Formål
Databasens formål er at indsamle oplysninger om sarkomers forekomst, behandling og prognose i Danmark for at overvåge og forbedre kvaliteten af behandlingen.
Desuden skal databasen bidrage til kvalitetssikring af kravsspecifikationerne beskrevet i pakkeforløb for sarkompatienter.
Baggrund
Sarkomer er en heterogen gruppe af kræftsygdomme, der opstår bl.a. i knogler, muskler, fedtvæv, bindevæv, blodkar og nerveskeder.
Dansk Sarkom Database blev etableret i 2009. Den første årsrapport udkom i 2012, og der har siden 2009 været indberettet mellem 300-400 sarkomer per år.
Databasen er baseret på direkte indtastninger i Sundata. Sarkomer hos børn registreres også i børnecancerdatabasen (DBCD), men databasen foretager ikke detaljeret registrering af operative indgreb. Patienter med gynækologiske sarkomer registreres i Dansk Gynækologisk Cancerdatabase (DGCD).
Reduceret databasedrift
Dansk Sarkom Database er en af de kliniske kvalitetsdatabaser på kræftområdet med lavt patientvolumen, der kører med reduceret driftsmodel.
Formandskab
Ninna Aggerholm Pedersen
Afdelingslæge
Kræftafdelingen
Aarhus Universitetshospital
Michael Bendtsen
Overlæge
Ortopædkirurgisk afdeling
Aarhus Universitetshospital
Bemærkninger
Der arbejdes på at indsamle oplysninger om patient-relaterede outcomes (PRO) mhp. monitorering af patientens perspektiv på eget helbred ifm. behandling. Desuden er der et valideringsarbejde i gang, hvor DSD sammenholdes med Patobanken for at belyse dækningsgraden.
#232 #242