Et nationalt PRO-skema har eksisteret i fem år uden at blive brugt ensartet. Nu skal Dansk Psoriasis Database være med til at sikre, at patienternes egne vurderinger af helbred, livskvalitet og behandling bliver en fast del af kvalitetsudviklingen.

Cirka 3-4 procent af danskerne lever med den kronisk inflammatoriske hudsygdom, psoriasis.  Sygdommen medfører, at hudceller deler sig op til syv gange hurtigere end normalt, hvilket typisk resulterer i røde, tykke plamager dækket af hvide skæl.

Nu skal en ny database, Dansk Psoriasis Database (PSODA), forbedre behandlingskvaliteten for patienter med moderat til svær psoriasis i Danmark, så patienterne får en ensartet og optimal behandling i hele landet og på tværs af sektorer.

- Vi ved fra flere undersøgelser, at psoriasis har en kæmpestor indvirkning på patienternes livskvalitet, siger formanden for Dansk Psoriasis Database, overlæge ved Herlev og Gentofte Hospital og klinisk professor ved Københavns Universitet, Lone Skov:

- Udover at være plaget af kløe og smerter i huden undlader patienter ofte at dyrke sport og dækker huden til for at undgå, at andre lægger mærke til de hvide skæl. Psoriasis er en meget synlig sygdom, og for mange debuterer den i senpuberteten, netop i en periode af livet, hvor mange er ved at finde deres identitet, etablere relationer og tage de første skridt ind på arbejdsmarkedet.

Implementering af PRO - patientrapporterede oplysninger

Databasen skal understøtte en udvikling af behandlingskvaliteten gennem databaseret viden fra syv kvalitetsmål eller indikatorer, der er nøje udvalgt efter at være markører for kvaliteten i behandlingen af patienter med moderat til svær psoriasis.

Ved at indsamle data fra de behandlende enheder i hele landet – både privatpraktiserende hudlæger og hospitaler – får databasen vigtig viden om, hvilken behandling patienterne modtager.  

- Jeg er især spændt på at følge udviklingen i, hvor mange patienter der udfylder PRO-skemaet, siger Lone Skov.

For fem år siden udviklede Sundhedsdatastyrelsen et PRO-skema til psoriasispatienter. I skemaet bliver patienterne spurgt ind til, hvordan de oplever egen behandling og livskvalitet – fx hvor meget hudproblemer har påvirket ens liv den sidste uge.

Databasen registrerer, hvor mange patienter der udfylder PRO-skemaet i forbindelse med den årlige kontrol. Gennem data bliver det synligt, hvor udbredt anvendelsen er på tværs af landet.

- Patienternes egen vurdering af sygdommens gener og livskvalitet er afgørende for viden om behandlingens effekt. Vi har stor forventning til, at databasen kan hjælpe med at implementere en ensartet anvendelse af skemaet, for vi oplever desværre, at brugen af skemaet ikke er udbredt, siger Lone Skov.

Større risiko for hjerte-kar-sygdom

Men psoriasis er ikke kun en sygdom med ubehagelige synlige symptomer som røde plamager og hvide skæl. Sygdommen er også forbundet med en række følgesygdomme, som ikke umiddelbart kan ses. Ud over risikoen for psoriasisgigt har personer med psoriasis også en øget risiko for hjerte-kar-sygdomme og metaboliske sygdomme.

På grund af den øgede risiko omhandler tre af databasens indikatorer forebyggelse af hjerte-kar-sygdomme og metaboliske sygdomme. Blandt andet måler databasen på om patienter over 40 år får målt blodtryk og langtidsblodsukker en gang om året. 

- Der er en sammenhæng mellem psoriasis og hjerte-kar-sygdomme, som betyder, at patienter med psoriasis har forkortet levetid sammenlignet med baggrundsbefolkningen. Vi ved endnu ikke præcist, hvad der driver sammenhængen, men vi ved, at den eksisterer, siger Lone Skov.