LYMMDA Årsrapport 2024-2025

Konklusioner og anbefalinger

Malignt lymfom (LYFO) og Kronisk Lymfatisk leukæmi (CLL)

Den foreliggende årsrapport er den 21. årsrapport fra Dansk Lymfom Gruppe. Til trods for at der ikke udkom en årsrapport for 2024, har den høje dækningsgrad holdt sig uændret høj og den tidligere store pukkel af manglende behandlings og relapsskemaer er delvist indhentet. Enkelte afdelinger har dog forsat en pukkel at indhente, og det er afdelingsledelsernes ansvar at få rettet op på denne mangel snarest muligt.

I både LYFO og CLL databaserne har vi igennem årtier registreret patienters deltagelse i interventions-undersøgelser på de enkelte afdelinger. Andelen har fluktueret afhængig af protokoltilbuddene, men ligger uændret på encifrede niveauer. Hovedårsagen er at der kun er aktive protokoller i perioder til den enkelte patient. Inklusionskriterier bliver ofte smallere og medfører færre inkluderbare patienter på den enkelte afdeling. Imidlertid har det teknisk ikke været muligt at identificere patienter der blev inkluderet i en klinisk behandlingsprotokol efter 2. behandlingslinje, noget vi forventer vil kunne blive løst indenfor det kommende 1-2 år.

Indikator 17 blev introduceret i 2022 for LYFO, og omhandler de patienter som har fået gennemført cellulær terapi med enten egne eller donorceller. I 2025 blev indikationen for anvendelse af CAR-T udvidet til også at omfatte 3. linje behandling for patienter med diffust storcellet B-celle lymfom. Det er tilfredsstillende at se at denne avancerede og omkostningstunge behandling er anvendt bredt over hele landet, hvor også de mindre afdelinger får henvist relevante patienter til denne behandling.

Myelomatose (DaMyDa)

Årsrapport 2024-2025 fra Dansk Myelomatose Database (DaMyDa) afspejler endnu en gang såvel en nærmest fuldstændig dækningsgrad i primær-registreringer som viser at danske myelomatosepatienter oplever stabil eller stigende overlevelse på tværs af aldersgrupper og opfølgningsperioder. I tilbageblik viser de seneste tal en stigning i 5-års overlevelse for alle myelomatose patienter fra 43% i 2008-2013 til 58% i 2020-2025. Den fortsatte lægemiddeludvikling giver håb om yderligere forbedringer fremover.

De observerede overlevelsesforskelle mellem afdelingerne er ikke signifikante, men tyder foreløbigt på, at en del patienter med ikke-behandlingskrævende sygdom (asymptomatisk eller smoldering myelomatose, SMM) efterfølgende har udviklet behandlingskrævende sygdom uden at have fået oprettet et nyt registreringsskema som ellers tiltænkt. Dette har vi forsøgt fremadrettet at opnå ved at indføre en særskilt kode for Asymptomatisk myelomatose DC90.0A. Dertil kommer regionale forskelle i, hvor alment påvirkede patienterne er ved diagnose. Som også vist tidligere flugter disse forskelle med socioøkonomiske forhold.

Evt. forskelle i ibrugtagning af nye behandlinger er ikke muligt at analysere, da nogle regioner pga et stort efterslæb har prioriteret indtastning af primær skemaer og ikke behandlingsskemaer, således at data er inkomplette. Vi håber at øget datatræk fra bl.a. sygehus registre vil overflødiggøre det manuelle tastearbejde og bedre datagrundlaget. Evt. forskelle mellem afdelinger kan også være på baggrund af forsøgsbehandlinger, hvor den enkelte afdeling vil afvige fra behandlingsvejledningerne fra Medicinrådet.

Desuden ser vi i år at nogle hospitaler ikke har registret FiSH data, mens andre har 100% datakomplethed. Forskellen ligger næppe i om det er udført, men i om det er indtastet. Der arbejdes for en harmonisering af registreringer, så tastearbejdet mindskes, men også for at der afsættes ressourcer på afdelingerne mhp at få dette vigtige arbejde gennemført. Vi tolker indtil videre dette som udtryk for et stabilt antal udførte undersøgelser, som imidlertid ikke er blevet indtastet endnu.

Anbefalinger og opfølgning

LYMMDA Årsrapport 2024-25 giver ikke anledning til bekymring hos styregruppen. Kvaliteten af det diagnostiske arbejde og behandling afspejler det forventede niveau. Særligt tilfredsstillende er det at se de forbedringer i overlevelsen, der de seneste år er blevet dokumenteret i årsrapporten, fortsat synes stigende, især for patienter med myelomatose.

For lymfomer er udviklingen i anvendelsen af Cellulær terapi de seneste par år tilfredsstillende, der tilstøder forventeligt flere CAR-T produkter til de kommende år, og vi ser frem til at følge udviklingen i detaljer i LYMMDA årsrapporten for 2027.

LYFO, CLL og Myelomatose databaserne lukker som selvstændige databaser i 2027, og det er derfor særlig vigtigt at de udestående manglende behandlings og recidivskemaer bliver udfyldt og indleveret inden databaserne lukker for indtastningen 31/12-2027.

Udvikling i LYMMDA

LYMMDA – Malignt Lymfom, Kronisk Lymfatisk Leukæmi og Myelomatose Databasen

Dansk Lymfom Database (LYFO), Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database (CLL) og Dansk Myelomatose Database (DaMyDa) er samlet i én fælles klinisk kvalitetsdatabase. Den fælles styregruppe blev officielt konstitueret på et møde den 26. februar 2026, og databasen blev navngivet LYMMDA – Malignt Lymfom, Kronisk Lymfatisk Leukæmi og Myelomatose Databasen. Den foreliggende årsrapport er den første fælles afrapportering af de tre tidligere databaser.

Formål

LYMMDA har til formål at registrere og følge patienter med lymfoproliferative sygdomme, herunder deres karakteristika, udrednings-, pleje-, behandlings, rehabiliterings- og opfølgningsforløb. Databasen skal danne grundlag for monitorering og kvalitetssikring på tværs af afdelinger, regioner og sektorer og bidrage til løbende kvalitetsudvikling og ensartet høj kvalitet i patientforløbene.

Udvikling

I forbindelse med etableringen af LYMMDA pågår et omfattende udviklingsarbejde. Det omfatter blandt andet omlægning af datagrundlaget til registerbaserede opgørelser og udvikling af nye indikatorer, der understøtter aktiv kvalitetsudvikling i overensstemmelse med databasens formål.

Etableringen af LYMMDA bygger på en lang tradition for nationale hæmatologiske kvalitetsdatabaser i Danmark. De hæmatologiske sygdomsområder var tidligere organiseret i Hæmatologisk Fællesdatabase, som i 2016-2017 blev reorganiseret til seks selvstændige kvalitetsdatabaser, herunder LYFO, CLL og DaMyDa.

Dansk Lymfom Database (LYFO) blev etableret som landsdækkende database i 2000. Hodgkin, som er ca. 10% af LYFO, blev etableret som landsdækkende database allerede tilbage i 1990, fordi Hodgkin dengang blev betragtet som en selvstændig sygdom mere end et lymfom. I 2010 blev LYFO godkendt som klinisk kvalitetsdatabase, som del af en fælles hæmatologisk database, og har siden 2017 været organiseret som en selvstændig klinisk kvalitetsdatabase.

Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database (CLL) blev etableret som landsdækkende database i 2008. I 2010 blev databasen godkendt som klinisk kvalitetsdatabase, som del af en fælles hæmatologisk database, og har siden 2017 været organiseret som en selvstændig klinisk kvalitetsdatabase.

Dansk Myelomatose Database (DaMyDa) blev etableret som landsdækkende database i 2005. I 2010 blev DaMyDa godkendt som klinisk kvalitetsdatabase, som del af en fælles hæmatologisk database, og har siden 2017 været organiseret som en selvstændig klinisk kvalitetsdatabase.

Oversigt over indikatorresultater

Denne årsrapport er opbygget i tre sygdomsspecifikke afsnit om henholdsvis malignt lymfom (LYFO), kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) og myelomatose (DaMyDa).

For hvert sygdomsområde præsenteres indikatorresultater efterfulgt af supplerende opgørelser, herunder dækningsgrad, datakomplethed samt deskriptive- og supplerende analyser. Endvidere beskrives sygdomsområdet og datagrundlag.

For at minimere risikoen for identifikation af enkeltpersoner er resultater baseret på 1 eller 2 patientforløb i tæller og/eller nævner ikke vist i tabellerne, men erstattet med symbolet #.

Malignt lymfom (LYFO)

Indikatorresultater, LYFO

L3a: Mortalitet (180 dage) hos patienter i behandling og wait and watch

Åbn i nyt vindue

Indikator 3a: Mortalitet inden for 180 dage hos patienter i behandling og W&W

1 / 3

Oversigt over indhold

Beregningsregler, indikator 3a

• Tæller: Død inden for 180 dage efter dato for diagnostisk prøvetagning/beslutning om wait and watch.
• Nævner: Behandling iværksat/planlagt eller wait and watch.
• Uoplyst: Uvist om behandling iværksat/planlagt.
• Ekskluderet: Nej til behandling iværksat/planlagt, patienter i prednisolon monoterapi og patienter hvor der ikke er 180 dages fuld opfølgning.

Resultater, indikator 3a

Andelen af patienter med iværksat/planlagt behandling eller wait and watch, som døde inden for 180 dage efter diagnosedato, var på 6 % (95 % CI: 5-7) på landsplan i perioden 1. januar 2024 – 31. december 2025. Resultatet ligger dermed under det fastsatte udviklingsmål på ≤10 %.

På afdelingsniveau varierede andelen af patienter, der døde inden for 180 dage fra 2 % (95 % CI: 0-6) i Vejle til 7 % i Roskilde (95 % CI: 5-10) og Odense (95 % CI: 4-10). Alle afdelinger opfylder udviklingsmålet.

Trendgrafen indikerer et fald i mortaliteten fra 2018 til 2022, efterfulgt af en stabil eller svag stigende tendens de efterfølgende år. Mortaliteten ligger stabilt under udviklingsmålet på ≤10 %.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 3a

180-dages overlevelsen blandt alle lymfom patienter på landsplan ligger på 94% for patienter diagnosticeret i 2024 og 2025. Dette niveau er uændret gennem de seneste år, og skal ses i lyset af patientpopulationens alder, hertil hørende komorbiditet, lymfomsygdommenes delvis højmaligne karakter samt den til lymfomsygdommene og deres behandling knyttede immunsvækkelse.

Anbefalinger, indikator 3a

Indikatoren inkluderer både patienter i behandling og i behandlingsfri observation. Der har været en stabil lav andel, som er døde indenfor 180 dage efter diagnosen, der ikke udviser signifikant variation mellem regionerne. Årets resultat giver ikke anledning til særskilte anbefalinger.

L3b: Mortalitet (180 dage) hos patienter i aktiv behandling

Åbn i nyt vindue

Indikator 3b: Mortalitet (180 dage) hos patienter i aktiv behandling

1 / 3

Oversigt over indhold

Beregningsregler, indikator 3b

• Tæller: Død inden for 180 dage efter dato for diagnostisk prøvetagning.
• Nævner: Behandling iværksat/planlagt.
• Uoplyst: Uvist om behandling iværksat/planlagt.
• Ekskluderet: Nej til behandling iværksat/planlagt, patienter i wait and watch, patienter i prednisolon monoterapi og patienter hvor der ikke er 180 dages fuld opfølgning.

Resultater, indikator 3b

Andelen af patienter i aktiv behandling, som døde inden for 180 dage efter diagnosedato, var på 7 % (95 % CI: 6-8) på landsplan i perioden 1. januar 2024 til 31. december 2025. Resultatet ligger dermed under det fastsatte udviklingsmål på ≤12 %.

På afdelingsniveau varierede andelen fra 3 % (95 % CI: 1-9) i Vejle til 9 % (95 % CI: 6-12) i Roskilde. Alle afdelinger opfylder udviklingsmålet på ≤12 %.

Trendgrafen indikerer et fald i mortaliteten fra 2018 til 2022, efterfulgt af en stabil eller svag stigende tendens i de efterfølgende år. Mortaliteten ligger fortsat stabilt under udviklingsmålet på ≤12 %.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 3b

180-dages overlevelsen blandt alle lymfom patienter på landsplan ligger på 93% for patienter i perioden 2024 og 2025. Dette niveau bekræfter indtrykket fra den seneste årsrapport om at niveauet synes øget lidt i forhold til 2010-erne. For de enkelte afdelinger ses udsving i antallet af overlevende fra år til år, hvilket skyldes relativt få dødsfald per afdeling/år. Set over flere kalenderår er dødeligheden jævnt fordelt over hele landet.

Anbefalinger, indikator 3b

Indikatoren inkluderer udelukkende patienter i behandling. Sammen med indikator 3a giver indikatoren et indblik i, om behandlingsintensiteten og den ledsagende understøttende behandling på de enkelte afdelinger er tilpasset patienternes sygdom og almentilstand. Årets resultat giver ikke anledning til særskilte anbefalinger.

L4: Remission på 1. linjebehandling for de mere aggressive lymfomtyper

Åbn i nyt vindue

Indikator 4: Andel med komplet eller partiel remission

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 4

Respons for de mere aggressive lymfomtyper kan evalueres indenfor et tidsvindue på 9 måneder.

Beregningsregler, indikator 4

• Tæller: Patienter med komplet eller partiel remission.
• Nævner: Patienter med DLBCL, BL, MCL, PTCL eller LBL og med iværksat/planlagt behandling, med indleveret behandlingsskema, og hvor respons er evalueret. SNOMED-koderne for subtyperne er: 9673, 9679, 9680, 9687, 9702, 9705, 9714, 9716, 9717, 9728, 9729, 9827. Patientens diagnosedato skal ligge i opgørelsesperioden.
• Uoplyst: Behandlingsskema ikke indleveret, uvist om behandling iværksat/planlagt, patienter med indleveret skema men oplysninger om remission mangler.
• Ekskluderet: Patienter med CNS involvering, patienter med Ikke planlagt eller iværksat behandling eller død ved tidspunkt for responsevaluering.

Resultater, indikator 4

På landsplan opnår 85 % (95 % CI: 81-88) komplet eller partiel remission på 1. linje behandling blandt patienter med DLBCL, BL, MCL, PTCL eller LBL diagnosticeret i perioden 1. januar 2025 til 31. december 2025 og med iværksat eller planlagt behandling. Resultatet opfylder det fastsatte udviklingsmål på ≥ 85 %.

På regionsniveau varierede andelene fra 81 % (95 % KI: 73-88) i Region Syddanmark til 91 % (95 % CI: 80-97) i Region Nordjylland. Region Syddanmark og Region Sjælland (82 %, 95 % CI: 73-89) opfylder ikke udviklingsmålet i 2025.

Trendgrafen viser variation mellem år og regioner, men overordnet har andelen af patienter, der opnår komplet eller partiel remission efter 1. linje behandling, været relativt stabil siden 2018.

Andelen af patienter med uoplyst varierer mellem regionerne fra 2% i Region Sjælland til 19% i Region Nordjylland. Variationen i andel uoplyste og det begrænsede patientantal kan påvirke resultaternes sammenlignelighed mellem år, regioner og afdelinger, og resultaterne bør fortolkes med forbehold.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 4

Andelen af patienter som opnår mindst partiel remission på 1. linje behandlingen var 85% i 2024-25. Det er sandsynligt, at det manglende antal indleverede behandlingsskemaer har påvirket resultatet i negativ retning.

Anbefalinger, indikator 4

Respons på behandlingen er ensartet i Danmark. Indikatoren er et mål for, om den leverede behandlingsintensitet sikrer, at en tilstrækkelig høj andel opnår effekt af den iværksatte behandling. En opgørelse af andelen af patienter, der opnår komplet metabolisk remission kunne kvalificere resultatet yderligere.

L7: 3-års overlevelse

Åbn i nyt vindue

Indikator 7: 3-års overlevelse

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 7

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026.

Beregningsregler, indikator 7

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 3-års overlevelsen er opgjort på 4-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 3 år, samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør indenfor tre år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Lymfom patienter diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 3 års overlevelse. Andel patienter i live 3 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus.

Resultater, indikator 7

Denne indikator skal ses i sammenhæng med Indikator 8, 5 års-overlevelse.

3-års overlevelsen for patienter diagnosticeret i perioden 1. januar 2022 til 31. december 2025 er opgjort til 79 % (95 % CI: 77-79), hvilket er over det fastsatte udviklingsmål på ≥ 70 %.

Alle regioner og afdelinger opfylder det fastsatte udviklingsmål, og har gjort det de seneste 3 perioder. Der ses ingen betydende regional variation i 3-års overlevelsen for den seneste periode, se figur med de regionale Kaplan-Meier kurver. De seneste tre perioder har 3-års overlevelsen været overordnet stabil, se Kaplan-Meier kurver pr. opgørelsesperiode.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 7

Samlet set har overlevelsen for lymfom patienter i Danmark været støt stigende de forudgående årtier. Imidlertid synes denne stigning ophørt. En 3-års overlevelse på 79% er på niveau med de seneste opgørelsesperioder. Dette afspejler, at der i perioden - særligt for den del af den opgjorte population, der er fulde 3 års opfølgningstid på - kun har været begrænset implementering af nye behandlingstilbud, bl.a. med baggrund af nationale prioriteringsbeslutninger.

Anbefalinger, indikator 7

Overlevelse er en central markør for patientforløbene, inklusiv dem som ikke modtager behandling, som afspejler både patientpopulationens sammensætning, sygdommenes naturhistorie, samt behandlingens effekt, komplikationer og de mest alvorlige senfølger. Årets stagnerende resultat understreger behovet for fortsat udvikling af behandlingstilbuddene.

L8: 5-års overlevelse

Åbn i nyt vindue

Indikator 8: 5-års overlevelse

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 8

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026.

Beregningsregler, indikator 8

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 5-års overlevelsen er opgjort på 6-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 5 år, samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør indenfor fem år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Lymfom patienter diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 5 års overlevelse. Andel patienter i live 5 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus.

Resultater, indikator 8

Denne indikator skal ses i sammenhæng med Indikator 7, 3 års-overlevelsen.

5-års overlevelsen for patienter diagnosticeret 1. januar 2020 til 31. december 2025 er opgjort til 69 % (95 % CI: 67-70), hvilket er over det fastsatte udviklingsmål på 65 %.

Alle regioner og afdelinger opfylder det fastsatte udviklingsmål. Der ses ingen betydende regional variation i 5-års overlevelsen for den seneste periode, se figur med de regionale Kaplan-Meier kurver.

Overordnet ses en tendens til forbedret 5-års overlevelse siden den tidligste opgørelsesperiode og en stabil 5-års overlevelse gennem de seneste to opgørelsesperioder, se Kaplan-Meier kurver pr. opgørelsesperiode.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 8

Samlet set har overlevelsen for lymfom patienter i Danmark været støt stigende de forudgående årtier. Imidlertid synes denne stigning ophørt. En 5-års overlevelse på 69% er således på niveau med den seneste opgørelsesperiode. Dette afspejler, at der i perioden - særligt for den del af den opgjorte population, der er fulde 5 års opfølgningstid på - kun har været begrænset implementering af nye behandlingstilbud, bl.a. med baggrund af nationale prioriteringsbeslutninger, ligesom opgørelsesperioden omfatter COVID-19 pandemien, der internationalt var forbundet med øget dødelighed blandt patienter i B-celle depleterende behandling.

Anbefalinger, indikator 8

Overlevelse er en central markør for patientforløbene, inklusiv dem som ikke modtager behandling, som afspejler både patientpopulationens sammensætning, sygdommenes naturhistorie, samt behandlingens effekt, komplikationer og de mest alvorlige senfølger. Årets stagnerende resultat understreger behovet for fortsat udvikling af behandlingstilbuddene.

L11: Klinisk behandlingsprotokol ved 1. og/eller 2. linje behandling

Åbn i nyt vindue

Indikator 11: Andel patienter inkluderet i klinisk behandlingsprotokol ved 1. og/eller 2. linje behandling

1 / 3

Oversigt over indhold

Beregningsregler, indikator 11

• Tæller: Patienter diagnosticeret i opgørelsesperioden, som er anført at deltage i klinisk behandlingsprotokol på et af tre indberetningsskemaer.
• Nævner: Alle patienter registreret i databasen med en diagnosedato i opgørelsesperioden.
• Uoplyst: Uvist om patienten indgik i protokol (uoplyst på alle tre indberetningsskemaer).
• Ekskluderet: Ingen.

Resultater, indikator 11

Andelen af patienter inkluderet i klinisk behandlingsprotokol ved 1. og/eller 2. linje behandling var på 4 % (95 % CI: 3-5) i perioden 1. januar 2025 til 31. december 2025. Resultatet opfylder dermed ikke det fastsatte udviklingsmål på ≥ 5 % på landsplan. Afdelinger i Esbjerg (6 %, 95 % CI: 1-16), Aarhus (9 %; 95 % CI: 5-15) og Aalborg (6 %, 95 % CI: 3-11) kunne i 2025 inkludere over 5 % af deres patienter i kliniske protokoller ved 1. og/eller 2. linje behandling og opfyldte dermed udviklingsmålet.

Trendgrafen viser udsving i andelen af patienter inkluderet i kliniske behandlingsprotokoller både over tid og mellem regioner. På landsplan har andelen ligget under udviklingsmålet siden 2021, med undtagelse af en midlertidig stigning til 5 % i 2023.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 11

Andel af patienter, som inkluderes i klinisk behandlingsprotokol, har været nogenlunde konstant de senere år og er fortsat afhængigt af udbuddet af protokoller. Andelen af patienter, der inkluderes i klinisk behandlings protokol er dog faldet lidt til 5%, som isoleret set ikke er tilfredsstillende. Det er en forudsætning for at kunne gennemføre protokoller, at sygehuset stiller faciliteter og personale til rådighed herfor, at de juridiske eksperter i de enkelte regioner i Danmark opnår hurtig enighed omkring kontrakter. Uhensigtsmæssige ventetider på juridiske godkendelser eller regionale særkrav kan føre til, at protokoller ikke åbnes i Danmark, hvilket er uacceptabelt.

Det skal bemærkes, at det faktiske antal patienter som i 2025 indgik i en klinisk behandlingsprotokol er højere, idet det kun er 1. og 2. linje behandling som registreres i databasen. Flere danske afdelinger har fase 1 aktiviteter indenfor lymfomsygdomme, men disse protokoller rekrutterer oftest patienter i sene behandlingslinjer. Disse er ikke registreret.

Endelig foregår der en betydelig forskningsaktivitet på de enkelte afdelinger, og der synes at være tvivl om hvilke type kliniske forsøg, der kan registreres som forskningsdeltagelse, hvilket fremadrettet vil blive mere tydeligt defineret. I denne opgørelse er det udelukkende behandlingsprotokoller, dvs. protokoller hvor der testes nye behandlingsformer til lymfomsygdomme. Livskvalitetsundersøgelser eller undersøgelse af nye diagnostiske tests er ikke tiltænkt denne indikator.

Anbefalinger, indikator 11

Udvikling af bedre behandlingsmuligheder har høj prioritet for hæmatologiske afdelinger. Det er derfor vigtigt, at der iværksættes flere forsøgsprotokoller. Der bør arbejdes på en bedre infrastruktur på hospitalerne, herunder aktiviteter, der fokuserer på at understøtte klinisk forskning. Denne indikator er vigtig for at demonstrere i hvilket omfang patienter med lymfom inkluderes i behandlingsprotokoller og effektiviteten af eventuelle tiltag for at forbedre inklusionsraten. Yderligere information omkring hvor mange patienter som er blevet tilbudt deltagelse i en protokol i senere behandlingslinjer samt hvor mange der samlet set er tilbudt protokolleret behandling, men som ikke har ønsket at deltage, kunne kvalificere denne indikator yderligere.

L17: Behandling med cellulær terapi

Beregningsregler, indikator 17

• Tæller: Antal patienter i behandling med cellulær terapi (BOQF0, BOQF1*, BOQF2*, BOQE*, BOQX1*) i opgørelsesperioden.
• Nævner: Patienter med PTCL, DLBCL, FL, cHL og MCL og i live 1. januar 2025. Kun patienter med diagnosedato de seneste 5 år indgår.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med andre lymfom typer end PTCL, DLBCL, FL, cHL og MCL ekskluderes, samt patienter der er døde før 1. januar 2025.

Resultater, indikator 17

Formålet med indikatoren er at monitorere indførelsen af ny behandling. Der er ikke fastsat et udviklingsmål.

Andelen af patienter med udvalgte lymfom subtyper, der har modtaget behandling med cellulær terapi var 2% (95 % CI: 1 - 2) på landsplan i både 2024 og 2025.

I 2025 varierede andelene mellem regioner og afdelinger fra 1% til 2%.

Der ses ingen betydelig variation mellem de fire opgørelsesperioder, mellem regioner eller mellem afdelinger.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 17

Antallet af patienter, som gennemgår behandling med cellulær terapi, er uændret gennem perioden. Imidlertid er der de seneste år sket markante ændringer i hvilke patienter der tilbydes denne behandling. Patienter med PTCL og cHL har indikationen været uændret gennem de seneste år, mens der siden 2023 har været et faldende antal patienter med MCL og DLBCL som gennemgår højdosisbehandling med stamcellestøtte (HSCT). Dette skyldes både nyere behandlinger (MCL), men også nyere data på refraktære DLBCL patienter, som sjældent har gavn af HSCT. Samtidig har vi i slutningen af 2023 fået mulighed for at behandle en del af denne patientgruppe med CAR-T, som forventes at vokse antalsmæssigt i de kommende år.

Anbefalinger, indikator 17

Indikatoren afspejler en omkostningstung og ofte bivirkningsfuld behandling. Det er vigtigt at monitorere, at behandlingen foregår ensartet på landsplan, og at resultaterne af behandlingen er tilfredsstillende.

Supplerende opgørelser, LYFO

Dækningsgrad, LYFO

Andelen af registrerede tilfælde af malignt lymfom i databasen ud af alle registreringer i Landspatientregisteret og databasen.

Åbn i nyt vindue

Dækningsgrad: Patienter med lymfom i databasen og Landspatientregisteret på en hæmatologisk afdeling.

1 / 2

Oversigt over indhold

Beregningsregler, dækningsgrad

• Tæller: patienter registreret med diagnosen i databasen.
• Nævner: Patienter registreret med diagnosen i databasen og LPR (ICD-10 koder: DC81x-DC86x (undtagen DC864) samt DC880, DC881 og DC884).
• Uoplyst: ingen.
• Ekskluderet: Patienter der aldrig har haft kontakt på en hæmatologisk afdeling.

Den først fundne kontakt i LPR på én af de relevante diagnosekoder angiver LPR diagnoseåret. Patienter, som ved fejlliste gennemgang på de enkelte afdelinger er vurderet ikke at have en hæmatologisk cancer diagnose, er ekskluderet fra opgørelsen af dækningsgrad. Ligeledes er udenlandske patienter og patienter bosat i udlandet ekskluderet. Patienter, som findes i LPR, men ikke kan genfindes i databasen, henføres i opgørelsen til den hæmatologiske afdeling, som sidst har set patienten ifølge LPR.

Resultater, dækningsgrad

Pr. 12. aug. 2026 var 99 % (95 % CI: 99-100) indberettet til databasen af patienter diagnosticeret med et lymfom i perioden 1. januar 2025 til 31. december 2025. Dermed er kravet om, at databasen skal dække minimum 90% af den relevante patientpopulation (BEK nr 881 af 26/06/2018) opfyldt på landsplan.

På regionsniveau og afdelingsniveau ligger dækningsgraden stabilt højt fra 97 % (95 % CI: 94-99) i Aarhus til 100 % på Rigshospitalet, Roskilde, Odense, Sønderborg, Vejle og Gødstrup.

Trendfiguren viser, at dækningsgraden generelt har været høj siden 2016. Dækningsgraden i Region Nordjylland lå under udviklingsmålet i 2019 og 2022, men ligger i den aktuelle opgørelsesperiode på niveau med de øvrige regioner.

Diskussion og klinisk implikation, dækningsgrad

At der i 2025 kun udestår 9 patienter med nydiagnosticeret lymfom er tilfredsstillende og niveauet på 99% har været konstant de tidligere år

Anbefalinger, dækningsgrad

Det vurderes at indikatoren er vigtig for kvalitetsforbedringsarbejdet, da de følgende behandlingsindikatorer er afhængige af en høj indrapporteringsfrekvens. En standard på 90% vurderes passende.

Datakomplethed, LYFO

Behandlingsskema

Datakomplethed opgjort ved andelen af patienter med indleveret behandlingsskema ud af alle patienter, som har iværksat eller planlagt behandling det pågældende år.

Åbn i nyt vindue

Datakomplethed: Andelen af patienter med indleveret behandlingsskema ud af alle patienter, som har iværksat eller planlagt behandling

1 / 2

Oversigt over indhold

Beregningsregler, datakomplethed for behandlingsskema

• Tæller: patienter med indleveret behandlingsskema.
• Nævner: patienter registreret i databasen med iværksat eller planlagt behandling.
• Uoplyst: uvist om behandling er iværksat/planlagt.
• Ekskluderet: Ikke iværksat/planlagt behandling.

Resultater, datakomplethed for behandlingsskema

Andelen af nydiagnosticerede patienter i perioden 1. januar 2025 til 31. december 2025, som enten har fået iværksat eller planlagt behandling i perioden, og fået indleveret behandlingsskema, var på landsplan 91 % (95 % CI: 90-93). Udviklingsmålet på ≥ 80 % er dermed opfyldt på landsplan.

Alle regioner opfylder det fastsatte udviklingsmål. På afdelingsniveau varierede datakompletheden fra 64 % (95 % CI: 50-77) i Vejle til 96 % på Rigshospitalet (95 % CI: 93-98) og (95 % CI: 93-98) i Roskilde. Alle afdelinger, bortset fra Vejle, opfyldte udviklingsmålet.

Datakompletheden har siden 2016 ligget over udviklingsmålet på ≥ 80 %. Der ses et fald i datakompletheden i 2025 sammenlignet med de øvrige år, idet en del behandlingsskemaer endnu ikke er indleveret.

Diskussion og klinisk implikation, datakomplethed for behandlingsskema

At der i 2025 på landsplan kun udestår 9% af patienter med nydiagnosticeret lymfom, hvor der er iværksat behandling, er ikke helt tilfredsstillende og lidt under niveau med tidligere år, men kun en enkelt afdeling når ikke udviklingsmålet på 80%.

Anbefalinger, datakomplethed for behandlingsskema

Det vurderes at indikatoren er vigtig for kvalitetsforbedringsarbejdet, da de følgende behandlingsindikatorer er afhængige af en høj indrapporteringsfrekvens. Udviklingsmålet har i 2024-5 været på 80%.

Relapsskema

Andelen af lymfompatienter med relaps, hvor der er indleveret et relapsskema. Populationen er patienter registreret med et relapsskema eller i Patologiregisteret, eller med registreringer af behandling i LPR efter endt 1. linjebehandling.

Åbn i nyt vindue

Datakomplethed: Andelen af lymfompatienter med relaps, hvor der er indleveret et relapsskema

1 / 2

Oversigt over indhold

Beregningsregler, datakomplethed for relapsskema

• Tæller: patienter med indleveret relapsskema.
• Nævner: patienter registreret i databasen med et relapsskema eller registret i patologiregisteret med et relaps eller med registrering af behandling efter endt 1. linjebehandling i LPR.
• Uoplyst: ingen.
• Ekskluderet: Ikke iværksat/planlagt behandling, ikke 270 dages opfølgning fra behandlingsstart, ikke evalueret respons, død inden 270 dages opfølgning.

Resultater, datakomplethed for relapsskema

Andelen af patienter med indleveret relapsskema blandt patienter med registreret relaps i perioden 1. januar 2025 til 31. december 2025 var på 61 % (95 % CI: 56-66) på landsplan. Region Sjælland (93%, 95 % CI: 84-98) og Region Midtjylland (83%, 95 % CI: 74-90) opfyldte udviklingsmålet på ≥ 80 %.

Datakompletheden for relapsskemaer varierede mellem afdelingerne fra 23 % (95 % CI: 11-39) i Ålborg til 93 % (95 % CI: 84-98) i Roskilde.

På landsplan er andelen med indleveret relapsskema faldet fra 88 % i 2023 til nu 61 % (95 % CI: 56-66) i 2025. Forskelle mellem år, regioner og afdelingerne bør fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger med få patienter, hvor selv et mindre antal manglende relapsskemaer kan have væsentlig betydning for den opgjorte datakomplethed.

Diskussion og klinisk implikation, datakomplethed for relapsskema

At der i 2025 udestår 39% af patienter med lymfom, som har udviklet recidiv er ikke tilfredsstillende og det påhviler afdelingerne i Region Hovedstaden, Region Syddanmark og Region Nordjylland at sætte en ekstra indsats ind for at indhente de manglende registreringer.

Anbefalinger, datakomplethed for relapsskema

Der kræves ekstra opmærksomhed, for at udviklingsmålet på 80% kan nås inden databasen lukker i 2027.

Deskriptive opgørelser, LYFO

Åbn i nyt vindue

Antal nye tilfælde af Malignt lymfom pr. år

1 / 17

Oversigt over indhold

Andel patienter i protokolbehandling blandt alle patienter i behandling

Behandling med subtyper af cellulær terapi

Beskrivelse af sygdomsområdet, LYFO

Maligne lymfomer (lymfekræft) er ondartede sygdomme, som udgår fra immunforsvarets celler, lymfecellerne (lymfocytterne). Lymfomer inddeles i undertyper efter WHO’s klassifikation og er baseret på, hvilket udviklingstrin lymfomet befinder sig på. Der er over 30 undertyper af non-Hodgkin lymfomer, og sygdomsforløbet varierer meget undertyperne imellem. Der er ca. 1600 nye tilfælde af lymfekræft om året i Danmark, ca. 90 % af dem er non-Hodgkin lymfom og ca. 10 % er Hodgkin lymfom.

Årsagen til lymfom er ukendt, men en række disponerende faktorer mistænkes. Der er en øget hyppighed af lymfekræft hos patienter med svækket og/eller aktiveret immunforsvar, fx efter organtransplantation, hos HIV patienter og patienter med inflammatoriske bindevævssygdomme (leddegigt, mb. Sjögren). Nogle undertyper af lymfomer er relateret til kronisk infektion.

Lymfomer præsenterer sig hyppigst ved forstørrede lymfeknuder. Almene symptomer som feber, nattesved, vægttab (B-symptomer) samt træthed og hudkløe kan forekomme. Lymfomer kan involvere andre organer udover lymfeknuder, og såkaldt ekstranodal involvering kan forekomme alene eller sammen med involvering af lymfeknuder. Både Hodgkin og non-Hodgkin lymfom stadieinddeles efter Ann Arbor klassifikationen.

Datagrundlag, LYFO

Alle hæmatologiske afdelinger i Danmark indtaster patienter med malignt lymfom, som har eller har haft en fysisk kontakt til afdelingen. Når diagnosen er stillet, indtastes registreringsskemaet af den afdeling som iværksætter behandlingen, eller tager beslutningen om ingen behandling. Behandlingsskemaet indeholder informationer om behandlingen og patientens respons på denne. Skemaet indleveres af den afdeling, hvor responsevalueringen foretages. I tilfælde af relaps, skal der indleveres et relapsskema, med information om relapsdato, histologi, iværksat behandling samt respons på denne.

Der er i 2016 publiceret en systematisk validering af de indsamlede data, som viser, at der er en høj overensstemmelse mellem databasen og de data fra patientens journal, der danner grundlag for indtastningen (Arboe et al. The Danish National Lymphoma Registry: Coverage and Data Quality. PlosOne 2016).

Populationen, som indgår i årsrapportens indikatorer, er defineret ud fra patienter, der er registreret i databasen med en diagnosedato i opgørelsesperioden.

Data til nærværende rapport er udtrukket den 12. august 2026.

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)

Indikatorresultater, CLL

CLL3b: Mortalitet (180 dage) hos patienter i aktiv 1. linjebehandling

Åbn i nyt vindue

Indikator 3b: Mortalitet (180 dage) hos patienter i aktiv behandling

1 / 3

Oversigt over indhold

Beregningsregler, indikator 3b

• Tæller: Død inden for 180 dage efter dato for behandlingsstart.
• Nævner: Patienter registreret i databasen med iværksat behandling i aktuelle år.
• Uoplyst: Uvist om behandling iværksat/planlagt.
• Ekskluderet: Ikke behandling iværksat/planlagt.

Resultater, indikator 3b

Andelen af dødsfald indenfor 180 dage efter behandlingsstart var på landsplan 3 % (95 % CI: 2-6) i perioden 1. januar 2024 til 31. december 2025, og dermed er udviklingsmålet på ≤ 15% opfyldt.

Alle regioner opfylder udviklingsmålet både i den aktuelle periode og de to foregåede perioder. På afdelingsniveau er det kun Sønderborg (21 %, 95 % CI: 5-51), der ikke opfylder udviklingsmålet.

Trendgrafen viser en overordnet tendens til svag stigning i andelen af dødsfald frem til 2022, hvorefter andelen af dødsfald falder. Dette gælder på landsplan og for alle regioner, undtagen Region Syddanmark.

Forskelle mellem år, regioner og afdelingerne bør fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger med få patienter, hvor få dødsfald kan have væsentlig betydning for resultatet.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 3b

For kalenderårene 2024-2025 har der været en ensartet lav 180 dages mortalitet blandt CLL patienter, som var påbegyndt behandling på 3%. Dette tal er numerisk lavere end den foregående periode. Tallene er små og forskelle mellem afdelinger skal tages med forbehold.

Anbefalinger, indikator 3b

Behandling af CLL patienter kan være ledsaget af tidlig død for enkelte patienter, hvorfor indikatoren er vigtig til trods for det lave antal patienter, der indgår i indikatoren. Der er også behandlingsmæssig sket en ændring i behandlingen fra brug af kemoterapi og nu mere målrettet behandling. Det er derfor vigtig at følge om det ændrer på de tidlige dødsfald.

CLL7: 3-års overlevelse

Åbn i nyt vindue

Indikator 7: 3-års overlevelse

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 7

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026.

Beregningsregler, indikator 7

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 3-års overlevelsen er opgjort på 4-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 3 år, samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør indenfor tre år efter diagnosedato.
• Nævner/total: CLL-patienter diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 3 års overlevelse. Andel patienter i live 3 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus.

Resultater, indikator 7

Denne indikator skal ses i sammenhæng med indikator 8, 5-års overlevelsen.

Blandt patienter diagnosticeret i perioden 1. januar 2022 til 31. december 2025, er 3-års overlevelsen på 89 % (95 % CI: 88-91), hvilket er over det fastsatte udviklingsmål på ≥ 80 %. Alle regioner og afdelinger opfylder udviklingsmålet.

Kaplan Meier kurverne viser, at 3-års overlevelsen har været stabil over de seneste tre perioder, 2014-2025, med en tendens til øget 3-års overlevelse i den seneste opgørelsesperiode.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 7

Tre års overlevelsen synes fortsat at vise en tendens til en øget overlevelse. Den følger således den udvikling, der ses generelt i befolkningen.

Anbefalinger, indikator 7

Overlevelse er en vigtig markør for patientforløbene, som viser overlevelsen af sygdommen for både behandlede og ubehandlede patienter med CLL.

CLL8: 5-års overlevelse

Åbn i nyt vindue

Indikator 8: 5-års overlevelse

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 8

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026.

Beregningsregler, indikator 8

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 5-års overlevelsen er opgjort på 6-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 5 år, samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør indenfor fem år efter diagnosedato.
• Nævner/total: CLL patienter diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 5 års overlevelse. Andel patienter i live 5 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus.

Resultater, indikator 8

Denne indikator skal ses i sammenhæng med indikator 7, 3-års overlevelsen.

Blandt patienter diagnosticeret i perioden 1. januar 2020 til 31. december 2025 er 5-års overlevelsen på 80 % (95 % CI: 78-82), hvilket er over det fastsatte udviklingsmål på ≥ 75 %. Alle regioner og afdelinger opfylder udviklingsmålet.

Resultaterne viser generelt en forbedring i 5-års overlevelsen over de tre opgørelsesperioder på nationalt niveau samt for alle regioner og de fleste afdelinger. Undtagelser ses i Esbjerg (75 %, 95 % CI: 60-85) og Sønderborg (76 %, 95 % CI: 58-87), hvor udviklingen ikke er entydig. Begge afdelinger har begrænset patientgrundlag, og resultaterne er behæftet med en vis usikkerhed.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 8

Fem års overlevelsen synes fortsat øget, hvilket kan skyldes indførelsen af mere målrettet (targeteret) behandlinger.

Anbefalinger, indikator 8

Overlevelse er en vigtig markør for patientforløbene, som viser overlevelsen af sygdommen for både behandlede og ubehandlede patienter med CLL.

CLL10: Udført gendiagnostisk specialundersøgelse (TP53, del17p)

Åbn i nyt vindue

Indikator 10: Udført gendiagnostisk specialundersøgelse

1 / 3

Ålborg har ikke indleveret behandlingsskemaer i opgørelsesperioden og fremstår derfor uden resultater

Oversigt over indhold

Beregningsregler, indikator 10

• Tæller: Undersøgelse foretaget.
• Nævner: Patienter med et indleveret behandlingsskema.
• Uoplyst: Uvist om undersøgelse er foretaget.
• Ekskluderet: Ingen.

Resultater, indikator 10

På landsplan fik 90 % (95% CI: 83-95) af patienterne udført gendiagnostisk specialundersøgelse i 2025, hvilket ligger over udviklingsmålet på ≥ 80 %.

Region Nordjyllands indikatorresultat for 2025 kan ikke opgøres pga. manglende indberetninger til databasen, se supplerende opgørelse for datakomplethed, behandlingsskema. Blandt de øvrige regioner varierede andelene mellem 77 % (95 % CI: 56-91) i Region Sjælland til 100 % i Region Hovedstaden (95 % CI: 87-100) og Syddanmark (95 % CI: 91-100).

På trods af begrænset patientantal, og mangelfuld indberetning af behandlingsskemaer fra nogle afdelinger, tyder trendgrafen på, at andelen af patienter, der fik udført gendiagnostisk specialundersøgelse har ligget stabilt over udviklingsmålet på ≥ 80 % siden 2021 på nationalt plan. Variation mellem år, regioner og afdelingerne bør fortolkes med forsigtighed.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 10

Der er på landsplan en tilfredsstillende indberetning, som har ligget stabil over en længere periode. Der er fortsat variation for enkelte afdelinger, hvorfor tallene skal tages med forbehold, især hvor der mangler behandlingsskemaer.

Anbefalinger, indikator 10

Indikatoren afspejler om der er udført de relevante prognostiske undersøgelser inden behandlingsstart. Til trods for indførelse af målrettet behandlinger er indikator forsat vigtig fordi den har prognostisk betydning.

CLL11: Klinisk behandlingsprotokol ved 1. og/eller 2. linje behandling

Åbn i nyt vindue

Indikator 11: Andel patienter inkluderet i klinisk behandlingsprotokol ved 1. og/eller 2. linje behandling

1 / 3

Ålborg har ikke indleveret behandlingsskemaer i opgørelsesperioden og fremstår derfor uden resultater

Oversigt over indhold

Beregningsregler, indikator 11

• Tæller: Patienter der indgik i behandlingsprotokol i 1. og 2. linjebehandling.
• Nævner: Alle patienter med et behandlingsskema, inkl. de patienter der takkede nej eller hvor der ikke var en åben protokol.
• Uoplyst: Ingen oplysning om planlagt behandling.
• Ekskluderet: ingen.

Resultater, indikator 11

Andelen af patienter inkluderet i klinisk behandlingsprotokol ved 1. og/eller 2. linje behandling var på 5 % på landsplan i 2025 (6 af 119 patienter). Udviklingsmålet på ≥ 20 % blev ikke opfyldt, hverken nationalt eller i nogen region eller afdeling.

Der er en betydelig andel patienter med uoplyst varierende fra 4 % i Roskilde til 46 % i Vejle. Region Nordjyllands indikatorresultat for 2025 fremgår ikke pga. manglende indberetning af behandlingsskemaer til databasen, se supplerende opgørelse for datakomplethed, behandlingsskema.

Resultaterne skal fortolkes med forsigtighed som følge af det begrænsede patientantal og den relativt store andel uoplyste registreringer. Med denne usikkerhed in mente indikerer trendgrafen en overordnet faldende tendens i andelen af patienter inkluderet i kliniske behandlingsprotokoller siden 2018.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 11

Andel af patienter, som inkluderes i klinisk behandlingsprotokol, har varieret en del de senere år og er meget afhængig af udbuddet af protokoller.

Det er en forudsætning for at kunne gennemføre protokoller, at sygehuset stiller faciliteter og personale til rådighed herfor, at de juridiske eksperter i de enkelte regioner i Danmark ikke hver især har egne synspunkter omkring mindre detaljer i de juridiske kontrakter, som gang på gang medfører uhensigtsmæssige forsinkelser og i en del tilfælde har ført til, at man på afdelingerne har opgivet at åbne protokollerne, hvilket naturligvis er uacceptabelt.

Det faktiske antal patienter, som i indgår i kliniske behandlingsprotokoller er lidt højere, idet det kun er 1. og 2. linje behandling som registreres i databasen.

Anbefalinger, indikator 11

Indikatoren viser udviklingen i de enkelte afdelingers deltagelse i kliniske forsøg. Det er et prioriteret område i kræftbehandlingen og bør løbende monitoreres for at vise udviklingen indenfor området.

Supplerende opgørelser, CLL

Dækningsgrad, CLL

Andel af registrerede tilfælde af kronisk lymfatisk leukæmi i databasen ud af alle registreringer i Landspatientregisteret samt i databasen.

Åbn i nyt vindue

Dækningsgrad, CLL

1 / 2

Oversigt over indhold

Beregningsregler, dækningsgrad

• Tæller: Patienter registreret i databasen med diagnosen.
• Nævner: Patienter registreret med diagnosen i databasen samt i LPR (ICD-10 kode: DC911).
• Uoplyst: ingen.
• Ekskluderet: ingen.

Den først fundne kontakt i LPR på én af de relevante diagnosekoder angiver LPR diagnoseåret. Patienter, som ved fejlliste gennemgang på de enkelte afdelinger er vurderet ikke at have en hæmatologisk cancer diagnose, er ekskluderet fra opgørelsen af dækningsgrad. Ligeledes er udenlandske patienter og patienter bosat i udlandet ekskluderet. Patienter, som findes i LPR, men ikke kan genfindes i databasen, henføres i opgørelsen til den hæmatologiske afdeling, som sidst har set patienten ifølge LPR.

Resultater, dækningsgrad

For patienter diagnosticeret i 2025 med CLL var 99 % (95 % CI: 98-100) af dem indberettet til databasen pr. 12. august 2026. Dermed er kravet om, at databasen skal dække minimum 90% af den relevante patientpopulation (BEK nr 881 af 26/06/2018), opfyldt på landsplan.

Dækningsgraden ligger stabilt højt og varierer mellem regioner fra 96 % i Region Syddanmark til 100 % i de øvrige fire regioner. På afdelingsniveau varierer dækningsgraden fra 94 % i Odense til 100 % på Rigshospitalet, i Roskilde, Esbjerg, Vejle, Gødstrup, Århus og Ålborg.

Af trendgrafen fremgår det, at dækningsgraden generelt har været høj over årene.

Diskussion og klinisk implikation, dækningsgrad

99% af de patienter som i 2024-5 blev diagnosticeret med CLL, er indberettet og er yderst tilfredsstillende.

Anbefalinger, dækningsgrad

Det vurderes at indikatoren er vigtig for kvalitetsforbedringsarbejdet, da de følgende behandlingsindikatorer er afhængige af en høj indrapporteringsfrekvens. En standard på 90% vurderes fortsat passende.

Datakomplethed, CLL

Behandlingsskema

Datakomplethed opgjort ved andelen af patienter med indleveret behandlingsskema ud af alle patienter, som har iværksat eller planlagt behandling det pågældende år uafhængigt af diagnosetidspunkt.

Åbn i nyt vindue

Datakomplethed: Andelen af patienter med indleveret behandlingsskema ud af alle patienter, som har iværksat eller planlagt behandling

1 / 2

Oversigt over indhold

Beregningsregler, datakomplethed behandlingsskema

• Tæller: Patienter med behandlingsskema i aktuelle år.
• Nævner: Patienter registreret i LPR med iværksat behandling i aktuelle år.
• Uoplyst: Uvist om behandling er iværksat/planlagt.
• Ekskluderet: Ikke iværksat/planlagt behandling.

Resultater, datakomplethed behandlingsskema

Andelen af nydiagnosticerede patienter med CLL i 2025, som har fået iværksat behandling i 2025 og har et indleveret behandlingsskema, er på landsplan 70 % (95 % CI: 62-76). Udviklingsmålet på ≥75 % er dermed ikke opfyldt på landsplan.

Region Midtjylland opnår en datakomplethed på 71 % (95 % KI: 54-85), mens der i Region Nordjylland ikke er indberettet behandlingsskemaer i 2025. De øvrige regioner opfylder udviklingsmålet med en datakomplethed mellem 81 % (95 % CI: 67-91) i Region Syddanmark til 96 % (95 % CI: 81-100) i Region Hovedstaden. På afdelingsniveau varierer datakompletheden fra 0 % (95 % CI: 0-13) i Ålborg til 96 % (95 % CI: 81-100) i Roskilde.

Trendgrafen viser, at datakompletheden for indberetning af behandlingsskemaerne har ligget stabilt over udviklingsmålet på 75 % siden 2016. Undtaget herfra ses et midlertidigt fald for Region Nordjylland i 2020 og et fald for alle regioner i 2025 pga. forsinket indberetning af behandlingsskemaerne.

Diskussion og klinisk implikation, datakomplethed behandlingsskema

Langt hovedparten af CLL patienter observeres uden behandling. Dermed er der tale om et mindre antal patienter, som starter behandling på diagnosetidspunktet. At 2 Regioner ikke har opfyldt indikatormålet på 80% er uacceptabelt, og de pågældende afdelingsledelser må sikre, at indberetningen er tilendebragt inden tidsfristens udløb.

Anbefalinger, datakomplethed behandlingsskema

Det vurderes at indikatoren er vigtig for kvalitetsforbedringsarbejdet, da de følgende behandlingsindikatorer er afhængige af en høj indrapporteringsfrekvens. Et udviklingsmål på 80% vurderes passende.

Relapsskema

Andelen af CLL-patienter der får relaps, hvor der er indleveret sekundært behandlingsskema (relapsskema). Populationen er patienter registreret med et relapsskema eller relapsregistreringer i LPR eller Patologiregisteret.

Åbn i nyt vindue

Datakomplethed: Andelen med relaps, der får indleveret sekundært behandlingsskema ud af patienter med relaps registreret i databasen, LPR eller Patologiregisteret.

1 / 2

Oversigt over indhold

Beregningsregler, datakomplethed relapsskema

• Tæller: Patienter med indleveret relapsskema.
• Nævner: Patienter registreret i databasen med et relapsskema eller registret i patologiregisteret med et relaps eller med registrering af behandling efter endt 1. linjebehandling i LPR.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Ikke iværksat/planlagt behandling, ikke 270 dages opfølgning fra behandlingsstart, ikke evalueret respons, død inden 270 dages opfølgning.

Resultater, datakomplethed relapsskema

Andelen af indleverede relapsskemaer er på landsplan 67 % (95 % CI: 52-79) og ligger dermed under det fastsatte udviklingsmål på ≥ 80 %.

Region Hovedstaden (24 %, 95 % CI: 7-50) og Region Nordjylland (50 %, 95 % CI: 12-88) opfylder ikke udviklingsmålet. På afdelingsniveau varierer andelene mellem 24 % på Rigshospitalet (95 % CI: 7-50) til 100 % i Roskilde, Esbjerg, Odense, Sønderborg, Vejle og Gødstrup.

Forskelle mellem år, regioner og afdelingerne bør fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger med få patienter, hvor selv et mindre antal manglende relapsskemaer kan have væsentlig betydning for den opgjorte datakomplethed.

Diskussion og klinisk implikation, datakomplethed relapsskema

Andelen af patienter med indleveret recidivskema er overordnet nogenlunde tilfredsstillende, der er tale om forholdsvis få patienter per afdeling hvorfor flere kalenderår må tages med i vurderingen af den enkelte afdelings performance. Det skal tages i betragtning, at flere CLL patienter udvikler recidiv uden at det medfører et behandlingsbehov, og det er først når der iværksættes behandling at recidiv registreres.

Anbefalinger, datakomplethed relapsskema

Indsamling af viden omkring recidiv af CLL er en vigtig informationskilde til vurdering af forhold der kan have betydning for prognosen. Med hyppigere anvendelse af targeteret behandling er det i stigende grad sværere for datafangst algoritmen at identificere pt. som har udviklet behl. Krævende recidiv. Dette forhold skal medinddrages når den kommende LYMMDA database etableres.

Deskriptive opgørelser

Åbn i nyt vindue

Antal nye tilfælde af kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) pr. år

1 / 8

Oversigt over indhold

Beskrivelse af sygdomsområdet, CLL

Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) er en sygdom, som i lighed med lymfekræft udgår fra lymfecellerne. Der registreres ca. 500 nye tilfælde af CLL om året i Danmark. CLL rammer primært ældre mennesker. Årsagen til CLL er ikke kendt, men førstegrads slægtninge til patienter med CLL har ca. 7 gange øget risiko for at udvikle CLL.

CLL viser sig ved persisterende lymfocytose (>5 mia/l) i blodet og kan blive opdaget tilfældigt efter en blodprøve. Nogle af patienterne kan have symptomer på blodmangel, øget infektionstendens eller B-symptomer. En del af patienterne præsenterer sig med hævede lymfeknuder og/eller forstørret milt. CLL kan være ledsaget af autoimmune sygdomme som hæmolyse og thrombocytopeni.

Datagrundlag, CLL

Alle hæmatologiske afdelinger i Danmark indtaster patienter med kronisk lymfatisk leukæmi, som har eller har haft en fysisk kontakt til afdelingen. Når diagnosen er stillet, indtastes registreringsskemaet af den afdeling, som iværksætter behandlingen eller tager beslutningen om ingen behandling. Behandlingsskemaet indeholder informationer om behandlingen og patientens respons på denne. Skemaet indleveres af den afdeling, hvor responsevalueringen foretages. I tilfælde af relaps, skal der indleveres et relapsskema, med information om relapsdato, histologi, iværksat behandling samt respons på denne.

Populationen, som indgår i årsrapportens indikatorer, er defineret ud fra patienter, der er registreret i databasen med en diagnosedato i opgørelsesperioden.

Data til nærværende rapport er udtrukket den 12. august 2026.

Myelomatose (DaMyDa)

Indikatorresultater, DaMyDa

M4a: Mindst VGPR (særlig god partiel remission), alle

Åbn i nyt vindue

Indikator 4a: Mindst VGPR (særlig god partiel remission), alle

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 4a

Opgørelsesperioden er forskudt ét år tilbage i tid for at sikre tilstrækkelig opfølgningstid til vurdering af behandlingsrespons. Dette skyldes, at et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., hvorefter der gennemgås status på patienten yderligere 3 mdr. efter endt behandling. Først på dette tidspunkt udfyldes behandlingsskemaet.

Beregningsregler, indikator 4a

• Tæller: Patienter med mindst VGPR (særlig god partiel remission).
• Nævner: Myelomatose patienter med maksimalt behandlingsrespons og planlagt behandling (bortset fra bisfosfonater) og indleveret behandlingsskema.
• Uoplyst: Manglende registrering af mindst VGPR, ikke indleveret behandlingsskema, død.
• Ekskluderet: Smoldering myelomatose, ikke planlagt behandling.

Resultater, indikator 4a

På landsplan opnåede 69 % (95% CI: 63-75) af patienterne mindst VGPR i det primære behandlingsforløb startet i 2024.

Andelen af patienter med mindst VGPR varierede mellem regionerne fra 52 % (95 % CI: 33-70) i Region Nordjylland til 77 % (95 % CI: 65-86) i Region Midtjylland. Trendgrafen indikerer, at andelen af patienter med mindst VGPR er stigende på landsplan med eventuel stabilisering af niveauet siden 2021.

Der er en forholds vis stor andel uoplyste, varierende mellem 8 % i Region Midtjylland til 72 % i Region Hovedstaden, pga. manglende indlevering af behandlingsskemaer, manglende registrering af VGPR eller død.

Forskelle mellem år, regioner og afdelinger bør fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger hvor resultater kan være påvirket af begrænset patientantal og mangelfuld indlevering af behandlingsskemaer, jf. Datakomplethed, behandlingsskema.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 4a

På landsplan er andelen af patienter der opnår mindst VGPR stigende, hvilket formentlig skyldes mere effektive behandlingsregimer. Andelen af patienter med mindst VGPR er relativ ens mellem regionerne, mens der er forskel mellem de enkelte afdelinger. Det afspejler i et vist omfang forskelle i patientsammensætning, og at der i nogle afdelinger er tale om ganske få patienter og derfor stor statistisk usikkerhed. Der er dog ingen tvivl om, at der også foreligger misforståelser i registreringspraksis. Forhåbentlig vil den reviderede version af manualen for indtastning af data kunne øge kvaliteten af de registrerede data.

Anbefalinger, indikator 4a

VGPR afspejler et generelt godt behandlingsrespons. Indikatoren er derfor fortsat væsentlig. Den meget høje andel af patienter med manglende angivelse af behandlingsrespons, specielt for de ældre patienter, svækker indikatoren. Det er derfor vigtigt at øge validiteten ved at undgå fejlregistrering og nedbringe andelen af uoplyst respons.

M4b: Mindst VGPR (særlig god partiel remission), ≤ 70 år

Åbn i nyt vindue

Indikator 4b: Mindst VGPR (særlig god partiel remission), ≤ 70 år

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 4b

Opgørelsesperioden er forskudt ét år tilbage i tid for at sikre tilstrækkelig opfølgningstid til vurdering af behandlingsrespons. Dette skyldes, at et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., hvorefter der gennemgås status på patienten yderligere 3 mdr. efter endt behandling. Først på dette tidspunkt udfyldes behandlingsskemaet.

Beregningsregler, indikator 4b

• Tæller: Patienter med mindst VGPR (særlig god partiel remission).
• Nævner: Myelomatose patienter med maksimalt behandlingsrespons og planlagt behandling (bortset fra bisfosfonater) og indleveret behandlingsskema.
• Uoplyst: Manglende registrering af mindst VGPR, ikke indleveret behandlingsskema, død.
• Ekskluderet: Smoldering myelomatose, ikke planlagt behandling, >70 år.

Resultater, indikator 4b

På landsplan opnåede 81 % (95% CI: 73-88) af patienter på 70 år eller yngre mindst VGPR i det primære behandlingsforløb startet i 2024, hvilket er højere end for den ældre patientgruppe over 70 år, jf. indikator 4C.

Andelen af yngre patienter med mindst VGPR varierede mellem regionerne fra 64 % (95 % CI: 35-87) i Region Hovedstaden til 86 % i Region Midtjylland (95 % CI: 68-96) og Region Syddanmark (95 % CI: 71-95). Trendgrafen indikerer, at andelen af patienter med mindst VGPR er stigende på landsplan frem til 2021 med eventuel stabilisering af niveauet herefter.

Der er en forholds vis stor andel uoplyste, varierende mellem 3 % i Region Midtjylland til 71 % i Region Hovedstaden, pga. manglende indlevering af behandlingsskemaer, manglende registrering af VGPR eller død.

Forskelle mellem år, regioner og afdelinger bør fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger hvor resultater kan være påvirket af begrænset patientantal og mangelfuld indlevering af behandlingsskemaer, jf. Datakomplethed, behandlingsskema.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 4b

Andelen af patienter, der opnår mindst VGPR er som ventet højere blandt yngre patienter. Det skyldes mindre komorbiditet og mindre skrøbelighed, hvilket giver mulighed for mere effektiv myelomatose behandling. Andelen af patienter med mindst VGPR er relativ ens mellem regionerne, mens der er forskel mellem de enkelte afdelinger. Det afspejler i et vist omfang forskelle i patientsammensætning, og at der i nogle afdelinger er tale om ganske få patienter og derfor stor statistisk usikkerhed. Der er dog ingen tvivl om, at der også foreligger misforståelser i registreringspraksis. Forhåbentlig vil den reviderede version af manualen for indtastning af data kunne øge kvaliteten af de registrerede data.

Anbefalinger, indikator 4b

VGPR afspejler et generelt godt behandlingsrespons. Indikatoren er derfor fortsat væsentlig. Hos de yngre patienter er der stor opmærksomhed på behandlingsrespons, da deres gode almentilstand ofte betyder der er gode behandlingsalternativer med ambitiøs behandling ved primært utilstrækkeligt behandlingsrespons. Dette kunne forklare andelen af uoplyste er mindre hos patienterne under eller lig 70 år. Det er fortsat vigtigt at øge validiteten ved at undgå fejlregistrering og nedbringe andelen af uoplyst respons har styregruppen derfor besluttet at fastsætte et udviklingsmål på ≥80% fra næste år.

M4c: Mindst VGPR (særlig god partiel remission), > 70 år

Åbn i nyt vindue

Indikator 4c: Mindst VGPR (særlig god partiel remission), > 70 år

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 4c

Opgørelsesperioden er forskudt ét år tilbage i tid for at sikre tilstrækkelig opfølgningstid til vurdering af behandlingsrespons. Dette skyldes, at et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., hvorefter der gennemgås status på patienten yderligere 3 mdr. efter endt behandling. Først på dette tidspunkt udfyldes behandlingsskemaet.

Beregningsregler, indikator 4c

• Tæller: Patienter med mindst VGPR (særlig god partiel remission).
• Nævner: Myelomatose patienter med maksimalt behandlingsrespons og planlagt behandling (bortset fra bisfosfonater) og indleveret behandlingsskema.
• Uoplyst: Manglende registrering af mindst VGPR, ikke indleveret behandlingsskema, død.
• Ekskluderet: Smoldering myelomatose, ikke planlagt behandling, ≤70 år.

Resultater, indikator 4c

For de ældste patienter med myelomatose over 70 år opnåede 60 % (95% CI: 51-68) mindst VGPR i det primære behandlingsforløb, som startede i 2024. Dette er lavere end for den yngre patientgruppen, jf. indikator 4b.

Andelen af ældre patienter med mindst VGPR varierede mellem regionerne fra 40 % (95 % CI: 19-64) i Region Nordjylland til 70 % (95 % CI: 53-83) i Region Midtjylland. Trendgrafen indikerer, at andelen af patienter med mindst VGPR er stigende på landsplan med eventuel stabilisering af niveauet siden 2022.

Tilsvarende indikator 4b er der er en forholds vis stor andel uoplyste, varierende mellem 11 % i Region Midtjylland til 73 % i Region Hovedstaden, pga. manglende indlevering af behandlingsskema, manglende registrering af VGPR eller død.

Forskelle mellem år, regioner og afdelinger bør fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger hvor resultater kan være påvirket af begrænset patientantal og mangelfuld indlevering af behandlingsskemaer, jf. Datakomplethed, behandlingsskema.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 4c

Den høje andel uoplyste kan delvist forklares af, at 15% af patienterne er døde indenfor 180 dage og derfor ikke er blevet færdigregistreret. Andelen af patienter med mindst VGPR er relativ ens mellem regionerne, mens der er variationer mellem de enkelte afdelinger. Det afspejler i et vist omfang forskelle i patientsammensætning, en stor andel patienter med uoplyst respons og at der i nogle afdelinger er tale om ganske få patienter og derfor stor statistisk usikkerhed. Der ligger en opgave i af få disse patienter registeret korrekt i databasen, og forhåbentlig vil den reviderede version af manualen for indtastning af data kunne øge kvaliteten.

Anbefalinger, indikator 4c

VGPR afspejler et generelt godt behandlingsrespons. Indikatoren er derfor fortsat væsentlig. Den meget høje andel af patienter med manglende angivelse af behandlingsrespons svækker indikatoren. Det er fortsat vigtigt at øge validiteten ved at undgå fejlregistrering. For at nedbringe andelen af uoplyst respons besluttede styregruppen at fastsætte en standard på ≥50% og det er opnået fraset Nordjylland.

M6a: 1-års overlevelse, alle

Åbn i nyt vindue

M6a: 1-års overlevelse, alle

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 6a

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026. Opfølgningstiden er maksimalt 1 år efter diagnosedato.

Beregningsregler, indikator 6a

Kaplan Meier analyser er en time-to-event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 1-års overlevelsen er opgjort på 2-års perioder så en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 1 år og datagrundlaget for analysen er tilstrækkeligt.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør inden for et år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Alle patienter med myelomatose diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 1-års overlevelse. Andel patienter i live 1 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid, patienterne er i risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus.

Resultater, indikator 6a

På landsplan er 1-års overlevelsen på 86 % (95% CI: 84-89). På regionsniveau varierer 1-års overlevelsen fra 84 % (95% CI: 78-88) i Region Hovedstaden til 89 % (95 % CI: 81-94) i Region Nordjylland. På afdelingsniveau varierer 1-års overlevelsen fra 78 % (95% CI: 55-90) i Esbjerg til 89 % i Sønderborg (95% CI: 55-90), Vejle (95% CI: 72-96) og Ålborg (95% CI: 81-94).

Kaplan-Meier kurver for forskellige perioder og regioner indikerer ikke væsentlige forskelle i 1-års overlevelsen over tid og mellem regionerne.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 6a

1-årsoverlevelsen er på niveau med tidligere år og uden signifikante forskelle imellem regioner eller afdelinger.

Der kan være forskel i fordelingen af yngre og ældre patienter på de enkelte afdelinger, som kan påvirke den samlede overlevelse. De numeriske udsving må tilskrives få hændelser.

Anbefalinger, indikator 6a

Indikatoren er vigtig i den løbende vurdering af 1. linjebehandlingens effekt og toksicitet. Indikatoren er følsom for patienternes skrøbelighed og komorbiditet.

M6c: 1-års overlevelse >70 år

Åbn i nyt vindue

Indikator 6c: 1-års overlevelse >70 år

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 6c

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026. Opfølgningstiden er maksimalt 1 år efter diagnosedato.

Beregningsregler, indikator 6c

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 1-års overlevelsen er opgjort på 2-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 1 år, samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør inden for et år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Patienter med myelomatose diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 1 år overlevelse. Andel patienter i live 1 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus eller 70 år eller yngre end på diagnosetidspunktet.

Resultater, indikator 6c

På landsplan er 1-års overlevelsen for ældre patienter over 70 med myelomatose, diagnosticeret i perioden 1. januar 2024 til 31. december 2025, estimeret til 81 % (95% CI: 77-85). På regionsniveau varierer overlevelsen mellem 75 % (95 % CI: 66-83) i Region Hovedstaden til 86 % (95 % CI: 75-92) i Region Sjælland.

Overlevelsen er lavere for de ældste patienter sammenlignet med den samlede population, jf. indikator 6a.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 6c

1-årsoverlevelsen er på niveau med tidligere år og der er signifikante forskelle mellem regionerne. Numeriske udsving tilskrives få hændelser. Generelt bør resultaterne på afdelingsniveau tolkes med forbehold pga. få dødsfald.

Anbefalinger, indikator 6c

Indikatoren er vigtig i den løbende vurdering af 1. linjebehandlingens effekt og toksicitet. Indikatoren giver information om hvor skrøbelige ældre nydiagnosticerede myelomatosepatienter er, og med stigende levealder i befolkningen, må andelen af skrøbelige ældre forventes at stige.

M7a: 3-års overlevelse, alle

Åbn i nyt vindue

Indikator 7a: 3-års overlevelse, alle

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 7a

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026. Opfølgningstiden er maksimalt 3 år efter diagnosedato.

Beregningsregler, indikator 7a

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 3-års overlevelsen er opgjort på 4-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 3 år samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør inden for tre år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Patienter med myelomatose diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 3 års overlevelse. Andel patienter i live 3 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus.

Resultater, indikator 7a

For patienter med myelomatose, diagnosticeret i perioden 2022-2025, er 3-års overlevelsen estimeret til 74 % (95% CI: 72-77).

På regionsniveau varierer 3-års overlevelsen fra 70 % (95% CI: 62-76) i Region Sjælland til 77 % (95% CI: 72-82) i Region Syddanmark. I alle regioner ses en tendens til stigende 3-års overlevelse i den aktuelle opgørelsesperiode sammenlignet med perioden 2014-2017, hvilket Kaplan-Meier kurverne for de seneste perioder også indikerer.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 7a

Sammenlignet med tidligere år er 3-årsoverlevelsen fortsat stigende og uden signifikante forskelle mellem regioner eller afdelinger. Numeriske udsving tilskrives effekten af få hændelser. Den forbedrede overlevelse sammenlignet med tidligere perioder tilskrives indførelse af mere effektive behandlinger i 1. linje.

Anbefalinger, indikator 7a

Indikatoren er vigtig i den løbende vurdering af 1.-linjebehandlingens effekt og toksicitet.

M7b: 3-års overlevelse ≤70 år

Åbn i nyt vindue

Indikator 7b: 3-års overlevelse ≤70 år

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 7b

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026. Opfølgningstiden er maksimalt 3 år efter diagnosedato.

Beregningsregler, indikator 7b

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 3-års overlevelsen er opgjort på 4-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 3 år samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør inden for tre år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Myelomatose patienter diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 3 års overlevelse. Andel patienter i live 3 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus eller patienter ældre end 70 år.

Resultater, indikator 7b

3-års overlevelsen blandt patienter med myelomatose på 70 år eller yngre ligger på landsplan på 86 % (95% CI: 83-88) i den seneste opgørelsesperiode.

På regionsniveau varierer 3-års overlevelsen fra 77 % (95 % CI: 68-84) i Region Midtjylland til 92 % (95 % CI: 81-97) i Region Nordjylland. I alle regioner ses en tendens til stigende 3-års overlevelse i den aktuelle opgørelsesperiode sammenlignet med perioden 2014-2017, hvilket Kaplan-Meier kurverne for de seneste perioder også indikerer.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 7b

Sammenlignet med tidligere år er 3-årsoverlevelsen fortsat stigende og uden signifikante forskelle mellem regioner eller afdelinger. Numeriske udsving tilskrives effekten af få hændelser. Dødeligheden ændrer sig kun marginalt i denne aldersgruppe i perioden 1-3 år efter diagnosen, hvilket tyder på behandlinger, som generelt tåles godt.

Anbefalinger, indikator 7b

Datagrundlaget er spinkelt pga. få hændelser, men dog klinisk relevant af samme grunde som beskrevet under 7A.

M7c: 3-års overlevelse > 70 år

Åbn i nyt vindue

Indikator 7c: 3-års overlevelse > 70 år

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 7c

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026. Opfølgningstiden er maksimalt 3 år efter diagnosedato.

Beregningsregler, indikator 7c

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 3-års overlevelsen er opgjort på 4-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 3 år samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør inden for tre år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Patienter med myelomatose diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 3 års overlevelse. Andel patienter i live 3 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus eller patienter yngre end 71 år.

Resultater, indikator 7c

For patienter med myelomatose over 70 år er 3-års overlevelsen på landsplan 65 % (95% CI: 61-68) for perioden 2022-2025.

3-års overlevelsen varierer mellem regionerne fra 58 % (95 % CI: 47-67) i Region Sjælland til 71 % (95 % CI: 63-77) i Region Midtjylland. I alle regioner ses en tendens til stigende 3-års overlevelse i den aktuelle opgørelsesperiode sammenlignet med perioden 2014-2017, hvilket Kaplan-Meier kurverne for de seneste perioder også indikerer.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 7c

Sammenlignet med tidligere år er 3-års overlevelsen fortsat stigende og uden signifikante forskelle mellem regioner eller afdelinger. Numeriske udsving tilskrives effekten af få hændelser. Den forbedrede overlevelse sammenlignet med tidligere perioder tilskrives indførelse af mere effektive behandlinger i 1. linje.

Anbefalinger, indikator 7c

Indikatoren er vigtig i den løbende vurdering af 1.-linjebehandlingens effekt og toksicitet.

M8a: 5-års overlevelse, alle

Åbn i nyt vindue

Indikator 8a: 5-års overlevelse, alle

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 8a

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026. Opfølgningstiden er maksimalt 5 år efter diagnosedato.

Beregningsregler, indikator 8a

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 5-års overlevelsen er opgjort på 6-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 5 år samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør inden for fem år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Patienter med myelomatose diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 5 års overlevelse. Andel patienter i live 5 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus.

Resultater, indikator 8a

På landsplan var 5-års overlevelsen på 58 % (95% CI: 55-60) blandt alle patienter med myelomatose diagnosticeret i 2020-2025.

På regionsniveau varierede 5-års overlevelsen betydeligt fra 50 % (95 % CI: 42-56) i Region Sjælland til 62 % (95 % CI: 57-66) i Region Hovedstaden. I alle regioner ses en tendens til stigende 5-ås overlevelse i den aktuelle opgørelsesperiode sammenlignet med perioden 2008-2013, hvilket Kaplan-Meier kurverne for de seneste perioder også indikerer.

5-års overlevelsen varierede mellem afdelingerne fra 50 % (95 % CI: 42-56) i Roskilde til 70 % (95 % CI: 55-80) i Esbjerg.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 8a

5-årsoverlevelsen viser en fortsat stigende takt sammenlignet med tidligere år. Regionale forskelle må til dels forklares af forskelle i befolkningssammensætning. Indikatoren dækker over betydelige forskelle mellem hhv. yngre og ældre patienter.

Anbefalinger, indikator 8a

Indikatoren viser effekten af gradvist mere virksomme og tålbare behandlinger.

M8b: 5-års overlevelse ≤70 år

Åbn i nyt vindue

Indikator 8b: 5-års overlevelse ≤70 år

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 8b

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026. Opfølgningstiden er maksimalt 5 år efter diagnosedato.

Beregningsregler, indikator 8b

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 5-års overlevelsen er opgjort på 6-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 5 år samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller/døde: Antallet af patienter, der dør inden for fem år efter diagnosedato.
• Nævner/total: Myelomatose patienter diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 5 års overlevelse. Andel patienter i live 5 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus og patienter ældre end 70 år.

Resultater, indikator 8b

På landsplan var 5-års overlevelsen blandt de yngre patienter med myelomatose under eller lig 70 år ligger på 76 % (95% CI: 72-78) for perioden 2020-2025.

Blandt regionerne varierede 5-årsoverlevelsen i den yngre patientgruppe fra 71 % (95 % CI: 61-79) i Region Sjælland til 78 % (95 % CI: 64-86) i Region Nordjylland. For alle regioner ses en tendens til stigende 5-års overlevelse over de tre opgørelsesperioder 2008-2013, 2014-2019 og 2020-2025, hvilket Kaplan-Meier kurverne for de seneste perioder også indikerer.

5-års overlevelsen varierede mellem afdelingerne fra 69 % (95 % CI: 50-82) i Odense til 96 % (95 % CI: 74-99) i Esbjerg.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 8b

5-årsoverlevelsen viser en fortsat stigende takt sammenlignet med tidligere år uden signifikante forskelle mellem regioner eller afdelinger. De numeriske udsving tilskrives tilfældighed pga. overlappende konfidensintervaller.

Anbefalinger, indikator 8b

Indikatoren viser effekten af gradvist mere virksomme og tålbare behandlinger.

M8c: 5-års overlevelse > 70 år

Åbn i nyt vindue

Indikator 8c: 5-års overlevelse > 70 år

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 8c

Patienternes vitalstatus er pr. 5. august 2026. Opfølgningstiden er maksimalt 5 år efter diagnosedato.

Beregningsregler, indikator 8c

Kaplan Meier analyser er en time to event analyse, hvor der tages højde for den tid, den enkelte patient er under risiko for at dø. 5-års overlevelsen er opgjort på 6-års perioder, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 5 år samt at sikre et tilstrækkeligt datagrundlag for analysen.

• Tæller: Antallet af patienter, der dør inden for fem år efter diagnosedato.
• Nævner: Myelomatose patienter diagnosticeret i den aktuelle periode.
• Andel: Kaplan-Meier estimeret 5 års overlevelse. Andel patienter i live 5 år efter diagnosen, når der er taget højde for den tid, patienterne er under risiko for at dø.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Patienter med manglende oplysninger om vitalstatus og patienter yngre end 71 år.

Resultater, indikator 8c

For patienter med myelomatose over 70 år, diagnosticeret i perioden 2020-2025, var 5-års overlevelsen 44 % (95% CI: 40-48) på landsplan.

På regionsniveau varierede 5-års overlevelsen fra 34 % (95 % CI: 25-43) i Region Sjælland 48 % (95 % CI: 41-54) i Region Hovedstaden. For alle regioner ses en tendens til stigende 5-års overlevelse sammenlignet med opgørelsesperioden 2008-2013, hvilket Kaplan-Meier kurverne for de seneste perioder også indikerer.

5-års overlevelsen varierede mellem afdelingerne fra 34 % (95 % CI: 25-43) i Roskilde til 57 % i Sønderborg (95 % CI: 41-70) og Gødstrup (95 % CI: 43-67).

Diskussion og klinisk implikation, indikator 8c

5-årsoverlevelsen viser en fortsat stigende takt sammenlignet med tidligere år. Regionale forskelle må til dels forklares af forskelle i befolkningssammensætning. Indikatoren dækker over betydelige forskelle mellem hhv. yngre og ældre patienter.

Anbefalinger, indikator 8c

Indikatoren viser effekten af gradvist mere virksomme og tålbare behandlinger.

M10: Gendiagnostisk specialundersøgelse

Beregningsregler, indikator 10

• Tæller: Patienter, hvor der er registeret ”ja” i mindst én af de to cytogenetik-variable eller indtastet FISH data.
• Nævner: Patienter med oplysninger om cytogenetik.
• Uoplyst: Resultat af cytogenetik uoplyst.
• Ekskluderet: Smoldering myelomatose og patienter med ingen eller manglende oplysninger om cytogenetik.

Resultater, indikator 10

Kun afdelinger i Roskilde og Region Syddanmark (Esbjerg, Odense, Sønderborg og Vejle) har indberettet resultatet af cytogenetik. Andelen af uoplyste var på 31 % i Region Sjælland, 17 % i Region Syddanmark og 100 % i de øvrige tre regioner.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 10

Det er fortsat ønskeligt at så stort et antal patienter som muligt får foretaget cytogenetisk undersøgelse ved primærdiagnosen, mhp. så præcis en beskrivelse af populationen af myelomatosepatienter som muligt. Der er ikke sket ændringer i praksis af hvem der får foretaget cytogenetisk undersøgelse, så det formodes at mange flere patienter end anført har fået taget materiale fra til gendiagnostisk undersøgelse. Andelen af anførte cytogenetiske undersøgelser baseres på cytogenetikernes manuelle indtastninger i særskilt cytogenetikskema ved primærdiagnosen. Opfyldelsen af indikatoren kan i den aktuelle rapport ikke vurderes pga. lav indbretning.

Anbefalinger, indikator 10

Cytogenetisk undersøgelse er vigtig pga den prognostiske betydning, hvor den indgår i det reviderede prognostiske indeks (revised-ISS) og IMWGs definition af høj-risiko myelomatose Den kliniske betydning af undersøgelsen for valg af behandling f.eks. ved identifikation af patienter med højrisiko sygdom eller fund af translokation (11;14), er størst hos yngre patienter som kan profitere af en mere intensiv behandling af højrisikosygdom. Betydningen hos de ældste patienter er begrænset i behandlingsvalget, da det i højere grad styres af hvilken behandling patienten kan tåle, om end BCL2-hæmmere også kan tåles af den ældre population ved fund af t(11;14). Der arbejdes på en løsning blandt cytogenetikerne i hele landet mhp. automatisk datahøst til databasen, hvilket forventes at føre til bedre datakomplethed fremadrettet.

M11: Klinisk behandlingsprotokol ved 1. eller 2 linje behandling

Åbn i nyt vindue

Indikator 11: Klinisk behandlingsprotokol ved 1. og/eller 2. linje behandling

1 / 3

Oversigt over indhold

Datagrundlag, indikator 11

Opgørelsesperioden er forskudt ét år tilbage i tid for at sikre tilstrækkelig opfølgningstid. Dette skyldes, at et behandlingsforløb kan strække sig over op til 12 mdr., hvorefter der gennemgås status på patienten yderligere 3 mdr. efter endt behandling. Først på dette tidspunkt udfyldes behandlingsskemaet.

Beregningsregler, indikator 11

• Tæller: Patienter, der behandles som led i en klinisk behandlingsprotokol under 1. eller 2 linje behandling.
• Nævner: Nydiagnostiserede patienter, der modtager 1. eller 2. linje behandling.
• Uoplyst: Uvist om de indgår i klinisk behandlingsprotokol under 1. eller 2. linje behandling.
• Ekskluderet: Smoldering myelomatose og patienter der endnu ikke har modtaget 1. linje behandling.

Resultater, indikator 11

Andelen af patienter i klinisk behandlingsprotokol i 1. eller 2 linjebehandling var på 8 % (95 % CI: 5-11) på landsplan i 2025.

I 2025 varierede andelen af uoplyste fra 2 % i Region Sjælland til 72 % i Region Hovedstaden, især pga. manglende indberetning af behandlingsskemaer, jf. Datakomplethed, behandlingsskemaer.

Forskelle mellem år, regioner og afdelinger bør fortolkes med forsigtighed, da observerede udsving kan være påvirket af den relativt høje andel uoplyste og det begrænsede patientantal.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 11

Forskelle i andel af patienter i behandlingsprotokol afhænger af flere forhold: Dels den enkelte afdelings muligheder for selv at etablere behandlingsprotokoller (investigator-initierede protokoller), dels hvilke firmasponsorerede protokoller den enkelte afdeling får tilbudt deltagelse i, og endelig i hvor høj grad den lokale forskningsenhed kan løfte myelomatoseprotokoller i forhold til andre protokoller i afdelingen. Mindre sites har generelt vanskeligt ved at tiltrække protokoltilbud. I regioner, hvor der kan være langt til behandlingssted, er belastningen ved protokoldeltagelse relativt stor for patienterne, da det ofte kræver flere fremmøder.

Disse forhold forklarer de væsentligste forskelle mellem afdelingerne. En del af forskellene mellem de enkelte afdelinger kan muligvis henføres til forskelle og misforståelser i registreringspraksis.

Anbefalinger, indikator 11

Det er fortsat ønskværdigt, at så mange patienter som muligt deltager i kliniske behandlingsprotokoller, både ved primærbehandling og senere behandlingslinjer. I det omfang at tendensen til færre patienter i protokolleret behandling er udtryk for færre ressourcer på afdelingerne og mindre fokus på dette område er det bekymrende, og risikerer at svække patientbehandlingen.

M12: Sikkert prognostisk indeks

Åbn i nyt vindue

Indikator 12: Sikkert prognostisk indeks

1 / 3

Oversigt over indhold

Beregningsregler, indikator 12

• Tæller: Patienter med både LDH, beta-2-mikroglobulin- og albumin-variabel udfyldt.
• Nævner: Alle myelomatose patienter.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Smoldering myelomatose, plasmacelleleukæmi og solitært myelom (ossøst og ekstraossøst).

Resultater, indikator 12

På landsplan var andelen af patienter med sikkert prognostisk indeks på 89 % (95% CI: 86-92) i 2025, hvilket er lige under udviklingsmålet på > 90%.

Regionernes resultater varierede omkring udviklingsmålet med relativt små forskelle fra 88 % i Region Hovedstaden, Region Sjælland og Region Syddanmark til 93 % i Region Nordjylland. Trendgrafen viser endvidere, at regionernes andele har ligget relativt stabilt omkring udviklingsmålet gennem de seneste opgørelsesperioder.

På afdelingsniveau varierede andelene mellem 64 % (95% CI: 31-89) i Esbjerg til 97 % (95% CI: 84-100) i Odense. Forskelle mellem afdelinger bør fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger med få patienter, hvor små forskelle i antal patienter med sikkert prognostisk indeks kan have væsentlig betydning for resultatet.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 12

Det prognostiske index (ISS) har nogen prognostisk betydning, især i kombination med cytogenetiske oplysninger i form af revised-ISS og andre scores. Manglende bestemmelse af ISS skyldes næsten altid manglende måling af beta-2-mikroglobulin. Alle hæmatologiske afdelinger har inkluderet beta-2-mikroglobulin i deres diagnostiske blodprøveprofiler for myelomatose. Imidlertid diagnosticeres en del patienter i akutte indlæggelsesforløb med behov for hurtig behandling eller overflyttes fra andre afdelinger, hvor store dele af udredningen er udført. Der vil derfor uundgåeligt altid være en vis andel af patienter, der ikke får målt beta-2-mikroglobulin før behandling. Vi opfordrer til, at alle afdelinger sikrer målingen af beta-2-mikroglobulin og albumin, gerne via standard-blodprøvepakker, fx direkte koblet til opstart af behandling.

Anbefalinger, indikator 12

Det kræver klinisk opmærksomhed at fastholde en høj andel af målt beta-2-mikroglbulin, og det understreger behovet for at fastholde ISS som en indikator for myelomatose.

M13: Behandlet med daratumumab

Beregningsregler, indikator 13

• Tæller: Patienter der har modtaget behandling med daratumumab ifølge primærskemaet, det primære behandlingsforløb.
• Nævner: Patienter med diagnosedato i det aktuelle år og med et indleveret behandlingsskema.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Ingen.

Resultater, indikator 13

Formålet med denne indikator er at følge anvendelsen af det nyligt godkendte lægemiddel daratumumab.

I 2024 havde 39 % (95 % CI: 33 - 45) af de nydiagnosticerede patienter modtaget behandling med daratumumab på landsplan. Andelen var forventeligt højere blandt patienter på 70 år og ældre (60 %, 95 % CI: 52-67) end i den yngre patientgruppe (12 %, 95 % CI: 6-17), jf. Supplerende opgørelser. På regionsniveau varierede andelene fra 25 % (95 % CI: 15 - 35) i Region Midtjylland til 66 % (95 % CI: 49 - 82) i Region Nordjylland og på afdelingsniveau fra 7 % (95 % CI: 0-20) i Vejle til 66 % (95 % CI: 49 - 82) i Aalborg.

Resultaterne tyder på en større anvendelse af behandlingen over de tre opgørelsesperioder.

Forskelle mellem år, regioner og afdelinger bør dog fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger hvor resultater kan være påvirket af begrænset patientantal og mangelfuld indlevering af behandlingsskemaer, jf. Datakomplethed, behandlingsskema.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 13

Daratumumab-kombinationsbehandling blev fra d 23.6.21 godkendt af Medicinrådet til behandling af nydiagnosticerede patienter, som ikke tåler højdosisbehandling. Da godkendelsen af forskellige Daratumumab baserede kombinationer ikke alle var sammenfaldende med opdatering af behandlingsvejledning for myelomatose kan ibrugtagning være forskelligartet på baggrund af dette. Den lave dækningsgrad for primær behandlingsskema for Region H og Region Nord gør det svært at konkludere noget om forbruget her, mens det i de andre 3 regioner er forbruget mellem 25-41%, hvor forskellen kan forklares ud fra lokale protokol tilbud med andre behandlingskombinationer.

Anbefalinger, indikator 13

Indikatoren afspejler brug af et af de dyreste præparater ved myelomatose, men fra 1.10.2026 indgår det ikke i Medicinrådets anbefaling af første linje behandling af myelomatose patienter. Indikatoren forventes derfor ikke rapporteret fremadrettet, hvor det må vurderes om andre dyre lægemidler i stedet skal afrapporteres.

M14: Vedligeholdsbehandling med lenalidomid

Beregningsregler, indikator 14

• Tæller: Patienter der har påbegyndt vedligeholdsbehandling med lenalidomid i aktuelle år.
• Nævner: Patienter med indleveret behandlingsskema og modtaget højdosis malfalan med stamcellestøtte.
• Uoplyst: ingen.
• Ekskluderet: Patienter, uden behandlingsskema eller ikke har modtaget højdosis malfalan med stamcellestøtte.

Resultater, indikator 14

Formålet med denne indikator er at følge anvendelsen af vedligeholdsbehandlingen med lenalidomid, der blev godkendt i 2019.

Andelen af patienter, der modtog vedligeholdsbehandling med lenalidomid var på landsplan på 71 % (95 % CI: 60 - 80) i 2025. Andelen varierede mellem regionerne fra 50 % (95 % CI: 28 - 71) i Region Midtjylland til 94 % (95 % CI: 81 -100) i Region Sjælland.

Forskelle mellem år, regioner og afdelinger bør dog fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger hvor resultater kan være påvirket af begrænset patientantal og mangelfuld indlevering af behandlingsskemaer, jf. Datakomplethed, behandlingsskema.

Diskussion og klinisk implikation, indikator 14

Vedligeholdelsesbehandling med lenalidomid efter højdosisbehandling blev godkendt som standardbehandling i 2019. Eventuelle forskelle i forbrug kan både afspejle forskellige patientpræferencer, men også inklusion i protokoller med anden vedligeholdelsesbehandling end lenalidomid. Forbruget ses rimelig konstant regionerne i mellem, og skal tolkes i lyset af nogle regioner med lav dækningsgrad.

Anbefalinger, indikator 14

Medicinrådet har i januar 2025 revurderet lenalidomid vedligehold ud fra retrospektive danske data, og ændret indplaceringen fra anvend til overvej. Om det giver ændringer i anvendelsen, er for tidligt at vurdere ud fra de eksisterende data.

Supplerende opgørelser, DaMyDa

Dækningsgrad, DaMyDa

Andelen af registrerede tilfælde af myelomatose (inkl. undergrupper) i databasen ud af alle registreringer i Landspatientregisteret og databasen.

Åbn i nyt vindue

Dækningsgrad, DaMyDa

1 / 2

Oversigt over indhold

Beregningsregler, dækningsgrad

• Tæller: Patienter registreret med diagnosen i databasen.
• Nævner: Patienter registreret med diagnosen i databasen eller LPR (ICD-10 kode: DC90x).
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Smouldering myelomatose.

Den først fundne kontakt i LPR på én af de relevante diagnosekoder, angiver LPR diagnoseåret. Patienter, som ved fejlliste-gennemgang på de enkelte afdelinger, er vurderet til ikke at have en myelomatosediagnose, er ekskluderet fra opgørelsen af dækningsgrad. Patienter, som findes i LPR, men ikke kan genfindes i databasen, henføres i opgørelsen til den hæmatologiske afdeling som, ifølge LPR, sidst har tilset patienten.

Resultater, dækningsgrad

Indberetningen af patienter med myelomatose, plasmacelleleukæmi og solitært myelom til databasen i forhold til antallet af patienter, registreret i LPR, ligger igen meget højt på 100 % (95% CI: 99-100) på landsplan i 2025. Det betyder, at databasen opfylder udviklingsmålet og det officielle krav til kliniske kvalitetsdatabaser om indberetning af mindst 90% af de relevante patienter.

Udviklingsmålet er opfyldt i alle regioner og på alle afdelinger og har været det siden 2006, jf. trendgrafen.

Diskussion og klinisk implikation, dækningsgrad

Det er glædeligt, at der atter i år ses en høj indrapportering uden forskel imellem regioner eller afdelinger. De få patienter, som ikke er indberettet, hentes de efterfølgende år. Således minimal plads til forbedring.

Anbefalinger, dækningsgrad

Indikatoren ligger tilgrund for den resterende årsrapport og er derfor yderst vigtig. Det giver et komplet dataset med valide data.

Datakomplethed, DaMyDa

Behandlingsskema

Andelen af myelomatosepatienter med et registreringsskema, der også har et behandlingsskema, hvis der har været et behandlingsbehov (bortset fra bisfosfonater).

Åbn i nyt vindue

Datakomplethed, behandlingsskema

1 / 2

Oversigt over indhold

Datagrundlag, datakomplethed behandlingsskema

Opgørelsesperioden er forskudt ét år tilbage i tid for at sikre tilstrækkelig opfølgningstid til at kunne vurdere, om behandlingsskemaet udfyldes. Dette skyldes, at et behandlingsforløb kan strække sig over op til 12 mdr., hvorefter der gennemgås status på patienten yderligere 3 mdr. efter endt behandling. Først på dette tidspunkt udfyldes behandlingsskemaet.

Beregningsregler, datakomplethed behandlingsskema

• Tæller: Patienter med indleveret behandlingsskema.
• Nævner: Patienter registreret i databasen med iværksat eller planlagt behandling.
• Uoplyst: Uvist om iværksat/planlagt behandling.
• Ekskluderet: Smouldering myelomatose, MGUS, ikke iværksat/planlagt behandling.

Resultater, datakomplethed behandlingsskema

På landsplan er datakompletheden på 76 % (95 % CI: 71-80) i 2024 og udviklingsmålet på > 80% er ikke opfyldt for første gang siden 2018, jf. trendgraf.

To regioner opfylder ikke udviklingsmålet. Datakompletheden for indleverede behandlingsskemaer er på 29 % (95 % CI: 20-39) i Region Hovedstadens og på 76 % (95 % CI: 61-88) i Region Nordjylland. De øvrige regioners datakomplethed er på 93 % eller derover.

På afdelingsniveau varierer datakompletheden fra 29 % (95 % CI: 20-39) på Rigshospitalet til 100 % i Esbjerg, Odense, Gødstrup og Aarhus.

Det er kun patienter med et indleveret behandlingsskema, der indgår i indikatorsættet. Derfor skal særligt Region Hovedstadens indikatorresultater tolkes med forbehold.

Diskussion og klinisk implikation, datakomplethed behandlingsskema

Det ses at udviklingsmålet er ikke opfyldt for alle afdelinger Rigshospitalet og Ålborg. Pga mangel på indtastere har man prioriteret at få indtastet registreringsskemaer frem for behandlingsskemaer.

Anbefalinger, datakomplethed behandlingsskema

Indikatoren er vigtig, da den er forudsætningen for, at vi kan vurdere patienternes behandlingseffekt efter 1. linje behandling, og der må på afdelingerne sikres ressourcer til dette, samtidig med at datafangst i højere grad omlægges til at kunne trækkes fra registre.

Relapsskema

Andelen af patienter, hvor der er indleveret sekundærbehandlingsskema i op til 5 år efter endt primær behandling.

Åbn i nyt vindue

Datakomplethed, relapsskema

1 / 2

Oversigt over indhold

Beregningsregler, datakomplethed relapsskema

• Tæller: Patienter med indleveret relapsskema i op til 5 år efter endt primær behandling.
• Nævner: Patienter registreret i databasen med et relapsskema eller registret i patologiregisteret med relaps eller med registrering af behandling efter endt 1. linjebehandling i LPR.
• Uoplyst: Ingen.
• Ekskluderet: Smouldering myelomatose, ikke iværksat/planlagt behandling, ikke 270 dages opfølgning fra behandlingsstart, ikke evalueret respons, død inden 270 dages opfølgning.

Resultater, datakomplethed relapsskema

Datakompletheden for indberetning af relapsskemaer er i aktuelle år 39 % (95 % CI: 32-46) på landsplan.

Der ses stor variation i datakompletheden mellem regionerne fra 3 % (95 % CI: 0-11) i Region Hovedstaden til 80 % (95 % CI: 63-92) i Region Syddanmark. Mellem afdelinger varierer datakompletheden fra 3 % (95 % CI: 0-11) på Rigshospitalet til 100 % (95 % CI: 48-100) i Esbjerg.

Trendgrafen indikerer generelt faldende datakomplethed for relapsskemaer siden 2017 for alle regioner.

Forskelle i datakompletheden bør fortolkes med forsigtighed, særligt for afdelinger med få patienter, hvor selv et mindre antal manglende relapsskemaer kan have væsentlig betydning for den opgjorte datakomplethed.

Diskussion og klinisk implikation, datakomplethed relapsskema

Der er plads til at forbedre indrapportering på mange afdelinger. Årsagen er formentlig den samme som for primærbehandlingsskemaer, at man i forbindelse med afviklingen af indtastningspuklen efter overgang til nyt indberetningssystem har prioriteret at indtaste registreringsskemaer frem for relapsskemaer.

Anbefalinger, datakomplethed relapsskema

Indikatoren er vigtig for at kunne opnå valide data om effekten af 1. linje behandling, samt følge hvilke behandlinger patienterne modtager i 2. linje.

Deskriptive opgørelser

Åbn i nyt vindue

Subtyper af myelomatose og M-komponent sygdom

1 / 7

Oversigt over indhold

90-dages mortalitet

180-dages mortalitet

Indikator 13: Behandlet med daratumumab, aldersopdelt

Beskrivelse af sygdomsområdet, DaMyDa

Myelomatose er en alvorlig form for knoglemarvskræft, som årligt rammer ca. 350 personer i Danmark. Den mediane alder ved diagnose er 72 år, og incidensen stiger med alderen. Antallet af nydiagnosticerede patienter i Danmark er stigende, hvilket primært må tilskrives generelt stigende levealder. Sygdommen rammer dog også yngre personer. Cirka 25% af patienterne er under 60 år, når diagnosen stilles.

Kræftcellerne udgøres af malignt transformerede plasmaceller (myelomceller), som prolifererer i knoglemarven. Plasmacellers normale funktion er at danne immunglobuliner (antistoffer), som er en vigtig del af forsvaret mod infektioner. Myelomcellerne har næsten altid bevaret denne evne til at danne immunglobulin, enten som komplet immunglobulin eller alene i form af en del-komponent heraf (lette kæder). Det dannede immunglobulin i de klonale maligne celler er identisk, også kaldet monoklonalt, og betegnes monoklonal komponent, M-komponent eller M-protein. M-komponenten har ingen infektionsbeskyttende virkning. Derimod vil immunforsvaret næsten altid være nedsat hos patienter med myelomatose på grund af hæmning af de raske plasmaceller og nedsat syntese af de normale immunglobuliner (naturlige antistoffer).

M-komponenten kan hos nogle patienter give anledning til følgesygdomme, især nyresvigt. En anden hyppig følgesygdom hos patienter med myelomatose er en alvorlig form for knogleskørhed, som kan være til stede generelt i skelettet eller vise sig lokalt som knogleskader medførende smerter og risiko for lav-energi knoglebrud.

Myelomatose er således ofte forbundet med flere komplekse sygdomstegn. Der vil ofte være én eller flere af følgende kliniske problemstillinger:

• Knoglemarvssvigt med blodmangel og nedsat immunforsvar
• Knoglesmerter og lav-energi knoglebrud
• Forhøjet kalkindhold i blodet
• Nyresvigt

Årsagen til myelomatose er ukendt. Kun i ekstremt få tilfælde er sygdommen direkte arvelig. De væsentligste risikofaktor er alder, mandligt køn, vestafrikansk afstamning og familiær disposition for lymfoid cancer. Myelomatose er altid forudgået af monoklonal gammopati med ubestemt signifikans (MGUS), som et non-malignt forstadium af neoplastiske plasmaceller i knoglemarven. Imidlertid er progressionsrisikoen ved MGUS blot 1% per år, så kun et fåtal med MGUS vil nogensinde udvikle behandlingskrævende myelomatose.

Prognosen ved myelomatose er markant forbedret gennem de sidste 20 år. Behandling med højdosis kemoterapi med stamcellestøtte har forbedret overlevelsen for de patienter, som kan tåle denne behandling.

Datagrundlag, DaMyDa

Dansk Myelomatose Database (DaMyDa) er en selvstændig kvalitetsdatabase, som har et tæt samarbejde med de øvrige hæmatologiske databaser.

Nydiagnosticerede patienter med myelomatose, smoldering (asymptomatisk) myelomatose, plasmacelleleukæmi og solitært plasmacytom (medullært og ekstramedullært) er registreret i Dansk Myelomatose Database (DaMyDa) siden 1. januar 2005. Smoldering myelomatose har haft en særskilt kode i databasen siden 2018, og SKS kode siden januar 2026. Monoklonal gammopati af ubestemt signifikans (MGUS) har været registreret i perioden 2014-21, men registreringen var ikke konsekvent, og der var aldrig en tilknyttet standard.

Data registreres i 4 forskellige skemaer:

1) Registrering: Diagnose, basalkarakteristika og planlagt behandling.

2) Primærbehandling: Givet behandling i 1. progressionsfri overlevelsesperiode (1. PFS), subsidiært indtil 12 mdr. efter diagnosedatoen, samt bedst opnåede respons.

3) Sekundærbehandling: Registrering af 1. relaps, subsidiært status 5 år efter diagnosedatoen, samt givet behandling mod 1. relaps og bedst opnåede respons.

4) Followup: Registrering af behandlinger givet fra og med 2. relaps samt status ved seneste kontrol.

Alle de hæmatologiske afdelinger i Danmark indberetter til DaMyDa. Ganske få patienter vil, på baggrund af svært fremskreden sygdom, eller af andre årsager, ikke “nå frem til” en indberetningspligtig hæmatologisk afdeling, men f.eks. dø på en anden medicinsk afdeling.

Data til nærværende rapport er udtrukket den 12. august 2026.

Styregruppemedlemmer

I henhold til Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser (BEK nr 881 af 26/06/2018) skal der være etableret en styregruppe for kliniske kvalitetsdatabaser med repræsentanter fra den dataansvarlige myndighed, relevante faglige selskaber eller lignende faglige fællesskaber samt, hvor relevant, repræsentanter fra det regionale og/eller kommunale sundhedsvæsen og/eller patientorganisationer. Styregruppen for LYMMDA er sammensat i overensstemmelse med disse krav og har det overordnede ansvar for databasens faglige og strategiske udvikling.

Formandskab

Forperson: Peter Brown, Overlæge, Rigshospitalet (Dansk Hæmatologisk Selskab)

Næstforperson: Ida Bruun Kristensen, Overlæge, Odense Universitetshospital (Dansk Hæmatologisk Selskab)

Øvrige medlemmer

Tarec El-Galaly, Overlæge, Aarhus Universitetshospital (Dansk Hæmatologisk Selskab)

Tobias Ramm Eberlein, Overlæge, Aalborg Universitetshospital (Dansk Hæmatologisk Selskab)

Maja Ølholm Vase, Speciallæge, Aarhus Universitetshospital (Dansk Hæmatologisk Selskab)

Emil Hermansen, Overlæge, Rigshospitalet (Dansk Hæmatologisk Selskab)

Hanne Møller, Patolog, Odense Universitetshospital (Dansk Patologiselskab)

Hanna Mortensen, Onkolog, Aarhus Universitetshospital (Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)

Lars Gormsen, Klinisk fysiolog, Aarhus Universitetshospital (Dansk Selskab for Klinisk Fysiologi og nuklearmedicin)

Robert Schou Pedersen, Overlæge, Regionshospitalet Gødstrup (Dansk Hæmatologisk Selskab)

Carsten Levin, Patientrepræsentant (Dansk Myolomatose Studiegruppe)

Rita Christensen, Patientrepræsentant (Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS)

Niklas Mølbak Christiansen, Datamanager (SundK)

Lærke Stensgaard Gless, Kvalitetskonsulent og kontaktperson for LYMMDA (SundK)

Marie Louise Overgaard Svendsen, Seniorepidemiolog (SundK)

Regionale høringssvar

Region Hovedstaden

Region Hovedstaden har meldt tilbage, at der ikke er kommentarer til indsættelse i årsrapporten

Region Sjælland

Region Sjælland har meldt tilbage, at der ikke er kommentarer til indsættelse i årsrapporten

Region Syddanmark

Region Syddanmark har meldt tilbage, at der ikke er kommentarer til indsættelse i årsrapporten

Region Midtjylland

Region Midtjylland har meldt tilbage, at der ikke er kommentarer til indsættelse i årsrapporten

Region Nordjylland

-

Om denne rapport

LYMMDA - Malignt Lymfom, Kronisk Lymfatisk Leukæmi og Myelomatose Databasen

© Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut 2026

Dataanalyse, udarbejdelse af figurer og tabeller samt udarbejdelse af første udkast til rapporten er foretaget af SundK. Rapporten er gennemgået, auditeret og kommenteret af styregruppen. Den endelige version af rapporten er godkendt af styregruppen.

Formandskab

Forperson Peter de Nully Brown, overlæge, Rigshospitalet (Peter.Brown@regionh.dk)

Næstforperson Ida Bruun Kristensen, overlæge, Odense Universitetshospital (ida.bruun.kristensen@rsyd.dk)

SundK

Kvalitetskonsulent Lærke Stensgaard Gless, datamanager Niklas Mølbak Christiansen og seniorepidemiolog Marie Louise Overgaard Svendsen

Kontaktperson for databasen

Kvalitetskonsulent Lærke Stensgaard Gless, mail: laegle@sundk.dk, tlf: 21208637

Indholdet kan frit citeres med tydelig kildeangivelse