Over halvdelen af patienterne har fremskreden demens, når de får diagnosen, viser rapport fra Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut. Dermed går patienter og pårørende glip af vigtig støtte og behandling, som har betydning for forløbet.
For første gang rundede antallet af udredninger for demens 10.000 i 2024: 10.803 danskere blev i 2024 udredt for demens. Det er en stigning på 26 procent siden 2016.
Desværre er demens-sygdommen allerede fremskreden hos størstedelen af patienterne, når de udredes. 57 procent af danskerne havde demens i moderat til svær grad på diagnosetidspunktet. Det viser årsrapporten fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens i Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut.
- Hvis man har demens i moderat grad, har man brug for hjælp til at klare sig i hverdagen: fx til at gå i bad, købe ind og lave mad. Hvis man bor alene har man brug for tilsyn og hjælp til helt almindelig egenomsorg, forklarer Hanne Gottrup, formand for Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens og overlæge i neurologi ved Aarhus Universitetshospital.
- Jeg kan personligt undre mig over, at vi ser patienterne så sent; At man kan have så mange symptomer fra hjernen uden, nogen bliver bekymret. Men det handler i høj grad om vores opfattelse af, hvordan det er at blive gammel, pointerer Hanne Gottrup.
Glemsomhed er ikke naturligt
Men hvorfor kommer patienterne først til udredning, når demenssygdommen er så fremskreden?
Hanne Gottrup mener, at en af de væsentligste årsager er, at vi generelt lider af den indgroede misforståelse, at det er helt normalt at blive glemsom eller få andre kognitive svigt med alderen.
- Det er ikke normalt, understreger Hanne Gottrup og uddyber:
- Tidlige tegn på demens kan være svære at opdage. Når det er sagt, er der fortsat mange - såvel i befolkningen som blandt fagpersonale - der er af den opfattelse, at kognitive svigt er en naturlig del af at blive ældre.
- Vi har behov for at ændre normalbegrebet for, hvornår man bør udredes for demens, så vi kan hjælpe mange flere patienter og pårørende tidligt i forløbet.
Men før læserne går i panik over egen glemsomhed, er det måske vigtigt at indsparke, at det er naturligt at skulle lede i hukommelsen efter et navn eller det helt rigtige ord. Men hvornår går det fra at være almindelig glemsomhed til at være et tegn på sygdom?
- Jeg kunne ønske mig en kampagne med et skarpt budskab om, hvilke symptomer vi skal kigge efter hos patienter med tidlig demens, siger Hanne Gottrup og peger på stroke-kampagnens: stræk – snak – smil.
- Når man bliver ældre kan man sagtens lære nyt, det tager bare længere tid. Men det er bestemt ikke almindeligt ikke at vide hvilket årstal eller årstid, vi har. Eller hvis man ikke længere mestrer opgaver, man tidligere evnede: finde vej eller finde de rigtige ord, siger Hanne Gottrup og uddyber:
- Mange ældre har jo rigtig god hukommelse. Hvis man får problemer med hukommelsen, kan det være tidlige tegn på en hukommelsessygdomme, men det kan også skyldes andre ting, som bivirkninger til medicin, for meget alkohol, eller at man har en depression.
Stor gavn af støtte og rådgivning
Det er endnu ikke muligt at tilbyde helbredende behandling eller behandling, som udsætter demenssygdommen. Men ved nogle typer af demens er der muligheder for symptomforsinkende behandlinger, ligesom alle patienter med demens har gavn af støtte og rådgivning, som patienter og pårørende har stor gavn af - især, hvis patienten kommer tidligt i forløbet.
- Når man udvikler demens, kan der være følgetilstande. Nogle får depression, som måske ikke bliver behandlet. Andre kan få forandret adfærd, som man kan få støtte til at håndtere.
- Gennem medicin samt råd og støtte har vi muligheder for at øge livskvaliteten. Mange kommuner tilbyder også forskellige former for psykosociale tilbud som hjernegymnastik eller hjernetræning, siger Hanne Gottrup og peger på, at man også selv kan gøre meget gennem sund levevis.
Lange ventetider
I den tid, hvor Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens har registreret antallet af udredninger i Danmark, har der været en stor stigning: Fra 2016 til 2024 er antallet af demens-udredninger steget med 26 procent.
Og det har derfor været svært at følge med det stigende pres.
Udviklingen af nye lægemidler til behandling af mennesker med demens kan tilmed øge presset. Aktuelt afventer to præparater til behandling af tidlig Alzheimers sygdom vurdering i Medicinrådet. Hvis medicinen godkendes, vil det øge vigtigheden af tidlig udredning og øget diagnostisk sikkerhed, fordi præparatet gennem kliniske forsøg har vist effekt i det tidlige stadie af Alzheimers sygdom.
Kun 26 procent af alle demensudredningsforløb på landsplan bliver udredt på under 90 dage efter henvisning. Og styregruppen skriver i årsrapporten, at tallene viser, at kapaciteten ikke i tilstrækkelig grad er fulgt med behovet.
For at sikre hurtigere og mere ensartet udredning på tværs af landet kom Sundhedsstyrelsen i august med nye faglige anbefalinger: Flere borgere skal fremover udredes for demens hos egen læge – med hjælp og sparring fra udredningsenhederne på sygehusene.
I en pressemeddelelse skriver Indenrigs- og Sundhedsministeriet, at Sundhedsstyrelsen skønner, at omkring 18 procent af de patienter, som i dag færdigudredes på sygehusene, på sigt vil kunne gennemgå et udredningsforløb i almen praksis.
Samtidig er der også positive tendenser at spore. Det ser ud til at der, hvor man samler sig i større tværfaglige udredningsenheder, har de en mere effektiv udnyttelse af ressourcer og bedre udnyttelse af de tværfaglige kompetencer.
Det har man gjort i Region Hovedstaden, som har den største andel af udredninger. Her bliver 36 procent udredt på under 90 dage.
Men Hanne Gottrup vurderer ikke, at lang udredningstid alene forklarer at mennesker mistænkt for demens udredes sent i sygdomsforløbet:
- Vi ved, at de fleste demenssygdomme udvikler sig over mange år. Det begynder med meget milde symptomer, som man kan have i en årrække før, man får mere udtalte symptomer, siger Hanne Gottrup og peger på, at andelen af patienter med fremskreden demens på udredningstidspunktet ikke har ændret sig siden 2016.