiller sig fra de børn, der indgår i studiet af Larsen ML et al., hvor børn med post-neonatalt erhvervet CP ikke er inkluderet.
• I CPOP-databasen inkluderes også børn over 5 år, der ikke har fået afkræftet diagnosen, da det kan skyldes en manglende registrering. Til sammenligning inkluderer DCPR kun børn med neuro-pædiatrisk verificeret CP ved alder 5 år.
• Dækningsgraden omfatter kun børn i 5-årsalderen, hvormed børn, der inkluderes efter de er fyldt 5 år i CPOP-databasen, ikke medregnes.
• Enkelte børn får CP diagnosen efter 4-årsalderen og inkluderes derfor i CPOP senere (se evt. Figur 2-6 for antallet af disse børn i forskellige regioner).

Dækningsgrad og overensstemmelsesgrad i forhold til LPR

Via registrering af diagnoser i LPR er det muligt at identificere børn og unge med CP behandlet på landets sygehuse. Da diagnosen verificeres af neuro-pædiatere ansat i sygehusregi bør alle personer med CP kunne identificeres i LPR. Det er dog ikke muligt via diagnoseregistreringen i LPR at konkludere, om diagnosen efterfølgende er be- eller afkræftet.

Via LPR identificeres antallet af patienter registreret med mindst to forekomster af A-diagnose DG80 (CP), DG80 og DG81 (Hemiplegi) eller DG80 og DG82 (Paraplegi og tetraplegi) for fødselsårgangene 2008-2020. For at imødekomme udfordringen om bekræftet diagnose for CP skal patienterne være registreret med mindst to forekomster af CP som A-diagnose på et offentligt sygehus. Der søges efter ovenstående diagnosekombinationer for fødselsårgangene 2008-2020, hvor alderen er mellem 5 og 17 år ved start af kontakten, igen med henblik på kun at medtage børn med bekræftet diagnose. Børn, som døde eller udvandrede inden 1. januar 2024 og børn med midlertidigt CPR-nummer, ekskluderedes fra analysen. Endelig ekskluderedes også børn fra CPOP-databasen, hvor der ikke er givet samtykke eller, hvor diagnosen er afskrevet.

Datakvalitet og validering

Der følges løbende op på datakvaliteten via de regionale arbejdsgrupper, der er ansvarlige for validering af data i de fem protokoller. Valideringen af data for de inkluderede forløb foretages i forbindelse med tværfaglige konsultationer efter indtastning i Comporto. Hvis der er tvivl om oplysningerne i protokollerne, tager de regionale koordinatorer kontakt til den fagperson, som har udfyldt protokollen mhp. på at sikre korrekte oplysninger. Derudover suppleres med udsendelse af kvartalsvise status- og mangellister fra SundK til de regionale koordinatorer, som efter gennemgang videreformidler resultatet til indberettende enheder eller til kontaktperson for indberettende enheder.

Forud for denne årsrapport har der været gennemført en validering af LPR-udtrækket på børn og unge med CP, der anvendes i beregningen af dæknings- og overensstemmelsesgrad (Tabel 5). I dette udtræk identificerede vi bl.a. børn og unge med CP-diagnosen, der ikke er registreret i CPOP. De regionale koordinatorer har undersøgt, om disse børn skulle have været oprettet i CPOP eller, om der er andre forklaringer på, at de findes i LPR men ikke i CPOP.

Styregruppens medlemmer

Regionale kommentarer

Region Hovedstaden

Region Hovedstaden/Øvrig part har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten

Region Sjælland

Region Sjælland/Øvrig part har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten

Region Syddanmark

Esbjerg og Grindsted Sygehus: Der er forsat udfordringer med at få private fysioterapeuter til at indberette til CPOP databasen. Vi vil gerne foreslå at SundK udarbejder supplerende analyser, hvor patienter der vælger privat fysioterapi er ekskluderet.

Esbjerg Kommune: I Esbjerg Kommune arbejder vi på at opfylde de fastsatte kvalitetsstandarder for CPOP. Dette er ikke lykkedes helt på grund af følgende faktorer: Nogle familier har fravalgt deltagelse i CPOP. I en del tilfælde får barnet/den unge træning på klinik. Nogle af disse får udfyldt den fysioterapeutiske protokol, men næsten ingen får lavet GMFM test eller får udfyldt den ergoterapeutiske protokol. Vi inviterer barnet/den unge til at få lavet den fysioterapeutiske og/eller den ergoterapeutiske protokol hos fysio- og ergoterapeuter i PPR & Videncenter. Dette er ikke blevet taget i mod.

Billund kommune: Generelt imødeser vi de samlede årsrapporter fra CPOP databasen, der er et godt redskab til at følge kvaliteten i arbejdet med børn med CP.

Af Årsrapporten fremgår det, at vi på 4 ud af de 5 indikatorer, som vedrører kommunen, har opfyldt udviklingsmålet.

Vi har et lavt antal af børn med CP i kommunen. Det betyder at blot 1 barn kan være udslagsgivende for at vi ikke når udviklingsmålet. I år blev en GMFM udskudt grundet terapeutskifte, længerevarende sygdom og til sidst tilstødende tekniske vanskeligheder med GMFM app. Det faktum at CPOP registret ved årsskiftet skiftede til et andet system gjorde at vi ikke havde den tid ind i det nye år som vi normalt har til at tilføje protokoller og i dette tilfælde nå at finde alternativer til GMFM udregning.

At opnå målet kræver koordination med trænende terapeuter om, hvilke børn der skal have udfyldt protokoller. Ligeledes er der kalender koordinering hos de børn som er i almene tilbud, hvor trænende terapeut bliver assisteret for, at det er muligt at gennemføre målingerne. Vi ser frem til at de regionale koordinatorer finder en løsning på, hvordan statuslister kan laves da det er værktøj til at skabe overblik.

Vi oplever at sygehuse nu er opmærksomme på at tilbyde muligheden for at deltage i CPOP konsultationer virtuelt. Det er vi glade for. For en yderkommune, som Billund Kommune er, betyder det en stor besparelse i tid. Vores børn følges på både Kolding, Esbjerg og OUH.

Med venlig hilsen Marianne Kousgård Pedersen (fysioterapeut) og Mathilde Damgaard (Leder af PPS)

Kolding Kommune: Vi oplever, det går godt med at anvende CPOP protokollen i Kolding Kommune.

Vi har opnået 95 procent ift. Indikator 2a og 2b ligger på 75 procent. Den ene protokol der ikke er blevet registreret er pga. vi ikke har været opmærksomme på at vedkommende er gået ud af den skole hvor de lokale terapeuter laver protokollen. Det er vi opmærksomme på i år og indkalder selv vedkommende.

Indikator 3a og 3b ligger på henholdsvis 95 og 100 procent.

Indikator 7 ligger vi på 60 procent, hvor der mangler 4 protokoller. De 3 af dem der mangler, har fået udført testen, men der må være sket en fejl i indtastningen til databasen. Den sidste der mangler er sket i overgangen fra børnehave til skole.

Indikator 8a ligger vi på 95 procent og 8b på 100 procent.

Indikator 9a ligger vi på 94 procent.

Indikator 9b ligger på 100 procent

Vi er i løbende kontakt til vores samarbejdspartnere på de forskellige specialskoler hvor der går børn med CP, så de er obs på at de forskellige protokoller bliver lavet.

I forhold til CPOP protokollerne er det ikke alle børn, vi får mulighed for at teste, da forældrene nogle gange vælger det fra på grund af mange andre undersøgelser og behandlinger, der fylder i barnets liv. Et forældrepar har meddelt, at de ikke ønsker at få udført protokollerne.

Mvh. Katja Bergmann, fysioterapeut

Region Midtjylland

Region Midtjylland/Øvrig part har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten

Region Nordjylland

-

Om denne rapport

Årsrapport for Landsdækkende Klinisk Kvalitetsdatabase for Opfølgningsprogrammet for Cerebral Parese (CPOP-databasen)

© SundK 2026

Udarbejdet af:

Epidemiolog, ph.d. Vibe Bolvig Hyldgård og Datamanager Andrea Bautz fra Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut. Faglige kommentarer er udarbejdet af national koordinator Louise Bolvig Laursen og Christina Esmann Fonvig samt databaseforperson Helle Maegaard Siggaard med sparring fra de regionale koordinatorer: Kirsten Nordbye-Nielsen, Helle S. Poulsen, Jeanette Kristensen og Maria Jørgensen.

Årsrapport er auditeret af Styregruppen for CPOP-databasen.

Henvendelse til:

Kontaktperson Malene Tousgaard Foget Østergaard

E-mail: MALEOT@sundk.dk

Udgiver:

Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut

Hedeager 3

8200 Aarhus N

www.SundK.dk

Indholdet kan frit citeres med tydelig kildeangivelse

Offentliggjort den 29/6 - 2026