Formålet med Dansk Sarkom Database (DSD) er at indsamle oplysninger om sarkomers forekomst, behandling og prognose i Danmark for at overvåge og forbedre kvaliteten af behandlingen. Desuden skal databasen bidrage til kvalitetssikring af kravsspecifikationerne beskrevet i pakkeforløb for sarkompatienter.
Baggrund
Sarkomer er en heterogen gruppe af kræftsygdomme, der opstår i blandt andet knogler, muskler, fedtvæv, bindevæv, blodkar og nerveskeder. Alle patienter med sarkomcancer skal indberettes til DSD.
Antallet af ny-diagnosticerede patienter med sarkomcancer ligger omkring 500 per år.
DSD blev etableret i 2009. Den første årsrapport udkom i 2012.
Databasen har siden 2009 været baseret på direkte indtastninger i Sundata.
Reduceret databasedrift
Dansk Sarkom Database er en af de kliniske kvalitetsdatabaser på kræftområdet med lavt patientvolumen, der kører med reduceret driftsmodel.
Formandskab
Ninna Aggerholm Pedersen
Afdelingslæge
Kræftafdelingen
Aarhus Universitetshospital
Michael Bendtsen
Overlæge
Ortopædkirurgisk afdeling
Aarhus Universitetshospital
Oversigt over styregruppens medlemmer
Bemærkninger
Der arbejdes på at indsamle oplysninger om patient-relaterede outcomes (PRO) mhp. monitorering af patientens perspektiv på eget helbred ifm. behandling. Desuden er der et valideringsarbejde i gang, hvor DSD sammenholdes med Patobanken for at belyse dækningsgraden.