DSD Årsrapport 2024-2025

Konklusioner og anbefalinger

Dansk Sarkom Database (DSD) omfatter patienter i alle aldersgrupper med sarkom og bygger på manuel indberetning fra de to sarkomcentre i København og Aarhus. I opgørelsesperioden er der registeret 610 patienter i 2025 og 698 i 2024. Det fortsat stigende antal registrerede patienter siden 2022 afspejler ikke en reel incidens stigning, men et vedvarende fokus på dækningsgrad og indberetning, herunder styregruppens tætte samarbejde med patologerne om at afgrænse sarkompopulationen ud fra morfologiske SNOMED-koder og udsendte udtræk fra Landsregisteret for Patologi. Dækningsgraden for antal patienter registreret i DSD ud af det samlede antal patienter med sarkom (dækningsgrad 2) nåede 90,5% i 2024 og opfylder dermed bekendtgørelsens krav på minimum 90%, men for 2025 er dækningsgraden 84%, da den endnu er påvirket af, at de seneste patologisvar og indberetninger ikke var fuldt indløbet på tidspunktet for datafastfrysning. Af de patienter, der for 2025 alene var registeret i Landsregisteret for Patologi og ikke i DSD (n=116), er de 29 tilhørende Aarhus efterfølgende indtastet, og en tilsvarende efterindtastning pågår på Rigshospitalet/Herlev Hospital. Dækningsgraden for 2025 må derfor forventes at stige, og styregruppen vurderer samlet, at datagrundlaget er styrket betydeligt over de senere år.

Den diagnostiske udredning er af høj og stabil kvalitet. Både udredningen af primær tumor (Indikator 1a: 96%) og udredningen af fjernmetastaser (Indikator 1b: 97%) opfylder udviklingsmålet på over 95% på landsplan, og har gennem en årrække ligget på et højt niveau. Styregruppen har på den baggrund besluttet, at disse to indikatorer fremover overgår til supplerende tabeller, så der frigøres plads til at udvikle nye indikatorer på områder med et reelt udviklingspotentiale. Også den kirurgiske kvalitet vurderes tilfredsstillende: andelen af re-resektioner pga. utilstrækkelige margin (Indikator 2) var 9% i 2025 og ligger dermed inden for målet på under 10%, men der gøres opmærksom på, at opgørelsen hviler på et lille datagrundlag med tilsvarende store variationer.

Den primære kontrol efter afsluttet primærbehandling fremstår som et opmærksomhedspunkt (Indikator 4a og 4b). Andelen af patienter, der ifølge de registrerede data ses rettidigt til kontrol, opfylder ikke udviklingsmålet på over 90% for hverken lavmaligne tumorer eller for intermediære og højmaligne tumorer, og indikatorerne har ligge under målet på både lands- og centerniveau gennem en længere årrække. En manuel gennemgang af de enkelte patienter og de faktiske kontroldatoer på Aarhus Universitetshospital har imidlertid vist, at samtlige patienter har fået foretaget rettidig kontrol. Det tyder derfor på, at den lave indikatoropfyldelse i væsentlig grad skyldes registreringsforhold snarere end reel forsinkelse i kontrolforløbet. På Rigshospitalet/ Herlev Hospital har en tilsvarende manuel gennemgang påvist, at ca. 2/3 af patienterne har fået rettidig kontrol, hvilket efterrapporteres nu. Der er for Rigshospitalet/ Herlev Hospital således tale om en overskridelse af tidsfristen i ca. 1/3 af tilfældene. Som oftest drejer det sig kun om nogle få dage, medmindre man har besluttet en kontrol med længere tidsinterval eller hvis patienten ikke har ønsket kontrol. Tumorsektionen på Rigshospitalet har derfor besluttet at ændre praksis og bestille scanninger 1 måned tidligere. Overskridelser bør derfor undgås fremadrettet.

Indikatorer for præ- og postoperativ strålebehandling er endnu under udvikling (Indikator 3), og der er endnu ikke fastsat et udviklingsmål. En omfattende gennemgang af stråle- og LPR-data i år har vist, at både tæller- og nævnerpopulationen har været behæftet med fejlklassifikation, man kan således ikke fortolke på resultaterne.

Det er en glæde at se tendens til forbedret recidivfri overlevelse (Indikator 5a).

Kort beskrivelse af databasepopulationen

Databasens population er patienter i alle aldersgrupper med sarkom, både knogle-og bløddelstumorer samt tumorer i mave-tarmkanalen (inkl. gastro intestinal stromal tumor (GIST)). Da der ikke findes specifikke ICD-10-koder for sarkomer, har styregruppen identificeret patientpopulationen på basis af SNOMED-koder for morfologi (M-koder), hvilket skal sikre, at alle patienter med sarkom i Danmark bliver indrapporteret i databasen.

I 2025 er der registreret 610 patienter og i 2024 698 patienter med sarkom med første kontakt til sarkomcenter, som har status som herboende eller død i CPR-registeret. Det ses også, at der siden 2022 har været en stigning i antallet af registrerede sarkompatienter, hvilket begrundes med en bedre indberetning til databasen. Begrundelsen for den bedre indberetning er, at de indberettende afdelinger siden 2023 har modtaget udtræk fra Landsregisteret for Patologi med patienter, som har en sarkomdiagnose, men som ikke er registeret i databasen.

Tabel 1.1 viser, at patienterne er nogenlunde ligeligt fordelt på køn, og at den største aldersgruppe udgøres af 71-80-årige efterfulgt af de 61-70-årige. Patienter med bløddelssarkom udgør omkring 90 % og 20-25% af patienterne har højmaligne tumorer. Omkring 80% af patienterne er behandlet med kurativt sigte, og omkring 70% er behandlet med én eller flere operationer.

Læsevejledning

DSD er en af de kliniske kvalitetsdatabaser på kræftområdet med lavt patientvolumen, der kører med reduceret driftsmodel, hvilket blandt andet betyder, at årsrapporter udarbejdes hvert andet år. Aktuelle år i nærværende årsrapport er således de seneste to år, dvs. 2025 og 2024, da årsrapporten dækker opgørelsesperioden fra 01.01.2024 – 31.12.2025. Tal for 2025 vises under ”Aktuelle år”, mens tal for 2024 vises under ”Tidligere år”.

Tabeller: Tabellerne i rapporten omfatter indikatorresultater for landsgennemsnittet og for de to sarkomcentre.

Udviklingsmål opnået: Angiver om udviklingsmålet for indikatoren er opnået for et sarkomcenter eller på landsplan. ”Ja” indikerer, at punktestimatet er opnået for aktuelle år.

Tæller/nævner: Angiver det samlede antal patienter, der indgår i beregningen af den pågældende indikatorværdi som hhv. tæller og nævner i aktuelle år.

Uoplyst: Angiver antallet af patienter, der er relevant for indikatoren, men som i aktuelle år mangler den information, der er nødvendige til beregningen.

Ekskluderede: Angiver det antal patienter der ekskluderes fra indikatoren i aktuelle år, da den pågældende aktivitet ikke er relevant.

Aktuelle år: Dækker i nærværende rapport over 2025 på trods af, at 2024 også er aktuelt i rapporten. Indikatorresultatet angives i % (tæller/nævner).

For aktuelle år er den statistiske usikkerhed for det beregnede indikatorresultat anført med et 95 % konfidensinterval, som angiver det interval, hvor indikatorresultatet med 95 % sandsynlighed ligger. Konfidensintervallets bredde afspejler størrelsen af patientpopulationen, dvs. med hvilken præcision, indikatorresultatet er bestemt.

Små patientforløb: I flere indikatorberegninger indgår få patienter. For at følge de almindelige regler knyttet til offentliggørelse af personhenførbare helbredsoplysninger er det besluttet ikke at offentliggøre resultater med 1 eller 2 patientforløb. Resultater med 1 eller 2 patientforløb i tæller eller nævner er derfor erstattet med # i rapportens tabeller.

Trendgraf: Viser udviklingen i indikatorresultater over tid, opgjort på landsplan og centerniveau. Den grønne vandrette linje viser det fastsatte udviklingsmål.

Databasespecifikation

I databasens databasespecifikation findes blandt andet en beskrivelse af databasens datagrundlag, populationsafgrænsning, organisatorisk afgrænsning, anvendte datakilder og variable samt beregningsregler for indikatorer og supplerende opgørelser. Databasespecifikationen findes på SundKs hjemmeside for databasens dokumentation: Forside - Kliniske Kvalitetsdatabaser - Dansk Sarkom Database - Dokumentation.

Oversigt over de samlede indikatorer og indikatorresultater

Indikatorresultater

Indikator 1a: Udredning af primærtumor

Åbn i nyt vindue

Trendgraf 1a

1 / 3

Andel patienter med subfasciel, abdominal/retroperitoneal bløddels- eller knogletumor, hvor MR eller CT af tumor udføres.

Andel patienter med subfasciel, abdominal/retroperitoneal bløddels- eller knogletumor, hvor MR eller CT af tumor udføres.

Tabel over data som uoplyste og ekskluderede patientforløb.

Oversigt over indhold

Datagrundlag

Tæller: Andel som har fået foretaget MR eller CT af tumor i forbindelse med udredning.

Nævner: Patienter med bløddelstumor som sidder subfascielt eller abdominalt/retroperitonealt, eller hvor tumor udgår fra knogle.

Udviklingsmål: ≥ 95%

Indikatorresultater

Patientpopulationen inkluderer 522 patienter i 2025 og 579 patienter i 2024 med subfasciel - eller abdominal/retroperitoneal bløddels- eller knogletumor. Patienterne fordeler sig med henholdsvis 256 patienter i 2025 og 290 patienter i 2024 i København og henholdsvis 266 patienter i 2025 og 289 patienter i 2024 i Aarhus.

På landsplan fik 501 patienter i 2025 og 512 patienter i 2024 udført MR eller CT af primærtumor, hvilket svarer til en andel på 96% (95% CI: 94-97) i 2025 og 88% i 2024. Andelen opnår således udviklingsmålet (≥ 95%) på landsplan i 2025 men ikke i 2024. For København lå andelen i 2025 på 93% (95% CI: 88-96) og i 2024 på 80%. For Aarhus blev udviklingsmålet opnået med en andel på 99 % (97-100) i 2025 og 97% i 2024 (Tabel 3.2). Trendgrafen viser et fald i andelen for København i 2024 men igen en stigning i 2025. For Århus har andelen de seneste år ligget stabilt omkring udviklingsmålet (Figur 3.1).

Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater

Denne indikator har igennem mange år har været opfyldt. Alle patienter bliver udredt, som de skal, derfor finder styregruppen at denne indikator fra næste år skal være en supplerende tabel og dermed udgå som indikator. Således gives der plads til at udvikle nye indikatorer på områder, hvor der tænkes, at været et behov.

Vurdering af indikator

Målet for indikatoren er opfyldt gennem alle år, og de få variationer der ses, vurderer styregruppen primært skyldes manglende indtastning. Indikatoren vurderes til ikke at have et udviklingspotentiale.

Indikator 1b: Udredning af fjernmetastase

Åbn i nyt vindue

Trendgraf 1b

1 / 3

Andel patienter med intermediære- og højmaligne tumorer, hvor CT af abdomen/thorax eller PET/CT udføres.

Andel patienter med intermediære- og højmaligne tumorer, hvor CT af abdomen/thorax eller PET/CT udføres.

Tabel over data som uoplyste og ekskluderede patientforløb.

Oversigt over indhold

Datagrundlag

Tæller: Andel som har fået CT af abdomen/thorax eller PET/CT i forbindelse med udredning.

Nævner: Patienter med intermediære eller højmaligne bløddels- eller knogletumor.

Udviklingsmål: ≥ 95%

Indikatorresultater

Patientpopulationen inkluderer 265 patienter i 2025 og 238 patienter i 2024 med intermediære eller højmaligne bløddels- og knogletumor. Patienterne fordeler sig med henholdsvis 136 patienter i 2025 og 104 patienter i 2024 i København og henholdsvis 129 patienter i 2025 og 134 patienter i 2024 i Aarhus.

På landsplan fik 258 patienter i 2025 og 221 patienter i 2024 udført CT af abdomen/thorax eller PET/CT, hvilket svarer til en andel på 97% (95% CI: 90-98) i 2025 og 93% i 2024. Andelen opnår i 2025 således udviklingsmålet (≥95%). Der er ingen uoplyste forløb for 2025 (Tabel 4.2). Trendgrafen viser et nogenlunde stabilt niveau siden 2021 (Figur 4.1).

Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater

Efter at denne indikator gennem mange år har været opfyldt, og da alle patienter bliver udredt, som de skal, finder styregruppen at denne indikator fra næste år skal være en supplerende tabel og dermed udgå som indikator. Dette skal give plads til at udvikle nye indikatorer på områder, hvor der tænkes at være et behov.

Vurdering af indikator

Målet for indikatoren er opfyldt. Variablen vurderes til ikke at have et udviklingspotentiale.

Indikator 2: Kirurgisk margin

Åbn i nyt vindue

Trendgraf 2

1 / 3

Andel opererede patienter, der har fået foretaget re-resektion på grund af utilstrækkelig kirurgisk margin.

Andel opererede patienter, der har fået foretaget re-resektion på grund af utilstrækkelig kirurgisk margin.

Tabel over data som uoplyste og ekskluderede patientforløb.

Oversigt over indhold

Datagrundlag

Tæller: Andel som efter primær operation har fået foretaget re-resektion.

Nævner: Patienter med intermediær eller højmalign subfacielle bløddelstumor eller knogletumor, som er blevet opereret.

Udviklingsmål: ≥ 95%

Indikatorresultater

Patientpopulationen inkluderer på landsplan 121 patienter i 2025 og 95 patienter i 2024 opereret for intermediær eller højmalign bløddels- og knogletumor. Lidt over halvdelen af patienterne er set på centeret i Aarhus.

På landsplan fik en andel på 9% i 2025 og 12% i 2024 foretaget re-resektion pga. utilstrækkelig kirurgisk margin. Andelen ligger således omkring udviklingsmålet (≤10%). I København var andelen 12% (95% CI: 6-21) i 2025 og 6% i 2024. I Aarhus var andelen 4% (95% CI: 1-15) i 2025 og 18% i 2024 (Tabel 5.2). Der er inden uoplyste forløb i 2025.

Der gøres opmærksom på, at opgørelsen baseres på et lille datagrundlag, og er således behæftet med statistisk usikkerhed, hvilket afspejles i de brede konfidensintervaller.

Trendgrafen viser stabilitet på landsplan siden 2022. Grafen viser ligeledes, at andelen for Aarhus siden 2020 har ligget over udviklingsmålet og for København under udviklingsmålet (Figur 5.1).

Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater

Andelen af re-resektioner er et centralt mål for kvaliteten af den kirurgiske behandling, idet en radikal primær resektion med tilstrækkelige margin er afgørende for den lokale tumorkontrol og for at undgå fornyet kirurgi med den dertil hørende risiko for øget komplikationer. Resultatet vurderes tilfredsstillende og på niveau med internationale standarder for 2024 og 2025. Forskelle mellem centrene og mellem årene skal fortolkes med stor forsigtighed, da der er tale om få personer i indikatoren.

Vurdering af indikator

Indikatoren er relevant og vurderes at belyse et væsentligt kvalitetsaspekt ved den kirurgiske behandling. Udviklingsmålet på under 10% er opfyldt på landsplan og niveauet har været stabilt over de seneste år. På grund af det lille patientvolumen bør resultaterne følges over tid. Styregruppen finder aktuelt ikke et behov for ændringer i indikatoren, men vil følge udviklingen tæt og overveje at inddrage oplysninger om hvor mange patienter, der bliver opereret udenfor centeret før henvisningen.

Indikator 3: Strålebehandling (præ- og postoperativ)

Åbn i nyt vindue

Trendgraf 3

1 / 3

Andel patienter der modtager præ- eller postoperativ strålebehandling.

Andel patienter der modtager præ- eller postoperativ strålebehandling.

Tabel over data som uoplyste og ekskluderede patientforløb.

Oversigt over indhold

Datagrundlag

Tæller: Andel som påbegynder præ- eller postoperativ strålebehandling.

Nævner: Patienter med intermediær eller højmalign subfasciel ekstremitetstumor eller bløddelstumor i hoved/hals, thorax, ryg, skulder, overarm, albue, underarm, håndled/hånd, lyske, hofte, lår, knæ, underben, fodled/fod eller axil, som er blevet opereret.

Udviklingsmål: Endnu ikke fastsat

Indikatorresultater

Patientpopulationen inkluderer på landsplan 53 patienter i 2025 og 48 patienter i 2024 med intermediær eller højmalign subfasciel ekstremitets- eller bløddelstumor i hoved/hals, thorax, ryg, skulder, overarm, albue, underarm, håndled/hånd, lyske, hofte, lår, knæ, underben, fodled/fod eller axil, der modtager strålebehandling. Der er ingen uoplyste forløb i 2025.

I 2025 modtog i alt 18 patienter på landsplan præ- eller postoperativ strålebehandling, hvilket svarer til en andel på 34 % (95% CI: 22-48). Heraf modtog hhv. 36 patienter (31%, 95% CI: 16-48) i København og 17 patienter (41%, 95%CI: 18-67) i Aarhus strålebehandling (Tabel 6.2). For 2024 ligger andelen højere i København (50%) men lavere i Aarhus (36%) i 2024. Der er intet fastsat udviklingsmål for indikatoren.

Trendgrafen viser et fald i strålebehandling siden 2023 (Tabel 6.2).

Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater

Styregruppen har i år lavet et omfattende arbejde, hvor lister fra LPR med alle patienter, der har fået strålebehandling, samt lister fra strålebehandlingssystemet er gennemgået.

Fra AUH fremgår det, at 17 patienter burde have fået strålebehandling, men kun 7 patienter fik det. Det lyder til at være et meget lille antal, som er kandidater til strålebehandling og et endnu mindre antal, som rent faktiske fik behandlingen. Ved gennemgang af patienter i strålesystemet ses, at 49 patienter fik strålebehandling på AUH og havde en sarkomdiagnose. 32 af disse patienter fik en lindrende behandling og skulle ikke indgå i hverken tæller- eller nævnerpopulationen, men 7 af disse patienter indgik i nævnerpopulationen. 10 yderlige patienter burde være med i både tæller- og nævnerpopulationen, men indgik ikke, blandt andet pga. manglede operationsdato og enkelte patienter udviklede metastaser inden de kunne nå at blive opereret.

De 10 patienter som kun var med i næveren, blev gennemgået: under 3 patienter havde modtaget strålebehandling (hvilket efterfølgende blev rettet til), under 3 patienter havde subkutane tumorer og skulle derfor ikke inkluderes i næveren, under 3 patienter havde problemer, der gjorde, at de ikke kunne modtage strålebehandling, og under 3 patienter var kandidater til strålebehandling.

Ud fra denne gennemgang, vil nævnerpopulationen på AUH være 22 patienter, hvoraf 17 modtog strålebehandling. For de 5 patienter, der ikke modtog strålebehandling, forklarede journalerne hvorfor.

For Rigshospitalet/Herlev Hospital fremgår det tilsvarende, at 36 patienter med bløddelssarkomer burde have fået strålebehandling, men at kun 11 patienter modtog det. Igen er der tale om små tal i både nævner- og tællerpopulationen i forhold til det antal patienter, vi ser i stråleterapien på Herlev Hospital. En gennemgang af patienterne viser, at 13 patienter udover de allerede registrerede 11 patienter har fået strålebehandling som planlagt. Disse strålebehandlinger er nu efterregistreret. Nogle af behandlingerne er først afsluttet i 2026. De øvrige patienter der ikke har fået strålebehandling, er alle diskuteret på MDT og har af forskellige årsager ikke været kandidater til strålebehandling: pga. forsinket sårheling, dårlig almentilstand, hurtigt metastatisk recidiv eller på grund af tidligere strålebehandling i området. Få patienter var fejlregistreret og havde gennemgået amputation (under 3 tilfælde), og få patienter havde subkutant eller gastrointestinalt beliggende tumor (under 3 tilfælde), hvilket efterfølgende er rettet til. Efter gennemgangen vil der således være 24 ud af 32 patienter (75%), der har modtaget præ- eller postoperativ strålebehandling med helbredende sigte, hvilket er i samme størrelsesorden for de tilrettede tal fra Aarhus (17/22 (77%)). Der udestår stadig en gennemgang af oplysning fra behandlingssystemet, som fremover vil være en del af valideringsarbejdet før næste årsrapport.

Vurdering af indikator

Indikatoren er relevant og bør videreudvikles. Det er for tidligt at fastsætte et udviklingsmål. Vi skal arbejde videre på at sikre, at nævner- og tællerpopulation er retvisende, bl.a. ved systematisk at gennemgå data fra de lokale behandlingssystemer fra stråleterapien på Aarhus Universitetshospital, Rigshospitalet og Herlev Hospital. Derudover må det overvejes, om MDT beslutninger vedrørende til- eller fravalg af strålebehandling kan registreres i databasen.

Indikator 4a: Klinisk kontrol af lavmaligne tumorer

Åbn i nyt vindue

Trendgraf 4a

1 / 3

Andel til kontrol inden for 208 dage efter afsluttet operations-, stråleterapi- eller kemoterapibehandling.

Andel til kontrol inden for 208 dage efter afsluttet operations-, stråleterapi- eller kemoterapibehandling.

Tabel over data som uoplyste og ekskluderede patientforløb.

Oversigt over indhold

Datagrundlag

Tæller: Andel til kontrol inden for 208 dage (180 dage jf. retningslinjen + 14 dags patologisvar + 14 dages MR-svartid) efter afsluttet operations-, stråleterapi- eller kemoterapibehandling.

Nævner: Patienter med lavmaligne bløddels- eller knogletumor, som er blevet opereret, og er i live samt har afsluttet behandling uden opstået recidiv 180 dage efter operationen.

Udviklingsmål: ≥ 90%

Indikatorresultater

Patientpopulationen inkluderer på landsplan 101 patienter i 2025 og 114 patienter i 2024 med lavmaligne bløddels- eller knogletumorer. Patienterne fordeler sig med henholdsvis 54 patienter i 2025 og 58 patienter i 2024 i København og henholdsvis 47 patienter i 2025 og 56 patienter i 2024 i Aarhus. (Tabel 7.2). Der er ingen uoplyste forløb for 2025.

På landsplan blev 70 patienter i 2025 og 84 patienter i 2024 med lavmaligne bløddels- eller knogletumorer set til kontrol indenfor 208 dage efter primærbehandlingen, hvilket svarer til en andel på 69% (95% CI: 59-78 i 2025) og 74% i 2024. Andelen opnår således ikke udviklingsmålet (≥ 90%) på landsplan i hverken 2024 og 2025 (Tabel 7.2).

Det skal bemærkes, at opgørelsen baseres på et relativt lille datagrundlag, og at resultaterne derfor er behæftet med en vis statistisk usikkerhed.

Trendgrafen viser, at indikatoren på landsplan, og oftest for begge sarkomcentre, har ligget under udviklingsmålet siden 2009 (Figur 7.1).

Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater

Se nedenfor for samlet diskussion af indikator 4a og 4b.

Vurdering af indikator

Se nedenfor for samlet vurdering af indikator 4a og 4b.

Indikator 4b: Klinisk kontrol af intermediære og højmaligne tumorer

Åbn i nyt vindue

Trendgraf 4b

1 / 3

Andel til kontrol indenfor 148 dage efter afsluttet operations-, stråleterapi- eller kemoterapibehandling.

Andel til kontrol indenfor 148 dage efter afsluttet operations-, stråleterapi- eller kemoterapibehandling.

Tabel over data som uoplyste og ekskluderede patientforløb.

Oversigt over indhold

Datagrundlag

Tæller: Andel til kontrol indenfor 148 dage (120 dage jf. retningslinjer + 14 dags patologisvar og 14 dages MR-svar) efter afsluttet operations-, stråleterapi- eller kemoterapibehandling.

Nævner: Patienter med intermediær eller højmalign bløddels- eller knogletumor, som er blevet opereret, og er i live samt har afsluttet behandling uden opstået recidiv 120 dage efter operationen.

Udviklingsmål: ≥ 90%

Indikatorresultater

Patientpopulationen inkluderer 171 patienter i 2025 og 146 patienter i 2024 med intermediær eller højmalign bløddels- eller knogletumor. Patienterne fordeler sig med henholdsvis 95 i 2025 og 67 patienter i 2024 i København og henholdsvis 76 patienter i 2025 og 79 patienter i 2024 i Aarhus. For en enkelt patient i København i 2025 er behandlingssigte uoplyst, hvorfor patienten ikke indgår i opgørelsen (Tabel 8.2).

På landsplan blev 97 patienter i 2025 og 89 patienter i 2024 med intermediære eller højmaligne bløddels- eller knogletumor set rettidigt til kontrol efter primærbehandling, dvs. indenfor 148 dage, hvilket svarer til en andel på 57% (95% CI: 49-64) i 2025 og 61% i 2024. Andelen i København var 41% (95% CI: 31-52) i 2025 og 40% i 2024, og andelen i Aarhus var 76% (95% CI: 65-85) i 2025 og 78% i 2024. Andelen på både lands- og centerniveau er således under udviklingsmålet på ≥ 90% for både 2025 og 2024 (Tabel 8.2). Trendgrafen viser ligeledes siden 2009 en lav andel af patienter, som ses rettidigt til kontrol efter primærbehandling (Figur 8.1).

Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater

Den primære kontrol efter afsluttet primærbehandling fremstår som et opmærksomhedspunkt. Andelen af patienter, der ifølge de registrerede data ses rettidigt til kontrol, opfylder ikke udviklingsmålet på over 90% hverken for lavmaligne tumorer eller for intermediære - og højmaligne tumorer. Indikator 4a og 4b har desuden gennem en længere årrække ligget under udviklingsmålet på både lands- og centerniveau. En manuel gennemgang af de enkelte patienter og de faktiske kontroldatoer på Aarhus Universitetshospital har imidlertid vist, at samtlige patienter har fået foretaget rettidig kontrol. Det tyder derfor på, at den lave indikatoropfyldelse i væsentlig grad skyldes registreringsforhold snarere end reel forsinkelse i kontrolforløbet. På Rigshospitalet/Herlev Hospital har en tilsvarende manuel gennemgang vist et lignende mønster: cirka 2/3 af patienterne har fået rettidig kontrol, men er ikke blevet registreret som dette, hvilket nu efterrapporteres. Der er for Rigshospitalet/Herlev Hospital således tale om en overskridelse af tidsfristen i ca. 1/3 af tilfældene. Som oftest drejer det sig kun om nogle få dage, medmindre man har besluttet en kontrol med længere tidsinterval eller hvis patienten ikke har ønsket kontrol. Tumorsektionen på Rigshospitalet har derfor besluttet at ændre praksis og bestille scanninger 1 måned tidligere. Overskridelser bør derfor undgås fremadrettet.

Vurdering af indikator

Indikatoren er fortsat relevant og registreringspraksis bør optimeres på begge centre.

Indikator 5a: Recidivfri overlevelse

Åbn i nyt vindue

Indikatortabel 5a: 3-års recidivfri overlevelse

1 / 4

Andel patienter med intermediær eller højmaligne bløddels- eller knogletumorer, som har modtaget operativ behandling i aktuelle 3-års periode.

Kaplan-Meier estimeret andel patienter med intermediær eller højmaligne bløddels- eller knogletumorer, som 1 til 5 år efter operativ behandling ikke har fået recidiv.

Graf over Kaplan-Meier estimeret recidiv for patienter med intermediær eller højmaligne bløddels- eller knogletumorer.

Oversigt over indhold

Datagrundlag

Event: Registrering af dato for lokalt recidiv. Datoen for lokalrecidiv skal ligge efter operationsdatoen og være registreret indenfor 3 år efter operationsdatoren samt før ”end of follow-up”.

Patienter, som dør eller emigrerer før eventuelt recidiv er indtruffet, er censureret fra og tæller således ikke med i opgørelsen efter censureringen.

Population: Antal patienter opereret for intermediær eller højmaligne bløddels- eller knogletumorer i aktuelle 3 års opgørelsesperiode.

Udviklingsmål: Endnu ikke fastsat.

Indikatorresultater

Patientpopulationen består af 429 patienter registreret med intermediær eller højmaligne bløddels- eller knogletumorer bløddels- eller knogletumorer i perioden 01.01.2022 til 31.12.2024. Patienterne fordeler sig med henholdsvis 194 forløb i København og 235 forløb i Aarhus.

På landsplan var 89% (95% CI: 85-91) af patienterne i live og recidivfrie 3 år efter den operative behandling. For patienter med behandlingsforløb i København var 90% (95% CI: 85-94) og for Århus 87% (95% CI: 82-91) af patienterne i live og recidivfrie 3 år efter den operative behandling. Til sammenligning viser tabellen, at 81% af patienterne som modtog operativ behandling i 2019-2021 i live og recidivfrie 3 år efter den operative behandling (Tabel 9.1).

Tabel og graf over Kaplan-Meier estimeret recidivfri overlevelse viser en tendens til forbedret overlevelse siden 2019, men konfidensintervallerne overlapper, og forskellene bør fortolkes med forsigtighed (Tabel 9.3 Figur 9.4).

Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater

Den recidivfrie overlevelse afspejler den samlede kvalitet af den kirurgiske og onkologiske primærbehandling, og er et centralt langtidsmål for behandlingen af intermediære - og højmaligne sarkomer. For patienter opereret i 2022-2024 var den 3-årige recidivfrie overlevelse 89% på landsplan mod 81% i den foregående periode fra 2019-2021. Der ses således en tendens til forbedret recidivfri overlevelse over tid og et ensartet niveau på de to centre.

Vurdering af indikator

Indikatoren er relevant og vurderes at give et retvisende billede af behandlingskvaliteten på lang sigt. Der er endnu ikke fastsat et udviklingsmål. Styregruppen vil følge udviklingen og overveje fastsættelse af et udviklingsmål i takt med at opgørelsen modnes. Styregruppen vil desuden sammenholde resultaterne med internationale tal.

Indikator 5b: Fjernmetastasefri overlevelse

Åbn i nyt vindue

Indikatortabel 5b: Fjernmetastasefri overlevelse

1 / 4

Oversigt over indhold

Datagrundlag

Event: Registrering af dato for fjernmetastase. Datoen for fjernmetastase skal ligge efter datoen for operativ behandling, og være registreret indenfor 3 år efter operativ behandling samt før ”end of follow-up”.

Patienter, som dør eller emigrerer før eventuelt fjernmetastase er indtruffet, er censureret fra og tæller således ikke med i opgørelsen efter censureringen.

Population: Antal patienter med intermediær eller højmaligne bløddels- eller knogletumorer, som har modtaget operativ behandling i aktuelle 3 års opgørelsesperiode.

Udviklingsmål: Endnu ikke fastsat.

Indikatorresultater

Patientpopulationen består af 429 patienter registreret med intermediær eller højmaligne bløddels- eller knogletumorer bløddels- eller knogletumorer i perioden 01.01.2022 til 31.12.2024. Patienterne fordeler sig med henholdsvis 194 forløb i København og 235 forløb i Aarhus.

På landsplan var 76% (95% CI: 71-80) af patienterne som modtog operativ behandling i 2022-2024 i live og uden fjernmetastase 3 år efter den operative behandling. For patienter med behandlingsforløb i København var 77% (95% CI: 70-82) og for Århus 75% (95% CI: 68-81) af patienterne i live og recidivfrie 3 år efter den operative behandling. Til sammenligning viser tabellen at 69% af patienterne, som modtog operativ behandling i 2019-2021, er i live og uden fjernmetastase 3 år efter den operative behandling (Tabel 9.1).

Tabel og graf over Kaplan-Meier estimeret fjernmetastasefri overlevelse viser en tendens til forbedret overlevelse i de seneste operations år, men konfidensintervallerne overlapper og forskellene bør fortolkes med forsigtighed (Tabel 10.3 Figur 10.4).

Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater

Den fjernmetastasefrie overlevelse belyser risikoen for systemisk sygdom, som er den hyppigste årsag til sarkomrelateret død, og er dermed et vigtigt mål for prognosen. For patienter opereret i 2022-2024 var den 3-årige fjernmetastasefrie overlevelse 76% på landsplan mod 69% i perioden 2019-2021. Der ses en tendens til forbedring over tid og et ensartet niveau på de to centre, men konfidensintervallerne overlapper og udviklingen bør derfor bekræftes ved forsat opfølgning.

Vurdering af indikator

Indikatoren er relevant og vurderes at give et retvisende billede af den systemiske sygdomskontrol. Der er endnu ikke fastsat et udviklingsmål, men styregruppen vil følge udviklingen og overveje fastsættelse af et mål i takt med at opgørelsen modnes og desuden sammenholde med internationale resultater.

Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet

Sarkomer er tumorer (kræftsvulster) i det muskuloskeletale system. Dette omfatter tumordannelser i både muskler, knogler, bindevæv, fedtvæv, perifere nerveskeder og kar. Sarkomer er hyppigst lokaliseret i bevægeapparatet. Sarkomer ses i alle aldersgrupper og udgør ca. 1 % af alle kræftformer, hos børn udgør sarkomer dog ca. 10%. Ca. 80% af de sarkomer, der er registreret i DSD, er lokaliseret i bløddelene, mens de resterende 20% er lokaliseret i knoglerne.

Sarkomer udgør en utrolig heterogen tumorgruppe med omkring100 forskellige undertyper, hvilke primært klassificeres ud fra den histologiske undersøgelse. På baggrund af det histologiske billede malignitetsgraderes tumorerne i enten borderline, grad I (lavmaligne), grad II (intermediær) eller grad III (højmaligne). Borderline og grad I tumorer metastaserer sjældent, mens det ses væsentligt hyppigere ved grad II og III. Foruden den histologiske type og malignitetsgradering har tumorstørrelse, tumorlokalisation (over eller under fascie niveau, ekstremiteter eller bækken/retroperitoneum) samt alder betydning for prognosen. Sarkomer spreder sig primært via blodet til lungerne, mens spredning via lymfebanerne kun ses ved ganske få undertyper. Femårsoverlevelsen for borderline og grad I tumorer er ca. 95 %, mens den for grad II og III er hhv. 50% og ca. 30%.

Den kurative behandling er primært kirurgisk, hvor man tilstræber fjernelse af tumor med en omgivende bræmme af normalt væv (vid margin). Ved de dybereliggende grad II og grad III bløddelstumorer i ekstremiteterne vil man ofte supplere den operative behandling med strålebehandling. For intraabdominale sarkomer er det afgørende at have frie resektionsrande, medens egentlig vide resektioner oftest ikke er mulige pga. tumorernes nære relation til naboorganer. Kondrosarkomer kan kun behandles kirurgisk, mens knogletumorerne osteosarkom og Ewing sarkom behandles kirurgisk suppleret med kemoterapi før og efter operation. Kemoterapi kan desuden anvendes som supplement til operation ved enkelte andre undertyper (rhabdomyosarkom, synovialt sarkom og myxoid liposarkom). Ved gastrointestinal stromal tumor (GIST) kan neoadjuverende behandling anvendes, såfremt radikal fjernelse af primærtumor vil være forbundet med et større, potentielt mutilerende, kirurgisk indgreb.

Kvalitetsindikatorerne for DSD omfatter den diagnostiske udredning, og hvorvidt afdelingerne lever op til de udviklingsmål, der er sat for evt. efterbehandling og opfølgning ved kontroller, hvorvidt man af hensyn til radikaliteten kan undgå reoperationer, og om forekomsten af recidiver efter 5 år (lokalt og metastatisk) svarer til internationale standarder.

Datagrundlag og dækningsgrad

Datagrundlag

Datakilder

DSD er baseret på manuel indberetning. I Danmark foretages behandlingen af sarkomer ved de to sarkomcentre hhv. København og Aarhus. De to centre indberetter til DSD via det webbaserede inddateringssystem Sundata, hvor patienter oprettes ved første kontakt til et sarkomcenter. Databasen er indrettet, så indberetningen naturligt foretages kronologisk af den aktør, der varetager udredning/behandling på et givet tidspunkt. Fra modtagende afdeling via kirurg, patolog, onkolog til kontrolforløb og videre til evt. recidivoplysninger. Datakompletheden sikres gennem udsendelse af mangellister. Frem til 2014 blev sarkomer også behandlet i Odense, hvilket forklarer, at der i årsrapporten optræder tal derfra.

Da al indberetning foregår manuelt, vil det være et gigantisk løft for databasen, hvis indberetningen kunne foregå via de elektroniske patientjournaler. Det vil lette arbejdet, øge motivationen for brug af databasen og sikre en meget høj datakomplethed, som alt i alt vil være et kvalitetsløft, der vil kunne fremme omsætningen af data til en bedre patientbehandling. Dette arbejde er for sarkomer meget omfattende, da det kan være svært at identificere de rigtige patienter for at sikre en god dækningsgrad, og via mange forskellige aktører sikre kompletheden af data. Fra 2023 har styregruppen arbejdet i tæt samarbejde med patologerne om at definere sarkompopulationen, hvilket er et arbejde, der vil foregå over de næste år. Dette arbejde skal danne grundlaget for på sigt at kunne indberette fx patologidata elektronisk.

Opgørelsesperiode

Årsrapportens opgørelsesperiode strækker sig over en 2-årig periode fra 1. januar til 31. december. Herudover sker løbende månedlige leveringer af resultater fra DSD via Kliniske Kvalitetsdatabasers Afrapporteringsmodel (KKA) til regionerne, som tilvejebringer visning af resultaterne, så disse kan tilgås af relevante afdelinger.

Data til aktuelle årsrapport er fastfrosset d. 26. august 2026.

Populationsbeskrivelse

Databasens population udgør patienter i alle aldersgrupper med sarkom. Patienter med invalidt cpr-nummer ekskluderes fra årsrapportens opgørelser.

Sarkomer er som anført ret sjældne og forekommer i stort set alle anatomiske lokalisationer. Udredning og behandling foretages derfor af en lang række specialer, og der afholdes ugentligt MDT-konferencer med deltagelse af de involverede diagnostiske og behandlende afdelinger.

De to centre i København og Aarhus følger fælles retningslinjer for udredning og behandling, hvilket afspejles i flere nyudgivne kliniske retningslinjer i SundK-regi.

Dækningsgrad

Databasens dækningsgrad (dækningsgrad 1 og 2) belyser i hvilket omfang patienter med sarkom registreres i databasen sammenholdt med referencepopulationen. Referencepopulationen baseres på udvalgte morfologiske SNOMED-koder (M-koder), som er baseret på det histologiske billede, og som trækkes fra Landsregisteret for Patologi. Databasens styregruppe har lavet en liste med over 100 M-koder, som dækker de relevante sarkomdiagnoser (for uddybning se Databasespecifikationen på hjemmesiden Forside - Kliniske Kvalitetsdatabaser - Dansk Sarkom Database - Dokumentation.

Dataudtræk fra Landsregisteret for Patologi afgrænses til danske cpr-numre og incidente tilfælde, dvs. patienten medtages kun første gang, der er registreret en relevant M-kode i Landsregisteret for Patologi. Desuden afgrænses dataudtrækket til rekvireringsdatoer i gældende kalenderår. På denne måde tilstræbes det at få referencepopulationen til at afspejle årsrapportpopulationen.

Dækningsgrad 3 belyser i hvilket omfang patienter med sarkom ses på et sarkomcenter og dækningsgrad 4 dækker alene populationen af patienter med GIST.

Dækningsgrad 1: Antal registrerede patienter i DSD ud af det samlede antal patienter med sarkom i Danmark, som har en patologikode i Landsregisteret for Patologi (LRP).

Dækningsgrad 2:Antal registrerede patienter i DSD ud af det samlede antal patienter med sarkom, som er set på et sarkomcenter i Danmark (defineret ved rekvireret SHAK-kode: 6620*, 1301*, 151613* eller SOR-koder 8031000016007 (Rigshospitalet), 404261000016009 (Aarhus Universitetshospital), 264581000016000 (Herlev og Gentofte Hospital) og som har en patologikode i LRP. OBS: Nogle af de patienter, som i LRP vises med afdeling på sarkomcenter, er ikke set på et sarkomcenter, men har alene fået noget materiale vurderet på en patologiafdeling.

Dækningsgradsopgørelsen som lægger sig mest op ad Sundhedsdatastyrelsens bekendtgørelse, som kræver den kliniske kvalitetsdatabase skal dække minimum 90% af den relevante patientpopulation, der opfylder inklusionskriterierne (BEK nr. 881 af 26/06/2018).

Dækningsgrad 4a og 4b:Patienter med GIST (SNOMED: M89363).

• 4a:Antal registrerede patienter med GIST i DSD ud af det samlede antal patienter i Danmark, som har en GIST patologikode i Landsregisteret for Patologi (LRP) (som Dækningsgrad 1).
• 4b: Antal registrerede patienter i DSD med GIST ud af det samlede antal patienter med GIST, som er set på et sarkomcenter i Danmark (som Dækningsgrad 2).

For at vurdere validiteten af dækningsgradsopgørelsen suppleres med en opgørelse af overensstemmelsesgrad, som er et estimat af, hvor stor en andel af databasens populationen, der kan genfindes i LRP.

For nærmere uddybning af udregning af dækningsgraden, se Databasespecifikationen, som ligger på hjemmesiden: Forside - Kliniske Kvalitetsdatabaser - Dansk Sarkom Database - Dokumentation.

Nedenfor vises resultaterne af dækningsgradsopgørelserne for de seneste 6 år:

Supplerende opgørelser / appendiks

Demografiske patientkarakteristika

Tabel 12.1 viser en let stigning i antallet af registrerede sarkompatienter fra 2009 til 2014, hvilket formentlig skyldes, at det i de første år i vid udstrækning overvejende var patienter med sarkom i bevægeapparatet, der blev indberettet. Siden 2023 ses igen en stigning, hvilket skyldes et stort fokus på dækningsgrad og indberetning.

Tabel 12.2 viser, at fordeling af patienter på de to centre er stort set ens. Det ses, at alle aldersgrupper rammes, dog ser det ud til at børnepopulationen er for lille. Dette vil klarlægges i de kommende år, når kompletheden sikres ud fra patologilister.

Behandling før henvisning

Tabel 13.1 er en vigtig opgørelse i forhold til, hvordan patienterne er udredt inden de kommer til et sarkomcenter. Den vil dog ændres fra næste år, hvor andelen skal afspejle, hvor mange der har fået fortaget biopsi inden de kommer til centeret ud af den samlede population.

Tabel 13.2 vil næste år ændres, således at antallet af patienter som har fået foretaget resektion uden for hospitalet ses i forhold til det samlede antal patienter. Dette vil være meningsfuldt at følge over tid for at sikre, at der ikke sker et skred i stedet, hvor patienterne bliver behandlet.

Udbredelse: Fordeling af tumor og tumorstørrelse

Tabel 14.1: Denne rapportering er vigtig i forhold til senere at kunne udtale os om karakteristika på den gruppe patienter, der får tilbagefald.

Tabel 14.2: Sarkomer er overvejende lokaliseret i bevægeapparatet og thorax væggen, og som sådan er de fleste lokaliseret subkutant eller subfascielt. Denne registrering er vigtig, da lokalisationen har betydning for prognosen. Ved retroperitoneale, gynækologiske, viscerale og intrathorakale tumorer, giver denne skelnen mellem subkutan og subfasciel dog ikke væsentlig mening, hvorfor vi i 2015 indførte muligheden ”Andet” til brug for disse patienter. Dette afspejler sig i det lave antal i denne rubrik, som ret beset nok burde deles op i før og efter 2015.

Samlet set er omkring 30 % af alle sarkomer overfladisk subcutant beliggende, mens resten er dybt beliggende subfascielt. Analysen inkluderer ud over sarkomer også DD diagnoser.

Tabel 14.3: Denne rapportering afspejler, hvor mange tumorer der inden for en bestemt størrelseskategori, behandles med kurativ eller palliativ sigte. Ligeledes hvor mange der er færdigbehandlet inden, de kommer til sarkomcentre.

*Færdigbehandlet betyder at patienten ved henvisning til sarkomcenter, allerede er tilstrækkeligt behandlet og kan gå direkte ind i et kontrolforløb.

Anatomisk lokalisation af tumorer

Tabel 15.1 og Tabel 15.2 viser, at sarkomerne fordeler sig på alle anatomiske regioner. Bløddelstumorer forekommer hyppigst intraabdominalt, i låret og i hoved-halsregionen. Knoglesarkomerne forekommer hyppigst i de lange rørknogler i underekstremiteten og bækkenet.

Operativ behandling

Tabel 16.1: Amputationvar tidligere en dominerende operation i sarkombehandlingen, men tallet har ligget konstant lavt siden databasens start i 2009. Omvendt viser tabellen også, at amputation fortsat indgår som en nødvendig del af det kirurgisk behandlingsvalg.

Tabel 16.2: Dette er en ny opgørelse for 2023, hvor de supplerende indgreb er vist på afdelingsniveau.

Patologi (histopatologiske diagnoser)

Tabel 17.1 og Tabel 17.2: Der findes et meget stort antal (omkring 100) histologiske undergrupper for sarkomer, og flere af disse er meget sjældne. For overskuelighedens skyld har vi i databasen valgt at medtage de hyppigste, som er anført i ovenstående to tabeller. ” Andet” er et udtryk for at der er tale om sjælden undertype af sarkom der ikke er specificeret i databasen, mens ”Sarkom” dækker over tumorer, der ikke kan klassificeres i en af de histologiske undertyper.

Styregruppens medlemmer

Forpersoner:

Ninna Aggerholm Pedersen, overlæge, lektor, ph.d., Kræftafdeling, Aarhus Universitetshospital, e-mail: ninnpede@rm.dk

Michael Melchior Bendtsen, overlæge, ph.d., Ortopædkirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, e-mail: michael.bendtsen@viborg.rm.dk

Styregruppemedlemmer:

Bodil Engelmann, speciallæge, ph.d., Afdeling for Kræftbehandling, Herlev Hospital, e-mail: bodil.elisabeth.engelmann@regionh.dk

Katja Maretty Kongstad, speciallæge, ph.d., Patologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, e-mail: katjniel@rm.dk

Johan Tolstrup, speciallæge, Rigshospitalet, e-mail: johan.tolstrup@regionh.dk

Michael Mørk Petersen, overlæge, professor, Afdeling for Led- og Knoglekirurgi, Rigshospitalet, e-mail: michael.moerk.petersen@regionh.dk

Birgitte Kirkegaard Bratsbjerg, pårørenderepræsentant

SundK:

Jeanette Trøstrup, epidemiolog, ph.d., e-mail: jeatro@sundk.dk

Brian Lind Olsen, datamanager, e-mail: brolse@sundk.dk

Anne Fredsted, specialkonsulent, ph.d., repræsentant for dataansvarlig myndighed, e-mail: anfrst@sundk.dk

Om denne rapport

Dansk Sarkom Database (DSD)

© Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut 2026

Rapportens analyser er udarbejdet af Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut (SundK). Rapporten er auditeret og kommenteret af styregruppen

Forpersoner for databasen:

Ninna Aggerholm Pedersen, overlæge, lektor, ph.d., Kræftafdeling, Aarhus Universitetshospital, e-mail: ninnpede@rm.dk.

Michael Melchior Bendtsen, overlæge, ph.d., Ortopædkirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, e-mail: michael.bendtsen@viborg.rm.dk.

SundK kontaktperson:

Anne Fredsted, specialkonsulent, ph.d., repræsentant for dataansvarlig myndighed, e-mail: anfrst@sundk.dk, telefon: 51230193.

Udgiver:

Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut

Hedeager 3

8200 Aarhus N

www.sundk.dk

Versionsdato: 1.0

Indholdet kan frit citeres med tydelig kildeangivelse

Regionale kommentarer

Region Nordjylland

" - "

Region Midtjylland

Region Midtlylland har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Syddanmark

Region Syddanmark har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Hovedstaden og Region Østdanmark

Region Hovedstaden og Region Østdanmark har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Sjælland

Region Sjælland har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.