Konklusioner og anbefalinger
• Afsnittet bør være kort og præcist (anbefalet max 2 sider) for at sikre det nødvendige fokus på de væsentligste resultater og de anbefalede handlinger. Afsnittet bygger på anbefalinger om kommentering i årsrapporter: N:\Afdeling\SUNRKKUP\Fælles\Guides & vejledninger\Årsrapporter_tilknyttede dokumenter [Link til dokument på hjemmesiden ved offentliggørelse]
• Hovedkonklusioner og anbefalinger kan opstilles i punktopstilling for at få pointer tydeligt frem.
• Skal med afsæt i databasens indikatorsæt give læseren et overblik over den overordnede kvalitet på området, hvilke områder af den kliniske kvalitet som indikatorsættet belyser. Herudover skal afsnittet fremhæve områderne med god eller forbedret kvalitet, samt områder med forbedringspotentiale. Der kan eksempelvis nævnes én forbedring til inspiration, samt mindst ét resultat som kalder på handling for at skabe forbedring for patienterne.
• Skal indeholde en klinisk vurdering af resultaterne og betydningen for patienterne på området. Fokus bør være på udviklingen over tid og resultater i det aktuelle år. Afsnittet skal ikke omfatte en gennemgang af samtlige indikatorresultater. I gennemgangen bør der reflekteres over udviklingen i forhold til sidste års konklusioner og anbefalinger.
• Skal indeholde forslag til hvordan kvaliteten kan forbedres med tydelig angivelse af, hvem der forventes at handle, f.eks. myndigheder, regioner, kommuner, hospitaler eller sundhedsprofessionelle miljøer, hvor dette er muligt.
• Kritiske resultater, f.eks. forhold der kan kompromittere patienternes sikkerhed, skal beskrives tydeligt med angivelse af, hvad der skal gøres/er gjort for at imødegå patientskade.
• Hvis der er udarbejdet en kort tekst (one-pager) til Ugeskrift for Læger, kan teksten vedlægges årsrapporten som særskilt bilag.
• En opsummering af de væsentligste pointer kan med fordel følge udsendelsen/formidlingen af årsrapporten, f.eks i nyhed via abonnement. Dette er endnu ikke afprøvet (august 2023)
Læsevejledning
Rapportens tabeller og figurer
ALD, MDS og DMPN er tre af de kliniske kvalitetsdatabaser på kræftområdet med lavt patientvolumen, der kører med reduceret driftsmodel. Det betyder blandt andet, at årsrapporter udarbejdes hvert andet år. Aktuelle år i nærværende årsrapport dækker opgørelsesperioden fra 01.01.2024 – 31.12.2025 og således både 2025 og 2024. På trods heraf vises kun data for 2025 under ”Aktuelle år”, mens 2024 vises under ”Tidligere år”.
Tabellerne i rapporten omfatter indikatorresultater for landsgennemsnittet og for de enkelte afdelinger. Figurerne (trendgrafer) supplerer tabellerne med en visuel præsentation af forskelle i indikatoropfyldelse.
Indikatortabeller
Tabellerne i rapporten omfatter resultater for de enkelte afdelinger, regioner og landsgennemsnittet. Der gøres opmærksom på, at der pga. persondatalovens regler og de almindelige regler om tavshedspligt ikke må offentliggøres følsomme personoplysninger i en form, hvor det er muligt at henføre det til en identificerbar person. Som følge heraf har Sundhedsdatastyrelsen besluttet, at resultater med færre end 3 personer ikke må offentliggøres. Resultater med under 3, men over 0, i tæller eller nævner bliver erstattet med # i tabellen. Nedenfor beskrives indholdet af tabellerne.
Udviklingsmål: Angiver det af styregruppen fastsatte mål for, hvor stor en andel (%) af det samlede patientforløb, der er ønskes at leve op til den pågældende indikator.
Udviklingsmål opfyldt: Ja: Angiver at udviklingsmålet er opnået for afdelingen/regionen/landet.
Tæller/nævner: Angiver det samlede antal patienter der indgår i tæller og nævner i beregningen af den pågældende indikator i seneste år (2025). For alle indikatorer gælder det, at patienterne ikke indgår i beregningen af indikatoren, hvis den pågældende aktivitet er bedømt ”ikke relevant” (herved ekskluderes patienterne), eller hvis relevante oplysninger er uoplyste (fx. pga. manglende registrering i KIP). Der vil derfor være forskel på antallet af patientforløb, som indgår i beregningen af de enkelte indikatorer.
Uoplyst: Angiver antallet af indberetninger med manglende oplysninger til beregning af indikatoren i seneste år (2025). Andelen af det potentielle datagrundlag angives i procent i parentes.
Andel patientforløb som opfylder kravet, % (95% CI): For at få et indtryk af den statistiske usikkerhed ved bestemmelse af indikatorværdien er der anført et 95% konfidensinterval (95% CI), som angiver, at den ”sande” indikatorværdi med 95% sandsynlighed befinder sig inden for det opstillede interval. Konfidensintervallets bredde afspejler med hvilken præcision, indikatorværdien er bestemt. Periodeangivelsen refererer til opgørelsesperioden.
Trendgrafer
Viser udviklingen i indikatorresultater over tid. Den grønne vandrette linje viser det fastsatte udviklingsmål.
Indikatorer omhandlende akut leukæmi (ALD)
Indikator 1_AML: Ventetid til behandlingsstart
Formål med indikatoren
For et mindre antal af AML-patienter er det essentielt, at behandlingen startes få timer efter diagnosticering af sygdommen. For de fleste AML patienter er der imidlertid tid til at vente på de molekylærgenetiske undersøgelser, der skal afgøre, hvilken behandling der skal gives. Udviklingsmålet på maksimalt 10 dage er sat ud fra danske data, der dokumenterer, at overlevelsen ikke forringes væsentligt selv hvis start af behandling forsinkes med op til 10 dage fra diagnose (reference til Østgård et al Leukemia 2014 PMID: 24813919).
Datagrundlag
Indikatoren opgøres som median antal dage fra diagnose til behandlingsstart blandt AML-patienter diagnosticeret i det aktuelle år med iværksat intensiv eller semi-intensiv behandling.
Patienter med ALL og patienter hvor ingen behandling er planlagt eller hvor de er allokeret til palliativ behandling, er ekskluderet fra opgørelsen.
Oplysninger om, hvorvidt der er planlagt intensiv, semi-intensiv, palliativ eller ingen behandling, er taget fra registreringsskemaet, som bliver indleveret på nydiagnosticerede patienter senest 6 måneder efter diagnosedato.
Der gøres opmærksom på, at muligheden for at registrere semi-intensiv behandling, først blev implementeret fra slutningen af 2024.
Beregningsregler:
Medianen beskriver antal dage fra diagnosedato til første behandlingsdato med iværksat intensiv eller semi-intensiv behandling. Interquartile range (IQR) beskriver intervallet mellem 25 % og 75 % percentilerne for antal dage fra diagnosedato til første behandlingsdato for patienter som har et behandlingsskema. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 3 i 2023 årsrapport, og at indikatoren i 2023 alene inkluderede patienter med inværksat intensiv behandling (nævnerpopulation i 2023, n=117).
Indikatorresultater
Indikatortabellen (Tabel 1.1) viser, at medianværdi fra diagnosedato til første intensive eller semi-intensive behandling er 10 dage (IQR: 7-14) på landsplan, hvilket svarer til udviklingsmålet. På afdelingsplan ses i 2025 en mindre variation i ventetid fra 8 dage på Sjællands og Aalborg Universitetshospital til 12 dage på Rigshospitalet.
Trendgrafen (Figur 1.2) viser på landsplan et stabilt niveau omkring udviklingsmålet siden 2013 men med en lille stigning i ventetiden de seneste år.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
Skriv
Vurdering af indikator
Skriv
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Indikator 2_AML: Klinisk behandlingsprotokol
Formål med indikatoren
Deltagelse i klinisk behandlingsprotokol sikrer, at patienter modtager den mest moderne behandling og medfører lige så vigtigt, at behandlingsstedet involveres i en proces, der inkluderer de mest opdaterede metoder til at håndtere AML-behandling, inklusiv måling af MRD (målbar restsygdom) og nøje genetisk stratificering. Derfor afspejler indikatoren de enkelte behandlingssteders mulighed for at åbne kliniske protokoller, og på den måde sikre deltagelse i den kontinuerte videnskabelige proces, AML-behandling repræsenterer.
Datagrundlag
Indikatoren opgøres som andelen af AML-patienter inkluderet i klinisk behandlingsprotokol. Oplysningen om hvorvidt patienten deltager i en klinisk behandlingsprotokol er taget fra behandlingsskemaet, som bliver indleveret på nydiagnosticerede patienter senest 6 måneder efter diagnosedato. Dvs. patienter med relaps som deltager i klinisk forsøgsprotokol, er ikke inkluderet i tællerpopulationen. Patienter med ALL er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter der deltager i klinisk behandlingsprotokol. Nævnerpopulationen udgør AML-patienter diagnosticeret i det aktuelle år med indleveret behandlingsskema og med oplysning om deltagelse i klinisk behandlingsprotokol. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 4 i 2023 årsrapport.
Indikatorresultater
Indikatortabellen (Tabel 2.1) viser for 2025, at 7/161 AML-patienter på landsplan, svarende til en andel på 4 % (95% CI: 2-9), indgik i klinisk behandlingsprotokol. Dette er som tidligere år under udviklingsmålet på 30 %. Tabellen viser, at patienterne er inkluderet fra Aarhus og Aalborg Universitetshospital, hvor andelen ligger på 12 - 17 %. Det skal bemærkes, at datakompletheden af indleverede behandlingsskemaer er 83 % på landsplan (Tabel 10.1), men for Aarhus og Aalborg Universitetshospital er datakompletheden 93 - 95 %. For 2024 viser indikatortabellen, at 23/235 patienter indgik i klinisk behandlingsprotokol, svarende til en andel på 10 %.
Trendgrafen (Figur 2.2) viser, at deltagelse i kliniks behandlingsprotokol siden 2018 har været lav og under udviklingsmålet på landsplan.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Indikator 3_AML og ALL: Allogen knoglemarvstransplantation
Formål med indikatoren
Allogen knoglemarvstransplantation (KMT) er den mest effektive behandling af AML og ALL. Imidlertid er dette også en toksisk behandling, som skal reserveres til patienter, der ikke kan behandles med intensiv kemoterapi alene. Beslutningen om, hvorvidt en patient skal henvises til allogen knoglemarvstransplantation, er en af de vigtigste beslutninger i et AML- eller ALL-behandlingsforløb. Der er nationale rekommandationer på området (se den nationale knoglemarvstransplantationsrekommendation og behandlingsvejledninger for hhv. AML og ALL: https://hematology.dk/download/rekommandationer-for-knoglemarvstransplantation, https://leukemia.dk/wp-content/uploads/2024/01/ALG_AML_V.-3.0_AdmGodk240124.pdf, https://leukemia.dk/wp-content/uploads/2024/01/ALG_Akut-lymfoblastaer-leukaemi_v.2.0_AdmGodk050122.pdf.).
Datagrundlag
Indikatoren opgøres som andelen af AML- og ALL-patienter i behandling med allogen knoglemarvstransplantation. Patienterne indgår i opgørelsen for den afdeling, hvorfra de bliver henvist (det primære behandlingssted og ikke transplantationscenteret) og indgår i databasen i det år, de diagnosticeres, som ikke nødvendigvis er det år, de transplanteres.
Patienter uden planlagt behandling eller allokeret til palliativ behandling er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter i behandling med allogen knoglemarvstransplantation, registeret i LPR (registreret med BOQE* og BOEQF* men eksklusion af BOQE1 og BOQE2). Nævnerpopulationen udgør AML- og ALL-patienter behandlet med intensiv behandling, som er diagnosticeret i det aktuelle år, og har et indleveret behandlingsskema.
Det bemærkes at indikatoren var Indikator 5 i 2023 årsrapport, og data om allogen knoglemarvstransplantation i 2023 rapporten primært var baseret på data fra manuel indtastning i KIP suppleret med data fra LPR.
Indikatorresultater
Indikatortabellen (Tabel 3.1) viser, at andelen af patienter diagnosticeret i 2025 og i behandling med allogen knoglemarvstransplantation på landsplan var 30 % (95% CI: 23-37) med 52/173 patienter, og at andelen diagnosticeret i 2024 og 2023 og i behandling med allogen knoglemarvstransplantation var 43 %. Indikatoren har intet fastsat udviklingsmål.
På afdelingsniveau varierer andelen fra 17 % på Sjællands og Aarhus Universitetshospital til 48 % på Rigshospitalet. Det skal det bemærkes, at opgørelsen for afdelingerne er baseret på små tal og dermed usikkerhed.
Trendgrafen (Figur 3.2) viser variation over tid på både landsplan og afdelingsniveau.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xxx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
NY -- Indikator 4_ALL: 3-års overlevelse for 45-70-årige
Formål med indikatoren
Der er kommet flere behandlingsmuligheder (immunterapi) for denne patient kategorien. Det er vigtigt at følge op på overlevelserne over tiden og se om de dyre behandlinger giver forbedret overlevelse.
Datagrundlag
Indikatoren opgør Kaplan-Meier estimeret 3-års overlevelse blandt 45-70-årige ALL-patienter diagnosticeret i den seneste 5-års periode, hvor der tages højde for den tid den enkelte patient er i risiko for at dø af alle årsager.
Beregningsregler:
Døde udgør antal patienter, der dør af alle årsager inden for 3 år efter diagnosedato.
Tællerpopulationen udgør patienter, der er i live 3 år efter diagnosedatoen. Nævnerpopulationen udgør 45-70-årige ALL-patienter diagnosticeret i perioden 01.07.2018 – 30.06.2023. Det bemærkes at indikatoren er ny i 2026 årsrapporten.
Patienter med uoplyst vitalstatus, dødsdato eller hvor dødsdato ligger før dato for diagnostisk biopsi er ikke med i opgørelsen.
Indikatorresultater
Tabellen (Tabel 4.1) viser, at populationen udgør i alt 55 ALL-patienter på 45-70 år, hvoraf 58 % overlever de første 3 år efter diagnosedatoen. 3-års overlevelsen varierer mellem afdelingerne fra 46 % (Odense Universitetshospital) til 75 % (Aalborg Universitetshospital). Der gøres opmærksom på en lille patientpopulation og dermed usikre estimater.
Der er ingen fastsat standard.
Trendgrafen (Figur 4.2) og Kaplan-Meier grafen (Figur 4.3) viser tendens til en lille stigning i 3-års overlevelsen over tid.
KM-graf - mangler
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
NYT ØNSKE -- Indikator 5a_AML: 1-års overlevelse for semi-intensiv behandlede
NYT ØNSKE -- Indikator 5b_AML: Kaplan-Meier estimeret overlevelse for semi-intensiv behandlede
Indikatorer omhandlende myelodysplastisk neoplasi (MDS)
Indikator 1_MDS: Klinisk behandlingsprotokol
Formål med indikatoren
Som for AML gælder det, at deltagelse i kliniske behandlingsprotokoller sikrer MDS-patienter den mest opdaterede behandling og behandlingshåndtering, og at deltagelse i behandlingsprotokoller giver behandlingsstederne de mest opdaterede teorier om udvælgelse og monitorering af behandlinger. MDS er imidlertid en langt mere biologisk og specielt klinisk forskelligartet sygdom i forhold til AML, og inklusion i protokoller vanskeliggøres dermed. Dette er baggrunden for det ret lave udviklingsmål for protokoldeltagelse.
Datagrundlag
Indikatoren opgøres som andelen af MDS-patienter inkluderet i klinisk behandlingsprotokol. Oplysningen om hvorvidt patienten deltager i en klinisk behandlingsprotokol tages fra 2-års opfølgningsskemaet, som indleveres 0-24 måneder efter diagnosetidspunktet i KIP, dvs. patienter der indgår i klinisk behandlingsprotokol efter de 24. måneder er ikke inkluderet som opfyldende tælleren i indikatoropgørelsen. Patienter med CMML og patienter med erstatnings CPR er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter der deltager i klinisk behandlingsprotokol. Nævnerpopulationen udgør MDS-patienter diagnosticeret i det aktuelle år, som har et indleveret 2-års opfølgningsskema. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 3 i 2023 årsrapport.
Indikatorresultater
Indikatortabellen Tabel 5.1 viser, at andelen af MDS-patienter diagnosticeret i 2023 og som indgår i klinisk behandlingsprotokol lå på 5 % (95% CI: 3-8), svarende til 18/339 patienter og svarende til udviklingsmålet. Region Midtjylland markerer sig ved at 13 % af patienterne (95% CI: 6-23) indgår i klinisk behandlingsprotokol. I 2024 indgik 20/332 patienter svarende til en andel på 6 % i klinisk behandlingsprotokol.
Trendgrafen Figur 5.2 viser nogenlunde stabilitet i resultaterne mellem regionerne over tid.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Indikator 2_MDS: Allogen knoglemarvstransplantation
Formål med indikatoren
Allogen knoglemarvstransplantation er den eneste kurative behandling af MDS, men den er toksisk og skal reserveres til specielle patientgrupper. For en del højrisikopatienter gælder desuden, at der forud for allogen knoglemarvstransplantation skal administreres anti-neoplastisk behandling, parallelt med hvordan højrisiko AML håndteres. Desuden vil mange MDS-patienter (medianalder i Danmark er 76 år, årsrapporten MDS 2021) være i en fysisk tilstand, hvor allogen knoglemarvstransplantation ikke tåles.
Datagrundlag
Indikatoren opgøres som andelen af MDS-patienter, som er i behandling med allogen knoglemarvstransplantation. Data om allogen knoglemarvstransplantation er baseret på data fra LPR. Patienterne indgår i opgørelsen for den afdeling, hvorfra de bliver henvist (det primære behandlingssted og ikke transplantationscenteret) og indgår i databasen i det år, de diagnosticeres, som ikke nødvendigvis er det år, de transplanteres.
Patienter diagnosticeret med CMML (SNOMED kode: 99453) er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør MDS patienter behandlet med allogen knoglemarvstransplantation, defineret som en transplantationsdato registreret i LPR (BOQE* og BOEQF* men BOQE1 og BOQE2 ekskluderes). Nævnerpopulationen udgør MDS-patienter diagnosticeret i det aktuelle år.
Det bemærkes at indikatoren var Indikator 4 i 2023 årsrapport. og data om allogen knoglemarvstransplantation i 2023 rapporten primært var baseret på data fra manuel indtastning i KIP suppleret med data fra LPR.
Indikatorresultater
Indikatortabellen Tabel 6.1 viser, at 24/342 MDS-patienter diagnosticeret i 2023 er behandlet med allogen knoglemarvstransplantation, svarende til en andel på 7 % (95% CI: 5-10) på landsplan. Af patienter diagnosticeret i 2022 var andelen behandlet med allogen knoglemarvstransplantation ligeledes 7 %. Patienterne er behandlet med allogen knoglemarvstransplantation på henholdsvis Rigshospitalet (n=12), Odense Universitetshospital (n=3), Aarhus Universitetshospital (n=7) og Sjællands samt Aalborg Universitetshospital (n=<3).
Trendgrafen Figur 6.2 viser et stabilt niveau over tid på landsplan.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Indikatorer omhandlende kronisk myeloproliferative neoplasier (DMPN)
Indikator 1_DMPN: Klinisk behandlingsprotokol
Formål med indikatoren
Herunder præsenteres andelen af patienter, der deltager i klinisk behandlingsprotokol indenfor 2 år efter diagnosetidspunktet. Det aktuelle år inkluderer patienter diagnosticeret i året.
Datagrundlag
Oplysningen om hvorvidt patienten deltager i en klinisk behandlingsprotokol er fra 1. opfølgningsskema, som indleveres 24 måneder efter diagnosetidspunktet, dvs. patienter der indgår i klinisk behandlingsprotokol efter de 24 måneder, er ikke inkluderet i tællerpopulationen. Patienter behandlet i Herlev præsenteres under Rigshospitalet og patienter behandlet i Sønderborg præsenteres under Odense.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter, der deltager eller har deltaget i klinisk behandlingsprotokol inden for 2 år efter diagnosedato. Nævnerpopulationen udgør patienter diagnosticeret med MPN eller CML i 2023 og registreret i databasen med indleveret 2-års opfølgningsskema og oplysning om MPN-behandling samt deltagelse i klinisk behandlingsprotokol.
Aktuelle år udgør patienter diagnosticeret i 2023. Første opfølgningsskema indleveres 24 måneder efter diagnosedatoen. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 11 i 2023 årsrapport for DMPN.
Indikatorresultater
Indikatortabellen Tabel 7.1 viser, at andelen af patienter, som i 2023 blev diagnosticeret med MPN eller CML på landsplan og efterfølgende deltog i en klinisk behandlingsprotokol var 2 %, svarende til 4 patienter på landsplan. Det bemærkes, at der var 495 (69 %) uoplyste forløb uden information om deltagelse i klinisk behandlingsprotokol, som ikke tæller med i opgørelsen. Beregningen er derfor baseret på et usikkert grundlag.
Trendgrafen Figur 7.2 viser lavt niveau af deltagelse i klinisk behandlingsprotokol de seneste år. Der er ikke et fastsat udviklingsmål for indikatoren.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xxx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
NYT ØNSKE Indikator 2_DMPN_ Behandling med venesection
NY -- 3_DMPN: Behandling med blodfortyndende medicin
Formål med indikatoren
For alle patienter, der diagnosticeres med polycytæmi vera, kan behandling med blodfortyndende medicin nedbringe risikoen for blodpropper (Landolfi R, Marchioli R, Kutti J, Gisslinger H, Tognoni G, Patrono C, et al. Efficacy and safety of low-dose aspirin in polycythemia vera. N Engl J Med. 2004;350(2):114-24.). Blodpropper og blødninger er en hyppig og alvorlig komplikation til diagnosen polycytæmi vera, hvorfor det er vigtigt at forebygge. Behandling med blodfortyndende behandling har ikke vist en forhøjet risiko for blødninger i den internationale litteratur. I Danmark anbefales der derfor, at patienter med bekræftet diagnose for polycytæmi vera får igangsat behandling med acetylsalisylsyre (
På nuværende tidspunkt er der ikke viden om, hvorvidt patienter med diagnosticeret med polycytæmi vera får igangsat behandling med acetylsalisylsyre. Der er en klinisk fornemmelse af, at det ikke altid bliver igangsat rettidigt. Derfor ønsker styregruppen at sikre, at alle patienter på tværs af landet får behandlingen igangsat, som den kliniske retningslinje anbefaler.
Datagrundlag
Oplysningen om PV-diagnosen er taget fra KIP 2 års opfølgningsskemaet.
Beregningsregler:
Nævnerpopulationen udgør alle PV-patienter (defineret ved SNOMED diagnose) diagnosticeret i den seneste 2-års periode, dvs. fra 01.01.2024 – 31.12.2025.
Tællerpopulation udgør patienter med igangsat antitrombotisk behandling (ATC kode: B01A*** i Lægemiddelstatistik) senest 6 mdr. efter diagnosedato.
Udviklingsmål: > 90 %.
Indikatorresultater
Indikatortabellen (Tabel 8.1) viser, at ud af 342 patienter med PV modtog 292 patienter antitrombotisk behandling senest 6 mdr. efter diagnosedato, svarende til en andel på 85 % på landsplan. Tabellen viser desuden, at andelen varierer mellem afdelingerne fra 63 % på Sjællands Universitetshospital til 97 % på Regionshospitalet Gødstrup.
Trendgrafen (Figur 8.2) viser…
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Styregruppens medlemmer
Navn; E-mail; Titel; Rolle; Organisation
Hans Beier Ommen; Hans.Beier.Ommen@rm.dk; Overlæge; Forperson; Aarhus Universitetshospital.
Andreja Dimitrijevic; Andreja.Dimitrijevic@rsyd.dk; Overlæge; Næstforperson; Odense Universitetshospital.
Christen Bertel Lykkegaard Andersen; christen.bertel.lykkegaard.andersen@regionh.dk; Overlæge; Medlem; Rigshospitalet.
Jannick Brennum; Jannick.Brennum@regionh.dk; Vicedirektør; Medlem; Regionssundhedsdirektørkredsen.
Birgitte Strange Preiss; Birgitte.Preiss@rsyd.dk; Overlæge; Medlem; Odense Universitetshospital.
Claudia Schöllkopf; claudia.schoellkopf.01@regionh.dk; Overlæge; Medlem; Rigshospitalet.
Mette Klarskov Andersen; Mette.Klarskov.Andersen@regionh.dk; Overlæge; Medlem; Rigshospitalet.
Gitte Thomsen; gith@rn.dk; Afdelingslæge; Medlem; Aalborg Universitetshospital.
Peter Brown; peter.brown@regionh.dk; Overlæge; Medlem; Rigshospitalet.
Anders Lindholm Sørensen; andso@regionsjaelland.dk; Speciallæge; Medlem; Sjællands Universitetshospital.
Rita O. Christensen; lyle@lyle.dk; Patientrepræsentant; Patientforeningen LYLE.
Niels Jensen; slangerup@gmail.com; Patientrepræsentant; Patientforeningen LYLE.
Nanna Eithz Jørgensen; naejor@sundk.dk; Kvalitetskonsulent; SundK.
Karsten Dromph; KARDRO@sundk.dk; Datamanager; SundK.
Jeanette Trøstrup; JEATRO@sundk.dk; Epidemiolog; SundK.
Regionale kommentarer
Endnu intet indhold
Om denne rapport
Myeloide Neoplasi Database (MYNDA)
© Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut 2026
Rapportens analyser er udarbejdet af Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut (SundK). Rapporten er auditeret og kommenteret af styregruppen.
Forpersonskab for databasen:
Overlæge Hans Beier Ommen, Aarhus Universitetshospital, forperson.
Overlæge Andreja Dimitrijevic, næstforperson.
SundK kontaktperson:
Nanna Eithz Jørgensen, naejor@sundk.dk
Udgiver:
Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut
Hedeager 3
8200 Aarhus N
www.sundk.dk
Versionsdato: 1.0
Indholdet kan frit citeres med tydelig kildeangivelse
Beskrivelse af sygdomsområdet
Beskrivelse af sygdomsområdet AML (akut myeloid leukæmi) og ALL (akut lymfoblast leukæmi)
Diagnose
Akut leukæmi er kræft i knoglemarven og i blodet. AML- og ALL-diagnosen stilles ved identifikation af leukæmiske blaster i knoglemarven og/eller i blodet hos leukæmipatienten. Klassifikationen er kompleks og afspejler sygdommens heterogene natur. Der skal således foretages en række vigtige specialundersøgelser for at sikre korrekt diagnose og bestemmelse af sygdomsundertype. Kombinationen af morfologi, immunfænotypning, cytogenetik og NGS-baserede teknikker udgør i dag grundlaget for den diagnostiske udredning, som tillader sikker diagnostik samt prædiktiv og prognostisk vurdering. Erhvervede genetiske forandringer i blasterne er den mest betydende prognostiske faktor. Akut leukæmi defineres internationalt diagnostisk enten via WHO eller ICC klassifikationen for hæmatopoietiske tumorer, men forskellen mellem de to klassifikationssystemer er ikke større, at det i praksis har begrænset betydning. I Danmark har man valgt at anvende WHO klassifikationen.
Prognostiske variable
Specifikke genetiske læsioner tillader grupperinger, som blandt andet forudsiger sandsynligheden for helbredelse. Hertil kommer, at et yderligere antal patientrelaterede og sygdomsrelaterede variable har selvstændig prognostisk betydning. Således har følgende faktorer negativ prognostisk betydning: høj alder, nedsat performancestatus på diagnosedatoen, transformation fra tidligere blodsygdom eller baggrund i tidligere kemoterapi/strålebehandling, et højt leukocyttal og dårlig respons på første kemoterapi.
Dertil kommer den cytogenetiske og molekylærbiologiske variation mellem patienter, der har afgørende betydning både for valg af specifik kemoterapeutisk behandling, samt for succesraten af den administrerede behandling.
Behandlingsstrategier og effekt
Behandlingen af akut leukæmi kan opdeles i intensiv behandling, semiintensiv behandling og palliativ behandling.
Intensiv behandling, også kaldet kurativt intenderet behandling vil indeholde forskellige regimer med kraftig kemoterapi (anthracykliner, cytosar) samt evt. tillæg af antistoffer (mylotarg) eller small molecules (f.eks. midostaurin) for AML og flere stofs kemobehandling med tillæg af bispecikt antistof blinatumomab for ALL. Afhængig af risikoprofil kan behandlingen afsluttes med allogen knoglemarvstransplantation. Se endvidere de nationale rekommandationer udarbejdet af Dansk Hæmatologisk Selskab (DHS)’ transplantationsudvalg (http://www.hematology.dk).
Behandling med azacitidin og venetoclax for AML kan ikke siges at være intensiv behandling, men behandlingen har en ikke ubetydelig chance for at bringe patienten i remission, som i nogle tilfælde endda er meget langvarige. Samtidig er de kliniske erfaringer fra det første års brug af behandlingen, at selvom behandlingen ikke har en tokcisitet, der kan sammenlignes med intensiv kemoterapi, er det bestemt en behandling, der kan give endog meget langvarigt knoglemarvsvigt. Denne behandling omtales således som semiintensiv behandling. Idet patienter i princippet kan transplanteres efter semiintensiv behandling, hvis patienten opnår komplet remission, kan denne behandling også være kurativ.
Hvis patientens alder og komorbiditet gør, at intensiv- eller semiintensiv behandling er udelukket, vil behandlingen bestå af livsforlængende eller palliativ behandling, der kan omfatte kemoterapi, epigenetisk behandling, understøttende behandling med transfusioner og infektionsbehandling. Der henvises til den danske akut leukæmi gruppes (ALG) retningslinjer for behandling af AML: https://leukemia.dk/wp-content/uploads/2024/01/ALG_AML_V.-3.0_AdmGodk240124.pdf, akut promyelocytleukæmi (APL): https://leukemia.dk/wp-content/uploads/2024/01/ALG_-APL_v2.0_AdmGodk250123.pdf og ALL: https://leukemia.dk/wp-content/uploads/2024/01/ALG_Akut-lymfoblastaer-leukaemi_v.2.0_AdmGodk050122.pdf.
Beskrivelse af sygdomsområdet MDS og CMML
Diagnose
MDS er en gruppe af maligne klonale knoglemarvssygdomme, hvor der er varierende grader af svigt i dannelsen af blodets cellebestanddele. Ved lysmikroskopisk undersøgelse af knoglemarv fra patienterne findes ofte – men ikke altid – typiske celleforandringer, ligesom der ofte findes kromosomforandringer i de ondartede knoglemarvsceller samt molekylærbiologiske forandringer. Sygdommene har en udpræget tilbøjelighed til at udvikle sig til akut leukæmi (AML).
Kroniskmyelomonocytærleukæmi (CMML)
Kronisk myelomonocytær leukæmi (CMML) udgør en gruppe af sygdomme, der er i familie med MDS på den måde, at der er dysplasi i knoglemarven. Der er også et betydeligt overlap i de molekylærgenetiske aberrationer, der ses ved MDS og CMML. CMML adskiller sig fra MDS ved at der også er et myeloproliferativt element i sygdommen, idet monocyttallet skal ligge over 0,75 mia/l blod. I den nye WHO klassifikation af blodsygdomme opdeles CMML i myeloproliferativ CMML (CMML-MP) og myelodysplastisk CMML (CMML-MD)
Prognostiske variable (MDS)
Prognosen og tendensen til udvikling til akut myeloid leukæmi er knyttet til tre nedenstående hovedfaktorer, som opgøres på diagnosedatoen og som følges løbende:
- Den procentuelle andel af ondartede celler i knoglemarven
- Kromosomforandringer og mutationer i gener relateret til myelopoiesen i knoglemarvscellerne
- Antallet af manglende cellelinjer i blodet (maks. 3; manglende røde blodlegemer, manglende hvide blodlegemer og manglende blodplader)
Hvis den procentuelle andel af ondartede celler udgør 20% eller derover er tilstanden definitorisk AML, men der er en glidende overgang fra MDS/CMML til AML. I daglig klinisk praksis inddeles såvel MDS som CMML efter forskellige internationale prognostiske scorer (MDS: IPSS-R og IPSS-mol, CMML: CPSS-mol) i prognostiske grupper med forskellig risiko for sygdomsprogression.
Behandlingsstrategier og effekt
Behandlingen af MDS kan opdeles i kurativt intenderet behandling, livsforlængende eller rent palliativ.
Kurativt intenderet behandling kan som for akut leukæmi indeholde forskellige regimer med kraftig kemoterapi (anthracyklin og cytarabin-baseret, ”7+3”), men skal altid efterfølges af allogen knoglemarvstransplantation for at kunne regnes for kurativ. Epigenetisk behandling med azacytidin er livsforlængende og kan i nogle tilfælde bringe patienter med MDS i remission, som derefter kan efterfølges af allogen stamcelletransplantation. I de fleste tilfælde er behandlingen dog blot sygdomsstabiliserende og den må regnes for en pallierende behandling. Se endvidere de nationale rekommandationer udarbejdet af DHS’ transplantationsudvalg (http://www.hematology.dk).
Hvis patientens prognostiske risikoprofil, alder og komorbiditet gør at toksisk behandling ikke findes indiceret, vil behandlingen bestå af behandling mhp. forbedring af livskvalitet og forsinkelse af progression til AML. Dette kan omfatte kemoterapi, epigenetisk behandling, understøttende behandling med transfusioner og infektionsbehandling.
CMML behandles som MDS, idet yngre patienter tilbydes intensiv behandling forud for allogen knoglemarvstransplantation. Ældre patienter kan tilbydes azacitidinbehandling, hvor der imidlertid er begrænset evidens for brugen såfremt leukocyttallet er over 13.
Der henvises til de nationale behandlingsvejledninger for MDS: https://leukemia.dk/wp-content/uploads/2024/01/ALG_MDS_v2.0_AdmGodk060623-1.pdfog CMML: https://leukemia.dk/wp-content/uploads/2024/01/ALG_CMML_v.1.0_AdmGodk150823.pdf
Patienterne søges også i videst muligt omfang at kunne tilbydes protokolleret behandling. Der pågår et tæt samarbejde med den nordiske MDS-gruppe mhp. protokolleret behandling. Afdelingerne deltager også i firmainitierende protokoller og derudover kan højrisikopatienter ofte inkluderes i AML-protokollerne.
Organiseringen af behandlingen af AML, ALL, MDS og CMML i Danmark
flyttes til Databasespecifikationen
Beskrivelse af sygdomsområdet DMPN
MPN dækker over sjældne, klonale knoglemarvskræftsygdomme som ubehandlet har en meget høj morbiditet og mortalitet. Disse kræftsygdomme kan diagnosticeres i alle aldre, men hyppigere i aldersgrupper over 55 år, og behandles på alle hæmatologiske afdelinger i Danmark.
Sygdomsgruppen omfatter diagnoserne essentiel trombocytose, polycytæmia vera, præfibrotisk myelofibrose, primær myelofibrose og sekundær myelofibrose samt kronisk myeloid leukæmi. Sidstnævnte er cytogenetisk og molekylærbiologisk karakteriseret ved Philadelphia-kromosomet og fusionsproteinet BCR::ABL1 (Philadephiakromosom-positiv MPN). Den typiske molekylærbiologiske signatur ved de klassiske Philadelphia-negative tilstande - JAK2V617F-mutationen - findes hos ca. 50% af patienter med ET, 95-98% af patienter med PV og ca. 50% af patienter med PMF. Af de JAK2-negative MPN har hovedparten mutationer i CALR-genet og en mindre andel mutationer i MPL-genet. Enkelte patienter har ingen af disse såkaldte ”driver-mutationer” hvilket betegnes som tripple-negativ MPN. Mulighederne indenfor molekylærbiologisk subklassificering udvikles hastigt i disse år og forventes at bidrage til en dybere biologisk forståelse samt bedre subklassificering. Next Generation Sequencing (NGS), som kan påvise kendte mutationer, er tilkommet som ny støtte i diagnostikken og i den prognostiske vurdering af sygdommene.
Mange patienter er tynget af symptomer på øget celledeling med træthed, vægttab, nattesved og let temperaturstigning, især udtalt hos myelofibrosepatienter med stor sygdomsbyrde med betydelig forstørret milt og ofte udtalt forhøjede celletal i blodet. Desuden ses ofte en kombination af forhøjede celletal og udtalt anæmi. Komplikationer til sygdommene (blodpropper og blødninger), psykisk belastning, bivirkninger til medicinsk behandling og komorbiditet (som følge af komplikationer til sygdommen eller sygdomme, som optræder hyppigere hos den ældre befolkningsdel) bidrager også væsentligt til symptombyrden - samt sent i forløbet udvikling af myelofibrose, knoglemarvssvigt og ændring i sygdommens karakter til akut myeloid leukæmi (AML).
Gennem mange år har princippet i behandling af disse sygdomme været baseret på konventionelt palliativ- eller supportiv behandling, som bl.a. har omfattet cytoreduktion, symptomlindrende behandling og blodtransfusioner. Kurativ behandling har hidtil kun været mulig ved hjælp af allogen knoglemarvstransplantation, som udføres for sygdommene CML og PMF. Det er en bivirkningsfyldt behandling, som derfor kun har været indiceret ved alvorlig sygdomsforværring, og hvis kontraindikationer for transplantation ikke har været til stede f.eks. høj alder og komorbiditet.
Behandling med bl.a. vækstfaktorer og immunmodulation har for særlige undergrupper af patienter med PMF medført en betydelig reduktion i behovet for blodtransfusioner og dermed bedre livskvalitet. Siden årtusindeskiftet har nye behandlingstilbud med målrettet terapi, hvor sygdomsspecifikke mekanismer hæmmes effektivt, bidraget til markant at ændre forløb, livskvalitet og prognosen for patienter med MPN. Overlevelsen for CML er således forbedret radikalt baseret på tyrosinkinaseinhibition, der hæmmer fusionsproteinet BCR::ABL1, og allogen knoglemarvstransplantation udføres nu sjældent på denne indikation. Forskellige lægemidler med specifik virkning ved CML er tilgængelige, hvilket er et udtryk for en fortsat udvikling og et løft i patientbehandlingen især med mulighed for bedre håndtering af bivirkninger med skift til andet lægemiddel.
De senere år er inhibitorer mod JAK2-mutationen (især relevant for PMF) blevet introduceret og har afhjulpet gener fra forstørret milt samt generelt afhjælpning af symptomer fra øget celleomsætning. Der er fortsat flere nye lægemidler til behandling af især PMF på vej.
Det må indtil videre antages, at det vil dreje sig om vedvarende medicinsk behandling for flertallet af patienterne. Derfor er det en sygdomsgruppe, hvor både prævalensen af behandlede patienter vil stige, og hvor levetiden for den enkelte patient vil blive længere. Udfordringen vil derfor ikke kun blive et spørgsmål om levetid, det vil i meget høj grad blive et spørgsmål om livskvalitet.
Datagrundlag og dækningsgrad (indikator 1a, 1b, 1c)
Datakilder og indberetning
Dansk Akut Leukæmi Database (ALD), Myelodysplastisk Syndrom Database (MDS) har til formål at monitorere og forbedre behandlingskvaliteten. ALD har eksisteret siden 2000, og nydiagnosticerede patienter med AML og ALL er registreret siden henholdsvis 2000 og 2005. MDS-database har eksisteret siden 2010. Tidligere hørte d under Den Hæmatologiske Fællesdatabase (www.hematology.dk), men blev selvstændige kliniske kvalitetsdatabaser i 2016.
De hæmatologiske afdelinger i Danmark varetager indtastning af data afdelinger har indberetningspligt. Ganske få patienter vil på baggrund af svært fremskreden sygdom eller af andre årsager ikke ”nå frem til” en indberetningspligtig hæmatologisk afdeling og vil således ikke indgå i databasen. Det årlige antal af patienter, som ikke indgår, anslås dog at være meget lavt. Dækningsgraden for ALD (AML og ALL patienter) MDS (MDS og CMML patienter) i forhold til LPR fremgår af indikatorerne 1a. Indikatoropgørelserne baserer sig på patienter, som er indberettet manuelt i databasen, og som har et gyldigt dansk CPR nummer. Patienter uden dansk CPR-nummer ekskluderes fra alle indikatoropgørelser.
Data til indeværende årsrapport er frosset d. 2. august 2022, dvs. data der er indberettet efter denne dato indgår ikke i opgørelserne.
Når diagnosen er indtastes et registreringsskema, som iværksætter behandling træffer beslutning om ingen behandling. Behandlingsskemaet (primær behandling) indeholder informationer om behandlingen og om patientens respons på denne behandling. Behandlingsskemaet indleveres af den afdeling, som har foretaget responsevalueringen. I tilfælde af sygdomstilbagefald (relaps), indtastes et relaps-skema med oplysning om dato for tilbagefald, oplysninger om relapsbehandling og om respons på denne behandling. Ved død udfærdiges ”follow-up" og "mors-skema”.
For MDS CMML follow-up skemaer efter 2 og 5 år samt mors-skemaer.
Allogen stamcelletransplantation gennemføres hos ca. 50 AML-patienter pr. år og hos et stigende antal MDS og CMMLpatienter, ca. 25-30 patienter pr. år, på de to transplantationscentre; Rigshospitalet og AarhusUniversitetshospital. Data vedrørende denne behandling registreres på behandlingsskema og recidivskema og indhentes fra LPR.
Datavaliditet
Indførelsen af obligatoriske indtastningsfelter ved patientregistrering har resulteret i høj grad af datavaliditet. Tilstedeværelsen af mange valideringschecks på indtastede værdier fjerner en række muligheder for fejlindtastning. En opgørelse over databasens validitet, hvad angår kliniske data for AML-patienter er internationalt publiceret (http://www.dovepress.com/data-quality-in-the-danish-national-acute-leukemia-registry-a-hematolo-peer-reviewed-article-CLEP). I nærværende årsrapport fremgår datakompletheden af indikator 1b og 1c for henholdsvis AML og ALL samlet og for MDS.
.
1a_AML og ALL: Overordnet dækningsgrad
Formål med 1a
Analysen af dækningsgraden har til formål at vurdere, om databasens datagrundlaget er repræsentativ for akut leukæmi patienter i Danmark. Jf. det officielle bekendtgørelseskrav om krav til de kliniske kvalitetsdatabaser skal minimum 90 % af de relevante patienter indberettes til databasen, for at data vurderes repræsentativ til opgørelse af kvalitetsindikator.
Datagrundlag
Indikator 1a vurderer den overordnede dækningsgrad for patienter diagnosticeret i aktuelle år, og opgøres som andelen af registrerede tilfælde af akut leukæmi i databasen ud af alle registrerede i LPR og databasen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter registreret i databasen. Nævnerpopulationen udgør alle AML- og ALL-patienter registreret i databasen (SNOMED koder: 98663, 98713, 98953, 98963, 98973, 99203, 98403, 98613, 98673, 98703, 98723, 98733, 98743, 98913, 99103, 99303, 99313, 98013, 98053, 98353, 98373 og 99833, registreret i de dedikerede indberetningssystemer KMS og KIP og/eller LPR i aktuelle opgørelsesperiode (Diagnosekoder: DC910*, DC917, DC917A, DC918*, DC919*, DC920*, DC923*, DC924*, DC925*, DC926*, DC927*, DC928*, DC929*, DC930*, DC939*, DC940*, DC942*, DC943*, DC944*, DC950*). Det bemærkes at før 2022 var DC926* inkluderet i MDS.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 9.1 viser, at der i 2025 er identificeret 341 patienter med AML eller ALL i Landspatientregisteret, hvoraf 337 er registreret i Dansk Akut Leukæmi Database. Dækningsgraden på landsplan er således 99 % (95% CI: 97-100) for 2025. Tabellen viser også, at dækningsgraden for 2024 ligeledes er 99 % med 388 registrerede ud af 392 patienter i LPR. Dækningsgraden har de tidligere år ligget omkring 99%.
Trendgrafen Figur 9.2 viser en høj og ensartet dækningsgrad for alle regioner siden 2014. Den høje dækningsgrad for alle regioner giver et repræsentativt datagrundlag for akut leukæmi patienter i Danmark.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
1b_AML og ALL: Datakomplethed af behandlingsskema
Formål med 1b
Indikatoren har til formål at vurdere, om datagrundlaget for behandlingsskemaerne er repræsentativt for akut leukæmi patienter i Danmark. Hvorvidt data for de enkelte variable på behandlingsskemaet er komplette, vurderes alene ved de indikatorer, hvor variablene anvendes. Antallet af patienter med manglende oplysninger fremgår af tabellerne over eksklusioner og uoplyste (Tabel 10.3).
Datagrundlag
Indikatoren vurderer databasens overordnede datakomplethed og opgøres som andelen af registrerede patienter med indleveret behandlingsskema ud af alle AML- og ALL-patienter. Da kurativ behandling kun foretages på højt specialiserede afdelinger, vises opgørelsen alene for disse. Patienter uden behandling planlagt og patienter allokeret til palliativ behandling er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter med indleveret behandlingsskema senest 6 måneder efter diagnosedato. Nævnerpopulationen udgør AML- og ALL-patienter diagnosticeret i det aktuelle år med planlagt kurativ behandling, registreret i KIP.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 10.1 viser at datakompletheden for 2025 på landsplan ligger på 83 % (95% CI: 77-88) med 173/208 registreringer. Datakompletheden er hermed lige over udviklingsmålet på ≥ 80%. I 2024 lå datakompletheden på 90 % med 188/198 registreringer. Tidligere år har datakompletheden af behandlingsskemaet været omkring 100 %.
Trendgrafen Figur 10.2 viser et fald i datakompletheden siden 2023.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
1c_AML og ALL: Datakomplethed af recidivskema
Formål med 1c
Indikatoren har til formål at vurdere, om datagrundlaget for recidiv-/relapsskemaerne er repræsentative for akut leukæmi patienter i Danmark. I tilfælde af sygdomstilbagefald (relaps/recidiv), indtastes et skema med oplysning om dato for tilbagefald, recidivbehandling og respons på denne behandling. Hvorvidt data for de enkelte variable på recidiv-/relapsskemaet er komplette, vurderes ved de indikatorer, hvor variablene anvendes.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer datakomplethed af recidivskemaet og opgøres som andelen af patienter med indleveret recidivskema. Opgørelsen foretages på AML- og ALL patienter med iværksat intensiv behandling, hvor der er opnået komplet remission på førstelinjebehandling. Patienter, der ikke er behandlet med remissionsinducerende sigte, og patienter der ikke har opnået komplet remission på førstelinjebehandling, er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter med indleveret recidivskema. Nævnerpopulationen udgør AML- og ALL-patienter som har modtaget intensiv behandling, og som er registreret med et recidiv i det aktuelle opgørelsesår enten i Landsregisteret for Patologi >42 dage efter datoen for komplet remission efter første linjebehandling eller i LPR >200 dage efter datoen for komplet remission efter førstelinjebehandling.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 11.1 viser, at antallet af patienter med indleveret recidivskema var 13/85 patienter i 2025, svarende til en andel på 15 % (95% CI: 8-25) på landsplan. Andelen i 2024 var 38 % (24/63 patienter) og i 2023 51 % på landsplan.
Trendgrafen Figur 11.2 viser et stort fald i antal indleverede skemaer siden 2023.
Opgørelsen er således baseret på meget små tal, og resultatet således forbundet med stor statistisk usikkerhed.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
1a_MDS og CMML: Dækningsgrad
Formål med 1a
Analysen af dækningsgraden har til formål at vurdere, om databasens datagrundlaget er repræsentativ for patienter med myelodysplastisk syndrom i Danmark til opgørelse af kvalitetsindikatorerne.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer årsrapportens datagrundlag, og opgøres som andelen af registrerede tilfælde af myelodysplastiske syndromer (MDS og CMML).
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter indberettet i databasen. Nævnerpopulationen udgør MDS- og CMML-patienter registreret i databasen med SNOMED kode: 99803, 99823, 99833, 99853, 99863, 99893 og 99453 og/eller i LPR i aktuelle opgørelsesperiode (diagnosekoder: DC931*, DD46*).
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 5.1 viser, at der er identificeret 438 patienter med MDS eller CLL i Landspatientregisteret, hvoraf 431 er registreret i databasen. Dækningsgraden på landsplan er således 98 % (95% CI: 97-99) for 2025. Dækningsgraden for 2024 er 100 % med 455 registrerede patienter ud af 456 patienter i Landspatientregisteret. Udviklingsmålet på ≥ 90 % er således opnået for 2025 og 2024, og det officielle bekendtgørelseskrav til de kliniske kvalitetsdatabaser om indberetning af min. 90 % af de relevante patienter opfyldt. Dette gør sig gældende på regions- og afdelingsniveau.
Trendgrafen Figur 5.2 viser ligeledes en flot dækningsgrad omkring 100 % de sidste 10 år.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
1b_MDS og CMML: Datakomplethed 2-års opfølgning
Formål 1b
Indikatoren har til formål at vurdere, om datagrundlaget for 2 års opfølgningsskemaerne er repræsentative for patienter med myelodysplastisk syndrom i Danmark.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer databasens overordnede datakomplethed og opgøres som andelen af registrerede patienter med indleveret 2-års opfølgningsskema. Patienter med erstatnings CPR-nummer er ekskluderet. Indikatoren er tidsforskudt med 2 år, da opfølgningsskemaet skal indleveres 24 måneder efter diagnosedatoen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter med udfyldt registreringsskema, og hvor 2-års opfølgningsskemaet er indleveret 24 måneder efter diagnose. Nævnerpopulationen udgør MDS- og CMML-patienter diagnosticeret i aktuelle opgørelses år.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 13.1 viser, at datakompletheden for indlevering af 2-års opfølgningsskemaet på landsplan var 99 % (95% CI: 97-100) med 449 indberetningsskemaer ud af 455 mulige i 2025. Tabellen viser også, at datakomplethed i tidligere år ligeledes har ligget omkring 100 % og således over udviklingsmålet.
Trendgrafen Figur 13.2 viser ligeledes, at datakompletheden har ligget omkring 100 % siden 2011.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
1c_MDS og CMML: Datakomplethed 5-års opfølgning
Formål med 1c
Indikatoren har til formål at vurdere, om datagrundlaget for 5-års opfølgningsskemaerne er repræsentative for patienter med myelodysplastisk syndrom i Danmark.
Datagrundlag
Indikatoren opgøres som andelen af patienter med indleveret 5-års opfølgningsskema. Patienter som dør eller udvandrer indenfor 900 dage efter diagnosedato eller som er progredieret til akut leukæmi, er ekskluderet fra opgørelsen. Opgørelsen har en 5-års tidsforskydning, og er dermed lavet for patienter diagnosticeret fem år tilbage i forhold til aktuelle opgørelsesperiode.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter med indleveret 5-års opfølgningsskema. Nævnerpopulationen udgør MDS-patienter diagnosticeret i aktuelle opgørelses år med indleveret registrerings- og 2-års opfølgningsskema, og som er i live > 900 dage efter diagnosedatoen.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 14.1 viser, at der for 178/188 patienter diagnosticeret i 2020 er indleveret et 5-års opfølgningsskema, svarende til en datakomplethed for indlevering af 5-års opfølgningsskema på 95 % på landsplan, hvormed udviklingsmålet er opnået. Datakompletheden for patienter diagnosticeret i 2019 med indleveret 5-års opfølgningsskema er ligeledes 95 % (183/193 patienter).
Datakompletheden for Region Midtjylland ligger lavest med kun 79 % indleverede 5-års opfølgningsskemaer for patienter diagnosticeret i 2020.
Trendgrafen Figur 14.2 viser, at patienter med indleveret 5-års skema har været nogenlunde stabilt og over udviklingsmålet gennem årene, men et fald for Region Midtjylland i seneste periode.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
1a_DMPN: Dækningsgrad
Formål med 1a
Analysen af dækningsgraden har til formål at vurdere, om databasens datagrundlaget er repræsentativ for patienter med Kroniske Myeloproliferative Neoplasier i Danmark til opgørelse af kvalitetsindikatorerne.
Datagrundlag
Patienter, som er ny-diagnosticerede i aktuelle år.
Patienter behandlet i Herlev præsenteres under Rigshospitalet og patienter behandlet i Sønderborg præsenteres under Odense.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter diagnosticeret med MPN i 2025 (SNOMED-koder: 98753, 99503, 99611, 99613, 99623 og 99753, som er registreret i DMPN via det dedikerede indberetningssystem KIP eller KMS. Nævnerpopulationen udgør patienter diagnosticeret med MPN i 2025, som er registreret i databasen (SNOMED-koder: 98753, 99503, 99611, 99613, 99623 og 99753, registreret i det dedikerede indberetningssystem KIP/KMS) eller i LPR (DC921*, DC922*, DC933*, DC937*, DC946*, DC951*, DC957*, DC959*, DD45*, DD471*, DD473*, DD474, DD474A).
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 15.1 viser, at der er identificeret 642 patienter med MPN i Landspatientregisteret, hvoraf 635 er registreret i databasen. Dækningsgraden på landsplan er således 99 % (95% CI: 98-99) for 2025. Dækningsgraden for 2024 var ligeledes 99 %. Hermed er udviklingsmålet på ≥ 90 % opnået, og det officielle bekendtgørelseskrav til de kliniske kvalitetsdatabaser om indberetning af min. 90% af de relevante patienter opfyldt. Dette gør sig gældende på regions- og afdelingsniveau.
Trendgrafen Figur 15.2 viser ligeledes en flot og nogenlunde stabil dækningsgrad for alle regioner de sidste mange år.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
1b og 1c_DMPN: Overordnet datakomplethed
Formål med 1b og 1c
Analysen har til formål at vurdere datakompletheden af 2- og 5-års skemaet for patienter med Kroniske Myeloproliferative Neoplasier i Danmark.
Datagrundlag
Opgørelsen viser indberetning af 2- og 5-års opfølgningsskemaerne. 2 års opfølgningsskemaet skal være indberettet på patienter diagnosticeret i 2023 og 5 års opfølgningsskemaet på patienter diagnosticeret i 2020.
Indikatorresultater
Tabel Tabel 16.1 viser 100 % indberetning for alle MPN-patienter i både 2023 og 2022 ift. 2-års opfølgningsskemaet for alle afdelinger på landsplan. Desuden 96 - 100 % indberetning for alle afdelinger i 2023 og 2022.
Tabel Tabel 16.2 derimod viser, en meget lav indberetning for 5-års opfølgningsskemaet i både 2020 og 2019. I 2020 er der indberettet 8 ud af 588 skemaet svarende til en andel på 1 % (95% CI: 1-3) på landsplan, og i 2019 er der indberettet en andel på 9 % på landsplan.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xxx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende opgørelser/appendix
Supplerende (ALD)
Supplerende 2_AML: Diagnostik med cytogenetik
Formål med supplerende indikator 2
Den molekylærgenetiske baggrund for AML er afgørende for behandlingsmulighederne. Den molekylærgenetiske baggrund for AML-sygdommen bestemmes aktuelt i Danmark ved to molekylærgenetiske undersøgelser; 1) cytogenetisk undersøgelse, der analyser om der skulle være ændringer i kromosomerne i AML-cellerne, der kan have betydning for udvikling af sygdommen, og 2) targeteret next generation sequencing (NGS), hvor der undersøges for udvalgte gener, der er kendt for at have betydning i udvikling af leukæmi.
I ALD registreres, om der er udført cytogenetisk undersøgelse og resultatet af denne undersøgelse. For at kunne afgøre den bedste behandling for patienter med AML er det vigtigt, at denne undersøgelse (og NGS-undersøgelsen) foreligger. For de ca. 20 % af patienterne, der har en biologisk alder på over 80 år, er der imidlertid aktuelt ikke noget egentligt leukæmirettet behandlingstilbud, og af ressourcemæssige årsager er det derfor ikke altid rationelt at undersøge disse patienter. Derfor besluttede styregruppen i 2022 at ændre udviklingsmålet på denne indikator fra 90 % til nuværende 80 %.
Datagrundlag
Indikatoren opgøres som andelen af AML-patienter med iværksat intensiv behandling og med udført cytogenetisk specialundersøgelse. Patienter med ALL, patienter hvor ingen behandling er planlagt behandling eller allokeret til palliativ behandling, er ekskluderet fra opgørelsen. Information om cytogenetisk specialundersøgelse tages fra cytogenetikskemaet i KIP.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter hvor cytogenetisk specialundersøgelse er udført. Nævnerpopulationen udgør AML-patienter diagnosticeret i det aktuelle år med planlagt intensiv behandling. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 2 i 2023 årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 17.1 viser, at 23/24 fik udført cytogenetisk specialundersøgelse i 2025, svarende til en andel på 96 %, men at 147 patienter (86 %) ikke kunne inkluderes i opgørelsen grundet uoplyste data. Opgørelsen er således behæftet med stor usikkerhed. I 2024 er der foretaget 48/49 registreringer. Alle registreringer for 2025 og 2024 stammer fra Odense Universitetshospital.
Årsagen til den lave registrering af cytogenetiske data er, at det tager lang tid at indtaste data, og at data kun bliver brugt i årsrapporten til at vise, at prøven er taget. Den nye database, MYNDA, kommer ikke til at inkludere data om specifikke cytogenetiske forandringer, hvilket yderligt har forårsaget, at det har været svært at argumentere for ugers indtastningsarbejde.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 3_AML: Overlevelse for de under 70-årige
Formål med supplerende indikator 3
xxx.
Datagrundlag
Indikatoren opgør Kaplan-Meier estimeret 3-års overlevelse, hvor der tages højde for den tid den enkelte patient er i risiko for at dø af alle årsager.
Beregningsregler:
Døde udgør antal patienter, der dør af alle årsager inden for 3 år efter diagnosedato. Populationen udgør AML-patienter ≤ 70 år diagnosticeret i 2-års perioden fra perioden 01.07.2021 – 30.06.2023. Patienter med uoplyst vitalstatus, dødsdato eller hvor dødsdato ligger før dato for diagnostisk biopsi er ikke med i opgørelsen.
Opgørelsesperioden afgrænser tidspunktet for diagnose, og derefter følges patienterne 3 år frem, hvis muligt. Dermed kan nogle dødsfald ligge op til 3 år efter opgørelsesperioden, afhængigt af diagnosetidspunktet.
Det bemærkes at indikatoren var Indikator 7b i 2021 årsrapporten, hvor alder dog var <= 60 år (indikatoren var ikke med i 2023 årsrapporten).
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 18.1, viser at ud af 224 AML-patienter ≤ 70 år diagnosticeret mellem 01.07.2021 og 30.06.2023 er 3-års overlevelsen 54 % på landsplan. Overlevelsen varierer fra 45 % på Sjællands Universitetshospital til 63 % på Rigshospitalet.
Trendgrafen (Figur 18.2) og grafen over Kaplan-Meier estimeret overlevelse (Figur 18.2) viser en øget 3-års overlevelse for seneste opgørelsesperiode.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 4a_AML: 1-års overlevelse intensiv behandlede
Formål med supplerende indikator 4a
1-års overlevelsen blandt AML-patienter siger primært noget om behandlingsstedets evne til at sikre, at patienter ikke dør af behandling, de ikke kan tåle, samt at patienter omvendt ikke dosisreduceres unødigt ud fra toksicitet. Dette er åbenlyst en vanskelig balancegang i behandling af AML.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer 1-års overlevelse blandt intensivt behandlede AML-patienter og opgøres som andelen, der er i live 1 år efter diagnosedatoen ud af alle med iværksat intensiv behandling. Patienter uden planlagt behandling eller allokeret til palliativ behandling, patienter med ALL, patienter som ikke er behandlet med remissionsinducerende sigte og patienter uden fuld opfølgningstid pga. udvandring, er ekskluderet fra opgørelsen. Oplysning om iværksat intensiv behandling er taget fra registreringsskemaet i KIP.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter, der er i live 1 år efter diagnosedatoen. Nævnerpopulationen udgør AML-patienter diagnosticeret i den seneste 2-årige periode med iværksat intensiv behandling og 1-års opfølgningstid. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 6a i 2023 Årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen (Tabel 19.1) viser, at 1-års overlevelsen blandt intensivt behandlede AML-patienter diagnosticeret mellem 01.07.2023 og 30.06.2025 på landsplan er 79 % (95% CI: 69-87). Sjællands- samt Odense Universitetshospital har den lavest overlevelse med henholdsvis 67 % og 70 %, hvor 1-års overlevelsen på Rigshospitalet er 92 %.
Der er ingen fastsat standard.
Trendgrafen (Figur 19.2) viser, at landsresultatet i aktuelle opgørelsesperiode ligger stabilt og en anelse højere end tidligere år.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xxx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 4b_AML: 3-års overlevelse intensiv behandlede
Formål med supplerende indikator 4b
Efter administration af intensiv kemoterapi optræder de tilbagefald, der kommer, som oftest inden for de første 3 år efter diagnosen. Denne indikator siger således noget om afdelingernes evne til at håndtere alle dele af behandlingen af AML; diagnostisk, valg af korrekt behandling, korrekt dosisreduktion/intensivering, valg af transplantation og i nogen grad recidivbehandling.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer 3-års overlevelse blandt intensivt behandlede AML-patienter og opgøres som andelen der er i live 3 år efter diagnosedatoen ud af alle med intensiv behandling. Patienter uden planlagt behandling eller allokeret til palliativ behandling, patienter med ALL, patienter som ikke er behandlet med remissionsinducerende sigte og patienter med erstatnings cpr er ekskluderet fra opgørelsen. Oplysning om iværksat intensiv behandling er taget fra registreringsskemaet i KIP.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter, der er i live 3 år efter diagnosedatoen. Nævnerpopulationen udgør AML-patienter diagnosticeret i den seneste 2-årige periode med iværksat intensiv behandling og 3-års opfølgningstid. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 6b i 2023 Årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen (Tabel 20.1) viser, at 3-års overlevelsen blandt intensivt behandlede AML-patienter diagnosticeret mellem 01.07.2021 og 30.06.2023 på landsplan er 62 % (95% CI: 55-69). Odense – og Sjællands Universitetshospital har den lavest overlevelse med henholdsvis 52 % og 54 %. Der er ingen fastsat standard.
Trendgrafen (Figur 20.2) viser en øget 3-års overlevelse siden forrige periode 2019/2020.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xxx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 4c_AML: Kaplan-Meier estimeret 3-års overlevelse intensiv behandlede under/lig 60-årige
Formål med supplerende indikator 4c
Denne indikator viser Kaplan-Meier estimeret overlevelse for yngre patienter under 60 år med iværksat intensiv behandling.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer overlevelse blandt intensivt behandlede AML-patienter ≤ 60 år og opgøres ved Kaplan-Meier metoden, hvor der tages højde for den tid den enkelte patient er i risiko for at dø af alle årsager. Dato for diagnose er opgørelsens startdato. Patienter der ikke er døde, men som udvandrer i opgørelsesperioden, censureres på dato for udvandring og udgår herefter af opgørelsespopulationen. Patienter med ALL og patienter som ikke er behandlet med remissionsinducerende sigte, er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Døde udgør patienter der dør af alle årsager efter diagnosedato. Populationen udgør AML-patienter ≤ 60 år med iværksat intensiv behandling, som er diagnosticeret i den aktuelle 2-årige kalenderårsperiode. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 6c i 2023 Årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen (Tabel 21.1) viser, at opgørelsen inkluderer 108 AML-patienter ≤ 60 år med iværksat intensiv behandling, hvoraf 70% overlever de første 3 år efter diagnosen. For afdelingerne varierer 3-års overlevelsen fra 50 % (Odense Universitetshospital) til 85 % (Rigshospitalet).
Trendgrafen (Tabel 21.1) og grafen over Kaplan-Meier estimeret 3-års overlevelse (Figur 21.3) viser en øget overlevelse for patienter diagnosticeret i seneste periode (2021-2023) sammenlignet med tidligere år.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xxx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 4d_AML: Kaplan-Meier estimeret 3-års overlevelse intensiv behandlede over 60-årige
Formål med supplerende indikator 4d
Denne indikator viser Kaplan-Meier estimeret overlevelse for ældre patienter over 60 år med iværksat intensiv behandling.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer overlevelse blandt intensivt behandlede AML-patienter > 60 år med iværksat intensiv behandling og opgøres ved Kaplan-Meier metoden, hvor der tages højde for den tid den enkelte patient er i risiko for at dø af alle årsager. Dato for diagnose er opgørelsens startdato. Patienter der ikke er døde, men som udvandrer i opgørelsesperioden, censureres på dato for udvandring og udgår herefter af opgørelsespopulationen. Patienter med ugyldigt cpr-nummer, patienter med ingen behandling planlagt eller allokeret til palliativ behandling, patienter med ALL og patienter behandlet uden remissionsinducerende sigte er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Døde udgør patienter der dør af alle årsager efter diagnosedato. Populationen udgør AML-patienter > 60 år med iværksat intensiv behandling, som er diagnosticeret i den aktuelle 2-årige kalenderårsperiode. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 6d i 2023 Årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen (Tabel 21.1) viser, at opgørelsen inkluderer 89 AML-patienter > 60 år med iværksat intensiv behandling, hvoraf 53 % overlever de første 3 år efter diagnosen. For afdelingerne varierer 3-års overlevelsen fra 40 % (Aalborg Universitetshospital) til 75 % (Aarhus Universitetshospital).
Trendgrafen Tabel 22.1 og grafen over Kaplan-Meier estimeret 3-års overlevelse (Figur 21.3) viser en øget overlevelse for patienter diagnosticeret i seneste periode (2021-2023) sammenlignet med tidligere år.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xxx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 5_ALL: Overlevelse
Formål med supplerende indikator 5
Datagrundlag
Opgørelsen vurderer overlevelse blandt alle ALL-patienter og opgøres som:
- 5a: andelen af patienter ≤ 45 år, der er i live 1 år efter diagnosedatoen
- 5b: andelen af patienter > 45 år, der er i live 3 år efter diagnosedatoen
Patienter med ALL uden fuld opfølgningstid pga. udvandring fra Danmark er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Total = patienter diagnosticeret i perioden.
Det bemærkes at indikatoren var supplerende 6.5.1.og 6.5.2 i 2021 Årsrapporten (indikatorerne var ikke med i 2023 årsrapporten).
Indikatorresultater
Tabel med opgørelse 5a viser, at 11/210 patienter døde i perioden 2010-2025, svarende til en overlevelse på 95 % (95% CI: 91-97). Patienterne er primært diagnosticeret i Region Hovedstaden og Region Midtjylland, hvor overlevelsen ligger på hhv. 96 % og 94 %.
Tabel med opgørelse 5b viser, at 73/271 patienter døde i perioden 2012-2025, svarende til en overlevelse på 71 % (95% CI: 65-77) på landsplan, hvor overlevelsen i 2005-2011 lå på 37 % (95% CI: 28-45) på landsplan. Overlevelsen for seneste periode 2012-2025 varierer mellem afdelingerne fra 63 % i Region Sjælland til 83 % i region Midtjylland.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xxx
Supplerende_Deskriptive opgørelser_ALL
Supplerende (MDS)
Supplerende 2_MDS og CMML: Diagnostik med cytogenetik
Formål med supplerende indikator 2
Cytogenetisk undersøgelse bruges både til diagnostik af MDS og til behandlingsvalg ved MDS og CMML. Der vil være patienter, der på grund af alder eller komorbiditet ikke vil kunne tilbydes behandling, og ved meget svækkede patienter er fuldstændig diagnostisk klarhed ikke altid nødvendigt. Derfor vil indikatoren ikke være 100%.
Datagrundlag
Indikatoren opgøres som andelen af patienter med udført cytogenetisk undersøgelse ud af alle MDS-patienter. Information om cytogenetisk specialundersøgelse tages fra cytogenetikskemaet. Patienter med CMML (SNOMED kode: 99453) er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter med udført cytogenetisk specialundersøgelse. Nævnerpopulationen udgør MDS-patienter med oplysning om cytogenetisk specialundersøgelse (udført eller ikke udført undersøgelse), som er diagnosticeret i aktuelle opgørelses år. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 2 i 2023 årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 25.1 viser, at andelen af MDS-patienter, der fik udført cytogenetisk specialundersøgelse i 2025 var 19 % (95% CI: 14-24) med 54/288 cytogenetiske registreringer. I 2024 lå andelen på 69 % med 223/324 registreringer.
Trendgrafen Figur 25.2 viser, at andelen frem til 2023 lå stabilt over udviklingsmålet, men at der er sket et stort fald herefter.
Årsagen til den lave registrering af cytogenetiske data er, at det tager lang tid at indtaste data, og at data kun bliver brugt i årsrapporten til at vise, at prøven er taget. Den nye database, MYNDA, kommer ikke til at inkludere data om specifikke cytogenetiske forandringer, hvilket yderligt har forårsaget, at det har været svært at argumentere for ugers indtastningsarbejde.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 3a_MDS: 5-års overlevelse lav-risiko MDS
Formål med supplerende indikator 3a
Lavrisiko MDS er en sygdom, hvor det kliniske hovedproblem er det knoglemarvssvigt sygdommen medfører, og hvor behandlingen er understøttende behandling samt ved under 70-årige i visse tilfælde knoglemarvstransplantation. Den hyppigste dødsårsag er komplikationer til cytopenier efterfulgt af udvikling til mere avanceret hæmatologisk sygdom (højrisiko MDS eller AML). Indikatoren er relevant fordi, den afdækker dødeligheden blandt disse patienter på trods af, at de har en sygdom, som egentlig anses for at være med lav risiko for progression.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer 5 års overlevelse blandt lavrisiko MDS-patienter og opgøres som andelen, der overlever 5 år efter diagnosedatoen. Lavrisiko-MDS defineres med beregnet IPSS-R score <3 (very low og low IPPS-R). Patienter med CMML og patienter med intermediær- samt højrisiko-MDS er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter der er i live 5 år efter diagnosedatoen. Nævnerpopulationen udgør patienter med lavrisiko-MDS, som er diagnosticeret i den seneste 2-årige periode med 5-års opfølgningstid. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 5a i 2023 årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 26.1 viser, at 5-års overlevelsen blandt lavrisiko MDS-patienter diagnosticeret i perioden 01.07.2019 – 30.06.2021 på landsplan var 39 % (95% CI: 34-45), hvilket er på niveau med perioden 2017-2019. Tabellen viser ligeledes, at 1-års overlevelse varierer mellem afdelingerne fra 27 % på Aarhus Universitetshospital til 46 % på Rigshospitalet, men det skal bemærkes, at der for seneste opgørelsesperiode er 130 patienter (27%), som ikke er med i opgørelsen grunden uoplyst IPSS-R score, hvilket gør estimatet usikkert.
Trendgrafen Figur 26.2 viser på landsplan en stabil og ensartet overlevelsen over tid mellem regionerne siden 2017/2018.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 3b_Kaplan-Meier estimeret 5-års overlevelse lav-risiko MDS
Formål med supplerende indikator 3b
Kaplan-Meier kurven for overlevelse med lavrisiko MDS tillader sammenligninger på tidligere år og supplerer således indikator 3a.
Datagrundlag
Indikatoren vurderer overlevelse blandt lavrisiko-MDS patienter og opgøres ved Kaplan-Meier metoden, hvor der tages højde for den tid den enkelte patient er i risiko for at dø af alle årsager. Lavrisiko-MDS defineres med beregnet IPSS-R score <3 (very low og low IPPS-R). Patienter der ikke er døde, men som udvandrer i opgørelsesperioden, censureres på dato for udvandring og udgår herefter af opgørelsespopulationen. Dato for diagnose er opgørelsens startdato. Patienter hvor oplysning om cytogenetik specialundersøgelse og/eller oplysning om IPSS-R score er uoplyst, og patienter med højrisiko-MDS eller CMML, samt patienter med erstatnings cpr-nummer og ukendt vitalstatus er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Døde udgør patienter der dør af alle årsager efter diagnosedato. Populationen udgør patienter diagnosticeret med lavrisiko-MDS i den aktuelle 2-årige kalenderårsperiode. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 5b i 2023 årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 27.1, viser at opgørelsen inkluderer 357 patienter med lavrisiko-MDS ≤ 60 år, hvoraf 39% overlever det første år? efter diagnosen?
For afdelingerne varierer overlevelsen fra 27% (Aarhus Universitetshospital) til 46 % (Rigshospitalet).
Trendgrafen Figur 27.2 – måske vi skal ændre den til en KM-graf
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 4a_MDS: 1-års overlevelse høj-risiko MDS
Formål med supplerende indikator 4a
Højrisiko MDS er en mere aggressiv sygdom end lavrisiko MDS, som behandles med AML-lignende behandling og allogen knoglemarvstransplantation ved patienter, der kan tåle dette, og azacitidin ved patienter, der ikke er egnede til allogen knoglemarvstransplantation. 1-års overlevelsen afspejler de behandlende afdelingers evne til at udvælge patienter egnede til intensiv behandling og knoglemarvstransplantation, azacitidin og behandling af komplikationer og også i relativt høj grad naturhistorien ved sygdommen, idet en del patienter har en alder hvor anti-neoplastisk terapi ikke er mulig (MDS-årsrapport 2021: 25% af alle MDS-patienter over 80 år (højrisiko+lavrisiko).
Datagrundlag
Indikatoren vurderer 1 års overlevelse blandt højrisiko MDS-patienter og opgøres som andelen, der overlever 1 år efter diagnosedatoen ud af alle med højrisiko MDS. Højrisiko-MDS beregnes med IPSS-R score >3 (Intermediate, High og Very High IPSS-R score). Patienter med CMML og patienter med lavrisiko-MDS er ekskluderet fra opgørelsen.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter der er i live 1 år efter diagnosedatoen. Nævnerpopulationen udgør patienter med højrisiko eller intemediær-MDS i diagnosticeret i seneste 2-årige periode med tilstrækkelig opfølgningstid. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 6a i 2023 årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 28.1 viser, at 1-års overlevelsen blandt højrisiko MDS-patienter diagnosticeret i perioden 01.07.2023 – 30.06.2025 på landsplan var 61 % (95% CI: 53-68), men det bemærkes, at der er 257 patienter (60 %) med uoplyst IPSS-R score, som derfor ikke er inkluderet i opgørelsen. Opgørelsen er derfor baseret på et usikkert grundlag.
Trendgrafen Figur 28.2 viser en stigende overlevelse på landsplan, men et fald for Region Hovedstaden.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 4b_MDS: Kaplan-Meier estimeret 5-års overlevelse høj-risiko MDS
Formål med supplerende indikator 4a
Indikatoren supplerer indikator 4a, idet den tillader vurdering af langtidsoverlevelsen blandt højrisiko MDS-patienter.
Datagrundlag
Indikatoren opgøres ved Kaplan-Meier metoden, hvor der tages højde for den tid den enkelte patient er i risiko for at dø af alle årsager. Indikatoren opgøres for populationen af højrisiko-MDS-patienter. Højrisiko-MDS beregnes med IPSS-R score >3 (Intermediate, High og Very High IPSS-R score). Dato for diagnose er opgørelsens startdato. Patienter der ikke er døde, men som udvandrer i opgørelsesperioden, censureres på dato for udvandring og udgår herefter af opgørelsespopulationen. Patienter med lavrisiko-MDS, CMML, erstatnings cpr-nummer og ukendt vitalstatus er ekskluderet.
Beregningsregler:
Døde udgør patienter der dør af alle årsager efter diagnosedato. Populationen udgør patienter diagnosticeret med højrisiko eller intermediær-MDS, som er diagnosticeret i den aktuelle 2-årige kalenderårsperiode. Det bemærkes at indikatoren var Indikator 66 i 2023 årsrapporten.
Indikatorresultater
T_S4b_MDS
Trend_S4b_MDS
KMgraf_S4b_MDS
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende omhandlende (DMPN)
Supplerende 1_MPN: Deskriptive opgørelser
Supplerende 2_MPN: Gendiagnostisk specialundersøgelse
Formål med indikatoren
Opgørelse af andelen af patienter med ny-diagnosticeret MPN, som har fået udført gendiagnostisk specialundersøgelse. Patienter med CML indgår ikke i denne opgørelse, da diagnosen CML stilles på baggrund af en gendiagnostisk specialundersøgelse. Det fastsatte udviklingsmål for denne indikator er ≥95 %.
Datagrundlag
Information om gendiagnostisk undersøgelse registreres på registreringsskemaer ved diagnosetidspunktet i det dedikerede indberetningssystem (KIP). Der spørges separat til om der er udført molekylærbiologiske undersøgelser og cytogenetiske undersøgelser. Begge disse spørgsmål indgår i beregningen af denne indikator.
Patienter behandlet i Herlev præsenteres under Rigshospitalet og patienter behandlet i Sønderborg præsenteres under Odense.
Patienter med CML er ekskluderet fra opgørelsen, da diagnosen CML alene kan stilles på baggrund af molekylærbiologisk og cytogenetisk specialundersøgelse. Dermed har alle patienter med CML fået foretaget disse specialundersøgelser.
Beregningsregler:
Tællerpopulationen udgør patienter med udført molekylærbiologisk eller cytogenetisk specialundersøgelse ved diagnosetidspunktet. Nævnerpopulationen udgør patienter diagnosticeret i 2025, registreret i databasen og med oplysning om molekylærbiologisk eller cytogenetisk specialundersøgelse. Det bemærkes at indikatoren hed Indikator 10 i 2023 årsrapporten.
Indikatorresultater
Tabellen Tabel 31.1 viser, at tæt på alle patienter har fået foretaget gendiagnostisk specialundersøgelse ved diagnosetidspunktet i 2025. Således har 557 ud af 561 patienter fået foretaget enten molekylærbiologisk og/eller cytogenetisk specialundersøgelse, svarende til 99 % på landsplan. På afdelingsniveau ses også, at 98 - 100 % af patienterne på alle afdelinger har fået foretaget gendiagnostisk specialundersøgelse ved diagnosetidspunktet i 2025.
Trendgrafen Figur 31.2 viser, at den høje andel af patienter med gendiagnostisk specialundersøgelse ved diagnose har været stabil på landsplan og alle afdelinger siden 2015.
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 3_MPN og CML: Kaplan-Meier estimeret 5-års overlevelse
Formål med supplerende indikator 3
Opgørelsen viser Kaplan-Meier estimeret 5-års overlevelse opgjort på patienter diagnosticeret med MPN eller CML i 6-års perioder for at sikre, at en rimelig andel af populationen har fuld opfølgningstid. Den seneste opgørelsesperiode inkluderer således patienter diagnosticeret fra 2020 til og med 2025. Der er fastsat et fastsat udviklingsmål på ≥70% for denne indikator.
Datagrundlag
Kaplan-Meier estimeret 5-års overlevelse, hvor der tages højde for den tid den enkelte patient er i risiko for at dø.
Død er opgjort som død af alle årsager fra CPR-registeret.
Patienter behandlet i Herlev præsenteres under Rigshospitalet og patienter behandlet i Sønderborg præsenteres under Odense.
Beregningsregler:
Døde udgør patienter, der dør af alle årsager indenfor 5 år efter diagnosedato. Total udgør patienter diagnosticeret med MPN eller CML i 2020-2025 og registreret i databasen.
Uoplyst udgøres af patienter med uoplyst vitalstatus, dødsdato eller hvor dødsdato ligger før dato for diagnostisk biopsi.
Censurering: Patienter, der udvandrer i opgørelsesperioden, bliver censureret på datoen for udvandring. Alle patienter censureres 5 år efter diagnosedato, i fald de ikke er døde eller udvandret inden.
Opgørelsesperioden afgrænser tidspunktet for diagnose, og derefter følges patienterne 5 år frem, hvis muligt. Dermed kan nogle dødsfald ligge op til 1 år efter opgørelsesperioden, afhængigt af diagnosetidspunktet.
Indikatorresultater
xx
Diskussion og klinisk implikation af indikatorresultater
xxx.
Vurdering af indikator
xx
En større skærm er påkrævet
Tabeller og grafer vises bedst på en computer eller tablet. Brug en større skærm for at se indholdet, eller åbn PDF-versionen af rapporten fra knappen øverst.
Supplerende 4_Kaplan-Meier estimeret overlevelse for DMPN undertyper
Udvikling i databasen
Sammenlægning af de tre databaser, ALD, MDS og CMML og MPN til den nye myeloide neoplasidatabse, MYNDA
Årsrapporten 2026 bliver den sidste for de tre hæmatologiske databaser, akut leukæmidatabasen (ALD), myelodysplastik neoplasi databasen (MDS) og myeloproliferativ neoplasi databasen (MPN). Herefter lægges de tre databaser sammen til den nye, myeloide neoplasi database, MYNDA.
Visionen for MYNDA er at skabe en database, der som de tre nuværende databaser understøtter kontinuerlig kvalitetssikring og kvalitetsudvikling på de hæmatologiske afdelinger, som behandler de sygdomme, der registreres i databaserne.
Styregruppen for MYNDA vil videreudvikle databasen ved at øge automatiseringen af indhentning af data fra centrale registre samtidig med, at de centrale manuelle indberetninger, der ikke kan automatiseres, bevares. Således forudses det, at tunge aktuelle manuelle indberetninger som for eksempel cytogenetikindberetninger, simplificeres og suppleres med automatiske indberetninger.
Styregruppen for MYNDA planlægger at inkludere sjældnere, aktuelt ikke-inkluderede myeloide neoplasier i databasen idet disse dog kun inkluderes med automatiserede indhentninger af data.
Endelig vil styregruppen i MYNDA sikre, at de indikatorer der inkluderes i databasen, er aktuelle og afspejler eventuelle ændringer i praksis på tværs af landet. Nye indikatorer kan fx opstå på grund af den vedvarende udvikling i behandlingen af myeloide neoplasier som ved indførsel af ny medicin (fx tyrosinkinaseinhibitorer, andre small mollecules og T-celle engagerende behandling) eller nye monotoreringsprincipper (fx udvikling i metoderne til measurable residual disease (MRD) monitorering).